Razem w walce o lepszą przyszłość Nikodema koniec za 134 dni ID: tv4n9s

Razem w walce o lepszą przyszłość Nikodema

Zebrano 1 400 zł
z kwoty 90 000 zł

1 %

WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Prosimy o pomoc w uzbieraniu danej kwoty na leczenie i badania kontrolne.


Nikodem jeśli jest w dobrym humorze, wygląda na zdrowe dziecko. Jednak tak nie jest.Ma prawie 7 lat, nie mówi, jedyna jego komunikacja to pokazanie palcem na daną rzecz lub popchnięcie naszej ręki. Nie rozumie także znaczenia naszych słów. Z bezsilności często piszczy, krzyczy, uderza się dłonią w głowę, kładzie się na ziemię. Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji. Musi być ciągle przez nas pilnowany, w domu próbuje przeskakiwać przez balkon lub uciec przez okno. Ciągle musimy czuwać, aby nie zrobił sobie krzywdy. Jest zdany wyłącznie na nas. Ze względu na zdiagnozowany autyzm Nikoś ma szereg terapii oraz uczęszcza do przedszkola specjalnego.

Ze względu na niepokojące zachowania oraz objawy Nikosia, za namową lekarzy z Polski zdecydowaliśmy się zbadać i skonsultować wyniki Nikodema u doktora Maltsev'a. Zdiagnozowano u Nikodema mutacje genu MTHFR 677t. Mutacja MTHFR czyli cyklu kwasu foliowego, zaburza proces metylacji a tym samym zaburza funkcjonowanie układu odpornościowego. Zdiagnozowano także, chroniczne infekcje wirusowe (wirus HHV6+HHV7). Zakażenie HHV-6 i HHV-7. Wirusy te mogą także zakażać komórki nerwowe oraz atakować cały układ immunologiczny. Nikoś ma także o 2 razy za małą liczbę neutrofili oraz zbyt małą ilość immunoglobulin klasy E. Dodatkowo u Nikusia wykryto demielinizację istoty białej półkul mózgowych. Przez demielinizację dochodzi do wtórnego uszkodzenia włókiem nerwowych oraz uszkodzenia i rozpadu osłonek mielinowych. Nikoś będzie miał dodatkowo powtarzane eeg, ponieważ z kilku poprzednich można wnioskować, że istnieje ryzyko wyładowań gdy dziecko śpi. Leczenie ewentualnej padaczki będzie dość trudne, biorąc pod uwagę próby wprowadzania leków przeciwpadaczkowych przez jednego z neurologów w Polsce, co doprowadziło do ciężkiego regresu Nikodema.

Wszystko to wpływa na brak prawidłowego rozwoju Nikodema, na całkowity brak mowy, na autoagresję, na brak świadomości, na napięcie mięśniowe oraz słabą odporność Nikodema. Syn mimo wielu terapii często zapomina to co się nauczył. Jest bardzo szybki i niecierpliwy, nie rozumie gdy musi na coś czekać. Przez brak mowy oraz brak komunikacji między nami, Nikodem często jest rozdrażniony.


Ciężko jest opisać wszystkie zachowania Nikodema wynikających z jego choroby, tego jest dość dużo. Nikodem ma prawie 7 lat i w chwili autoagresji lub ucieczki, jeszcze jesteśmy fizycznie w stanie go przytrzymać . Jednak co będzie gdy będzie miał 20-30 lat? Nie weźmiemy go na ręce i nie uspokoimy. Byliśmy przy sytuacji, gdzie dorosły mężczyzna z autyzmem, w jednej chwili zaczął bez opamiętania uderzać głową o ścianę, widziałam także bezradność  ojca. Nie możemy dopuścić, aby i Nikodem już do końca życia czuł się bezsilny, bezradny i niezrozumiany, a jedynym sposobem  na wyrażenie  tych emocji będzie autoagresja. Często osoby dorosłe z autyzmem są oddawane do zamkniętych ośrodków, gdzie dostają leki psychotropowe.  Jest to wszystko dla nas, jako dla rodziców nie do zaakceptowania.  


Nikosia mózg niszczeje przez wirusy, które są w organizmie. I właśnie od nich zaczyna się leczenie. Już teraz mamy zlecone leki przeciwwirusowe. Po miesiącu od wprowadzenia leków na wirusy, musimy już być na wlewach z immunoglobulin w Kijowie. Leczenie najprościej pisząc polega na- odbudowaniu uszkodzonego mózgu, następnie stymulowanie go i regenerowanie.

Leczenie wirusów trwać będzie 3-4 miesiące. Koszt jednego miesiąca to ok. 5 tysięcy, czyli cale leczenie wirusów wyniesie nas 15-20 tysięcy. Do tego dochodzi comiesięczne podawanie wlewów z immunoglobulin. Koszty wlewów zależne są od wagi dziecka. Z racji tego, że Nikoś jest już dużym chłopczykiem, nie będzie to tanie ;) Półroczne leczenie jest szacowane na ponad 90 tysięcy za same immunoglobuliny. Całe leczenie w Kijowie, przez okres 6 miesięcy wyniesie nas ponad 110 tysięcy (nie licząc dojazdów i dodatkowych badań). Wyjazdy do Kijowa muszą odbywać się regularnie, nie możemy dopuścić do tego aby spóźnić się na następną serie wlewów. Wtedy leczenie będzie musiało zacząć się od nowa.

Wiemy, że leczenie w Kijowie może pomóc Nikodemowi.

Powinniśmy jechać JUŻ do Kijowa, mamy "świeże" wyniki badań, mamy dokładnie sprecyzowane leczenie, mamy nadzieję na poprawę funkcjonowania Nikodema (Mamy oczywiście nadzieję na całkowite wyleczenie Nikodema ;);) ).

Ta nadzieja kosztuje sporo pieniędzy....


Pomożecie nam?

Pomożecie Nikosiowi w lepszym funkcjonowaniu?

 

Z góry dziękujemy- Rodzice Nikodema


Nikoś oprócz leczenia potrzebuje intensywnej terapii, jeśli chcecie nam pomóc oddając 1 % będziemy bardzo wdzięczni

DANE DO ROZLICZENIA 1%
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%- 31553 ŁUKASIK NIKODEM

Można także wspierać Nikodema, wpłacając dobrowolne darowizny:
nr konta-42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem- 31553 ŁUKASIK NIKODEM Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Komentarze zostały wyłączone

P
25 zł
Patrycja
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
AM
20 zł
Anna Mączka
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
D
10 zł
Dorota
LK
25 zł
Lis kris
UM
50 zł
Urszula Michał Adamiak
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
MM
100 zł
Marcin Majcher
KZ
30 zł
Kolega z Pracy
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
JJ
50 zł
Jakub Jasik
W
50 zł
Wujek
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
M
100 zł
monika84lukasik
MK
50 zł
Magda Kozik
M
100 zł
Michał
M
70 zł
monika6632
N
50 zł
Natalia
K
50 zł
Karolina
AI
50 zł
Angelika i Sylwester Mazurek
M
25 zł
Martyna
AG
20 zł
Anita Gadomska
AZ
50 zł
Anna Zielonka
PK
ukryta
Paulina K-Ko

Pierwsza wpłata

AZ
50 zł
Anna Zielonka

Najwyższa wpłata

MM
100 zł
Marcin Majcher
Nasi użytkownicy założyli

222 104 zrzutki

Pomóż zebrać 90 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.