id: tvm9p4

Komunikator wzrokowy dla chorej na Zespół Retta Judytki

Komunikator wzrokowy dla chorej na Zespół Retta Judytki

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
19 655 zł z 55 000 zł
35%
214 dni do końca
275 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności3

  • Do wczorajszego popołudnia od soboty Judytka miała 15 napadów padaczki tych,które udało się mi i lekarzom zauważyć. Nadal stabilizowany jest organizm i dawki leku.

    Trzymajcie kciuki 🙏

    Czytaj więcej
  • 14 lutego 2021 Judytkę zawieziono karetką do miejscowego szpitala. Dostała po raz pierwszy ataków padaczkim. W dzierżoniowskim szpitalu miała kolejne 4 ataki, nie pomagały wyciaszające leki. Była nieprzytomna. Rano przewieziono nas do Wrocławia na neurologię do Wojewódzkiego Szpitala im.T.Marciniaka. Tutaj miała kolejnych 5 ataków mimo podania leków przeciwpadaczkowych. Pompa tłoczyła dożylnie lek przez 10 godzin,oprócz tego otrzymała 1 dawkę "z ręki " od razu. Napady trwały dalej w niedługim odstępie czasu, więc włączono kolejne leki. Była bardzo osłabiona i nadal się nie budziła. Teraz jest już świadoma i powoli dochodzi do siebie.Czekamy na badania EEG,ale leki muszą popracować , a Judytka musi dojść do siebie. Łącznie w ciągu doby Judka miała ponad 12 ataków padaczki.d79e9521c933c993.jpegt0151f6a1cd4c2d7.jpegh7f7c87ce83c526f.jpeg

    Czytaj więcej
  • If You want to help from abroad here are the data for transfer :

    r8abeab39981ba83.jpeg

















    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Judytka urodziła się w 2015roku. Do 6 miesiąca rozwijała się prawidło. Po tym czasie nastąpił regres,przestała podejmować próby samodzielnego siadania,mięśnie osłabły. Do dziś mając już 5 lat nie jest w stanie chodzić ani mówić.

Od 10 miesiąca życia jest stale rehabilitowana,dodatkowo chodzi regularnie do logopoedy,terapeuty SI,dogoterapeuty,pedagoów. Terapia genowa nadal nie jest dostępna,by móc ją wyleczyć.Córeczka jest stale pod opieką neurologów,kardiologa,ortopedy.Ma problemy z kręgosłpem.Wszystkie badania,wizyty, terapie zbierając je razem są drogie i zapewniam jej specjalistyczną pomoc na tyle ile jestem w stanie ,by opóźnić rozwój choroby. Judytka uczy się także komunikacji zastępczej za pomocą piktogramów,niestety przez coraz bardziej wzmożone stereotypowe ruchy rąk,które odebierają sprawność jej rączkom nie jest w stanie opanować takiej komunikacji z otoczeniem.

Ponad rok temu po wielu badaniach genetycznych okazało się,że Judytka cierpi na Zespół Retta,który jest bardzo rzadką,cieżką i postępującą chorobą,która odbiera dziecku często całkiem zdrowie i niezależność,pozostają tylko oczy. Właśnie dlatego zwracam się do Wszystkich Dobrych Ludzi o choćby najmniejszą wpłatę,by móc zakupić komunikator wzrokowy dla Judytki, który umożliwi kontakowanie się z nią na co dzień,niestety nie jestem w stanie zapewnić jej go sama. Potrzebny jest Eye Tracker Tobii PcEye,system Tobi i całe oprzyrządowanie umożliwiające korzystanie z komunikatora,między innymi specjalna kamera do śledzenia ruchu gałek ocznych.Dodatkowo, jako rodzic muszę odbyć szkolenia z eyetrackingu,które również są drogie. Komunikator nie tylko umożliwi Judycte porozumiewanie się z otoczeniem ,sprawi,że będzie mogła "mówić"o swoich potrzebach,ale również wspomoże naukę,bo z czasem zacznie uczęszczać do ośrodka szkolno-wychowawczego.

Będziemy z Judytką bardzo wdzięczne za każdą okazaną pomoc.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 275

 
Dane ukryte
3 500 zł
 
Dane ukryte
3 500 zł
TG
Tomasz Gora
500 zł
JA
Josef Anna Kroll
450 zł
JP
Jarosław Peniowicz
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
PS
Paweł Subzda
250 zł
MG
Marzanna Góra
200 zł
AS
Andrzej Subzda
200 zł
KP
Karol Pitucha
150 zł
Zobacz więcej

Komentarze 12

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

743 834 zrzutki

i zebrali

528 836 331 zł

A ty na co dziś zbierasz?