Witajcie

Choruję na endometrioze IV stopnia - jest to stopień najcięższy. Diagnoza u dr Rubisza w Medicus Clinic to endometrioza głęboko naciekająca (DIE) oraz adenomioza. Jest to o tyle podstępna choroba bo trudna do diagnozy, a NFZ nie refunduje kompleksowej profilaktyki i leczenia endometriozy w sposób całościowy. Jest to dość nowa choroba i pomocy można szukać tylko u specjalistów. Ale to są tylko kliniki płatne i bardzo drogie. Słowem - jeśli nie masz pieniędzy całe życie musisz żyć w bólu bo pomocy na fundusz narodowy nie ma. Krótkie i brutalne ale prawdziwe.

Podejrzenie endometriozy IV stopnia mialam już stwierdzone od 2018 roku, kiedy to po operacji laparoskopowej w Oławie usunięto mi 2 torbiele z jajników. Naiwnie myślałam, że taka operacja załatwi wszystko. Niestety bolesne miesiączki się nie skończyły a operacja nieradykalna (czyli nie usuwajaca wszystkich ognisk choroby) zostawia masę zrostów, które potem bolą i nie zatrzymuje choroby. Takich operacji -czyli całościowych -na NFZ nie ma. Zmiany się odradzają bo to jest bardzo podstępna choroba i często bagatelizowana przez otoczenie i niektórych lekarzy.

Na zdjęciu i w życiu codziennym staram się być uśmiechnięta. Ktoś kto nie ma pojęcia o tej chorobie może pomyśleć, że wymyślam. Ktoś kto mnie zna może też się zdziwić bo mam usposobienie optymistyczne mimo przewlekłej choroby. Nigdy nie obnosilam się ze swoim bólem i cierpieniem. Zawsze starałam się pomagać innym na ile tylko mogłam. Starałam się nie narzekać na zdrowie. Kiedy były gorsze dni zamykałam się w domu. Kiedy brakowało wsparcia odnajdywałam je w sobie. Kiedy choroba odpuściła starałam się żyć maksymalnie, na ile to możliwie. Wychodziłam wtedy do ludzi.

Niestety czuję, że powoli przegrywam. Ostatnio choroba wróciła ze zdwojoną siłą. Nieregularne miesiączki i takie które trwały nawet 30 dni, krwotoki, ból ostry nie do wytrzymania i ciągle wycieczki na SORy i do lekarzy ginekologów dały mi w kość. Zaczęły się myśli samobójcze bo co to za życie. Najgorzej, że bóle są już takie że środki przeciwzapalne i przeciwbólowe nie pomagały, nawet te na receptę. Jednocześnie zakwalifikowałam się z miejsca na psychoterapię na NFZ i jestem objęta pomocą psychologiczną oraz pod opieką lekarza psychiatry.

Bardzo się cieszę, że mi się udało ponieważ nie chciałabym obarczać swoimi stanami najbliższych. A takie leczenie jest akurat objęte opieką państwową.

Doktor Piotr Rubisz z Medicus Clinic dał mi nadzieję na normalne życie. Powiedział, że podejmie się operacji i że w moim przypadku to jedyne sensowne wyjście. Po badaniu ginekologicznym poinformował mnie, że całą macicę mam chorą, jest pełno powodujących ból nacieków oraz, że mam endometrioze na prawym jajniku i mięśniaka na macicy. Operacja będzie się wiązała z usunięciem mięśniaka którego mam obecnie 3.5x2.5 cm wraz z całą macica. Być może też z jajnikami. Zmiany te powodują, że krwawię (także między miesiączkami) i ból jest nie do zniesienia. Nie znam się na tym za bardzo wiec ciężko medycznie to opisać więc napisałam jak zostało mi to wyjaśnione. Ufam specjalistom i pokładam życie i zdrowie w ich ręce. Sama sobie z tą choroba nie poradzę.

Założyłam zrzutkę ponieważ nie mam kompletnie pieniędzy na taką operację. Jak już wspomniałam NFZ tego nie refunduje. Nikt też mi takich pieniędzy całościowo nie da bo to jest potężna suma.

Pozostaje ostatnia nadzieja - w społeczności i we wpłatach drobnych. Bo kiedy dużo osób pomoże (groszem do grosza) może uzbiera się cała suma i będę mogła poddać się operacji. Wiem jak ogromną to ma moc bo już nie raz zbieraliśmy na koty wolnozyjace i chore. Nie raz robiliśmy też akcje na rzecz praw człowieka i nie raz już przekonałam się jak jest to duża siła. Tym razem to ja potrzebuję pomocy i pierwszy raz zdecydowałam się o nią poprosic- na siebie samą. Nie chciałabym sprzedawać mieszkania, które jeszcze mam na kredyt (21 m kw - więc zamiana na mniejsze nie wchodzi w grę) ale jeśli będę zmuszona to to zrobię. Choć nie wiem co będzie dalej. Narazie marzę o tym by ból ustąpił i ktoś w końcu wyciął tą chorobe. Obecnie przez ostre bóle i nawrót depresji nie pracuje i nie jestem w stanie podjąć pracy, szczególnie stacjonarnej.

Pragnę powiedzieć że każda złotówka się liczy, a także udostępnienie czy dobre słowo. Bardzo dziękuję za telefony i wpisy na portalach społecznościowych - one dały mi tak naprawdę nadzieję i siłę do walki. Jesteście kochani. Kwota operacji w Medicus Clinic wynosi 50 000 zł, potrzebuje jeszcze zrobić rezonans 1600 zł. Plus konsultacje i leki. Jeśli nie uzbieram na operację zostaje mi alternatywne leczenie hormonalne ale to jest opcja w przypadku braku uzyskania całej kwoty. Co będzie dalej nie wiem tak jak nie wie nikt kto choruje na endometrioze.

Będę uzupełniać zrzutkę o dokumentację medyczną. Czekam jeszcze na resztę dokumentów z Medicus Clinic i wycenę operacji na piśmie.

Bardzo dziękuję za wszystko i proszę o wsparcie ❤️