5416m do Nieba dla Marysi ❤️

Dlaczego 5416m i dlaczego dla Marysi? Odpowiedź znajdziecie poniżej.

Marysia Radziemska 5 letnia mieszkanka Bielawy cierpi na Zespół Retta

Zespół Retta zabrał Jej całkowicie samodzielność i niezależność.

Marysia nie mówi, nie chodzi samodzielnie (jeździ na wózku), nie używa rąk do celowych ruchów - ręce wykonują cały czas stereotypowe ruchy w postaci klaskania, pocierania (czasem trafiają do buzi).

Ma ataki epilepsji, paniki, krzyku czasem długie ataki śmiechu, ma problemy z oddychaniem (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko).

Ma problemy ze snem, ADHD oraz wiele innych objawów.

5 lat temu świat jej rodziny stanął na głowie a systematyczna terapia jest obecnie jedyną osiągalną walką.

Koszt leku objawowego Daybue przekraczają możliwości jej rodziny i na obecną chwilę takie leczenie wydaje się nieosiągalne. Natomiast nad lekiem genowym trwają obiecujące badania kliniczne.

Do tego czasu Marysia musi być w jak najlepszej formie dlatego nieustannie jest objęta wielopłaszczyznową terapią. Przez cały rok bierze udział w kilkunastu bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych.

Koszt takiej tygodniowej rehabilitacji wynosi 5-6 tysięcy złotych.

Ja nazywam się Marta Owca i jestem dzierżoniowianką, która postanowiła założyć zbiórkę dla Marysi, aby wesprzeć tego Milczącego Aniołka w jej codziennej walce.

5416m to najwyższy punkt podczas mojej wyprawy w Himalaje zaplanowaną na maj tego roku. Marysia każdego dnia walczy z codziennością przekraczając swoje własne granice a ja podczas wyprawy będę pokonywać swoje.

Moją podróż chciałabym zadedykować właśnie tej małej Wojowniczce, a uzbieraną kwotę 5416zł przekazać na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, który będzie kolejnym małym krokiem do utrzymania Marysi w formie.

Z góry dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę. ❤️

Jak mawia jej mama Sabina:

Bądźcie zdrowi Przyjaciele ❤️

#RazemDlaMarysi

#MarysiaVsZespółRetta

#ŁOwcaPrzygód

#5416mDoNiebaDlaMarysi

#5416mToTheSkyForMary