Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️
Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️
Nasi użytkownicy założyli 1 201 399 zrzutek i zebrali 1 274 456 480 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
5416m do Nieba dla Marysi ❤️
ŁOwca Przygód podbija Himalaje 🏔️
Dlaczego 5416m i dlaczego dla Marysi? Odpowiedź znajdziecie poniżej.
Marysia Radziemska 5 letnia mieszkanka Bielawy cierpi na Zespół Retta
Zespół Retta zabrał Jej całkowicie samodzielność i niezależność.
Marysia nie mówi, nie chodzi samodzielnie (jeździ na wózku), nie używa rąk do celowych ruchów - ręce wykonują cały czas stereotypowe ruchy w postaci klaskania, pocierania (czasem trafiają do buzi).
Ma ataki epilepsji, paniki, krzyku czasem długie ataki śmiechu, ma problemy z oddychaniem (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko).
Ma problemy ze snem, ADHD oraz wiele innych objawów.
5 lat temu świat jej rodziny stanął na głowie a systematyczna terapia jest obecnie jedyną osiągalną walką.
Koszt leku objawowego Daybue przekraczają możliwości jej rodziny i na obecną chwilę takie leczenie wydaje się nieosiągalne. Natomiast nad lekiem genowym trwają obiecujące badania kliniczne.
Do tego czasu Marysia musi być w jak najlepszej formie dlatego nieustannie jest objęta wielopłaszczyznową terapią. Przez cały rok bierze udział w kilkunastu bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych.
Koszt takiej tygodniowej rehabilitacji wynosi 5-6 tysięcy złotych.
Ja nazywam się Marta Owca i jestem dzierżoniowianką, która postanowiła założyć zbiórkę dla Marysi, aby wesprzeć tego Milczącego Aniołka w jej codziennej walce.
5416m to najwyższy punkt podczas mojej wyprawy w Himalaje zaplanowaną na maj tego roku. Marysia każdego dnia walczy z codziennością przekraczając swoje własne granice a ja podczas wyprawy będę pokonywać swoje.
Moją podróż chciałabym zadedykować właśnie tej małej Wojowniczce, a uzbieraną kwotę min. 5416zł przekazać na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, który będzie kolejnym małym krokiem do utrzymania Marysi w formie.
Z góry dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę. ❤️
Edit 03.05.2024
Jak się okazało ludzi o wielkim sercu ❤️jest wielu i nieśmiało wskazana kwota 5416 zebrała się jeszcze przed moim wyjazdem 🥳 za co serdecznie wszystkim dziękuję 🤗
Dodałam zatem jeszcze jedno zero 🤭 bo skoro zamarzyłam o Himalajach i właśnie tu jestem, to może mogę równie nieśmiało zamarzyć o 10 turnusach rehabilitacyjnych dla Marysi 🤔😊🤗
Wtedy jej Rodzice będą mogli spokojnie sfinansować zakup specjalnego wózka, który w najbliższym czasie nasza mała Wojowniczka będzie musiała nabyć a jego koszt to aż 26tyś złotych. 🥺
Ps.Dzisiaj zdobyliśmy razem Annapurnę II 😁 🫶🏼 7937m n.p.m.= 7937zł 👏🏼💪🏼
Dziękuję 🤗 ❤️ 😘
Jak mawia jej mama Sabina:
Bądźcie zdrowi Przyjaciele ❤️
#RazemDlaMarysi
#MarysiaVsZespółRetta
#ŁOwcaPrzygód
#5416mDoNiebaDlaMarysi
#5416mToTheSkyForMary
![Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/chip/chip-description-empty.png)
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
![](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/payment_card/cards.png)
Skarbonki
Załóż skarbonkę![](https://cdn.zrzutka.pl/build/images/chip/chip-boxes-empty.png)
Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!
Marta ŁOwca osobowość roku