id: twwbjp

Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️

Marysia kontra Zespół Retta - 5416m do Nieba dla Marysi ❤️

Nasi użytkownicy założyli 1 177 314 zrzutek i zebrali 1 229 596 559 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

5416m do Nieba dla Marysi ❤️

ŁOwca Przygód podbija Himalaje 🏔️


Dlaczego 5416m i dlaczego dla Marysi? Odpowiedź znajdziecie poniżej.

RWDHt7SKIBti8BpT.jpgMarysia Radziemska 5 letnia mieszkanka Bielawy cierpi na Zespół Retta

Zespół Retta zabrał Jej całkowicie samodzielność i niezależność.

Marysia nie mówi, nie chodzi samodzielnie (jeździ na wózku), nie używa rąk do celowych ruchów - ręce wykonują cały czas stereotypowe ruchy w postaci klaskania, pocierania (czasem trafiają do buzi).

Ma ataki epilepsji, paniki, krzyku czasem długie ataki śmiechu, ma problemy z oddychaniem (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko).

Ma problemy ze snem, ADHD oraz wiele innych objawów.

50pIZyOjDWa3fCox.jpg5 lat temu świat jej rodziny stanął na głowie a systematyczna terapia jest obecnie jedyną osiągalną walką.

Koszt leku objawowego Daybue przekraczają możliwości jej rodziny i na obecną chwilę takie leczenie wydaje się nieosiągalne. Natomiast nad lekiem genowym trwają obiecujące badania kliniczne.

Do tego czasu Marysia musi być w jak najlepszej formie dlatego nieustannie jest objęta wielopłaszczyznową terapią. Przez cały rok bierze udział w kilkunastu bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych.

Koszt takiej tygodniowej rehabilitacji wynosi 5-6 tysięcy złotych.

5l5V2QijC61NnbRx.jpgJa nazywam się Marta Owca i jestem dzierżoniowianką, która postanowiła założyć zbiórkę dla Marysi, aby wesprzeć tego Milczącego Aniołka w jej codziennej walce.

5416m to najwyższy punkt podczas mojej wyprawy w Himalaje zaplanowaną na maj tego roku. Marysia każdego dnia walczy z codziennością przekraczając swoje własne granice a ja podczas wyprawy będę pokonywać swoje.

Moją podróż chciałabym zadedykować właśnie tej małej Wojowniczce, a uzbieraną kwotę min. 5416zł przekazać na tygodniowy turnus rehabilitacyjny, który będzie kolejnym małym krokiem do utrzymania Marysi w formie.

Z góry dziękuję za każdą nawet najmniejszą wpłatę. ❤️

Edit 03.05.2024

Jak się okazało ludzi o wielkim sercu ❤️jest wielu i nieśmiało wskazana kwota 5416 zebrała się jeszcze przed moim wyjazdem 🥳 za co serdecznie wszystkim dziękuję 🤗

Dodałam zatem jeszcze jedno zero 🤭 bo skoro zamarzyłam o Himalajach i właśnie tu jestem, to może mogę równie nieśmiało zamarzyć o 10 turnusach rehabilitacyjnych dla Marysi 🤔😊🤗

Wtedy jej Rodzice będą mogli spokojnie sfinansować zakup specjalnego wózka, który w najbliższym czasie nasza mała Wojowniczka będzie musiała nabyć a jego koszt to aż 26tyś złotych. 🥺

Ps.Dzisiaj zdobyliśmy razem Annapurnę II 😁 🫶🏼 7937m n.p.m.= 7937zł 👏🏼💪🏼

Dziękuję 🤗 ❤️ 😘

U1Ef904nfSOVzkrc.jpgsttmO5H3c4cr70aJ.jpgUpoW5oZsSYT5cS6T.jpgJak mawia jej mama Sabina:

Bądźcie zdrowi Przyjaciele ❤️



#RazemDlaMarysi

#MarysiaVsZespółRetta

#ŁOwcaPrzygód

#5416mDoNiebaDlaMarysi

#5416mToTheSkyForMary

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 183

preloader

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!