Witamy bardzo serdecznie:)

Jesteśmy nietypową rodziną, która w codzienności zmaga się z różnymi niepełnosprawnościami naszych trzech córek. Naszym celem jest zapewnienie im jak najlepszych możliwości rozwojowych. Staramy się, w ramach możliwości, by dziewczynki uczestniczyły w wielu turnusach rocznie. Tam, poza ćwiczeniami, które mają codziennie, wypracowują kolejne puzzelki do układanki zwanej sprawnością. To setki godzin pracy.

Szczegółową naszą historię przedstawiam poniżej.

Przedwczesne przyjście na świat naszych córek Dominiki i Emilii w 28 tygodniu ciąży w sierpniu 2018 roku pociągnęło za sobą wiele konsekwencji zdrowotnych, z którymi dziewczynki muszą się mierzyć każdego dnia. Dominika ważyła zaledwie 550g., Emilia 1000g. Dziewczynki wspierane przeróżną aparaturą walczyły o życie i je wygrały. Po około dwóch tygodniach, spadła na nas informacja która miała zmienić nasze życie - Emilka doznała wylewów IV stopnia, które spowodowały rozległe zmiany w mózgu. Postawiona została diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce, a w konsekwencji - niepełnosprawność. U Dominiki wyszedł negatywny test przesiewowy słuchu. Wiedzieliśmy, że okres w szpitalu nie będzie jedyną walką jaką stoczymy my i nasze dzieci.

Po ponad sześciu latach Emilka wciąż jest dzieckiem leżącym, nie chwytającym przedmiotów. W żaden sposób nie zmniejsza to jej ciekawości świata, radości i zauważania małych rzeczy dla nas często niewidocznych. Dominika wciąż walczy z niedosłuchem. Intensywnie pracujemy nad doskonaleniem słuchu i rozwijaniu mowy. Jest pod stałą opieką specjalistów, którzy obserwują, czy do prawidłowego funkcjonowania w życiu wystarczą jej aparaty słuchowe (które aktualnie nosi) czy w przyszłości niezbędny będzie implant.

W październiku 2021 roku, po prawidłowo przebytej ciąży, w terminie, urodziła się Agnieszka. Po porodzie zaobserwowano nieprawidłowe drgawki i zaczęło się poszukiwanie ich źródła, jak również sposobów radzenia sobie z nimi. Po dwumiesięcznej hospitalizacji we Wrocławiu i w Warszawie nie została postawiona diagnoza. Zdecydowaliśmy się na wykonanie szczegółowego badania genetycznego WES TRIO, które wykazało, że Agnieszka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Syndrom Jordana. Jest to mutacja de novo, czyli nie występuje u żadnego z nas, stworzyła się samoistnie. Jest ona związana z niepełnosprawnością ruchową i umysłową, ale jaki dokładnie będzie jej przebieg u naszej najmłodszej córki - tego nie wiemy. Dodatkowo wykonane zostały badania, które potwierdziły sugerowaną w badaniu genetycznym delecje w chromosomie 16, która również ma wpływ na rozwój ruchowy i umysłowy. W sierpniu 2022 roku Agnieszka miała zakażenie enterowirusem, który zaatakował wątrobę i mózg. Po ponad dwóch tygodniach spędzonych pod respiratorem udało się wygrać walkę o życie. Niestety okazało się, że w prawej półkuli mózgu zaszły zmiany, które spowodowały porażenie lewej części ciała. Aktualnie Agnieszka jest dzieckiem leżącym, wymagającym całkowitej pomocy drugiej osoby. Ma duże problemy w różnych obszarach m.in. ze wzrokiem. Powoli ciężką pracą nadgania to, co zabrał wirus.

Staramy się robić wszystko, aby nasze córki mogły cieszyć się swoim dzieciństwem. Zarazem wymagają one wieloprofilowej terapii i ogólnorozwojowej rehabilitacji. To wiele godzin wizyt u lekarzy, specjalistów i rehabilitantów. Specjalistyczny sprzęt oraz inne działania ułatwiające codzienne funkcjonowanie. Jesteśmy bardzo szczęśliwi z tego gdzie udało nam się dotrzeć, jednak wiemy, że nasza walka trwa. 

W tym roku, jeżeli chodzi o intensywniejszą rehabilitację niż ta codzienna, chcielibyśmy uczestniczyć w czterech turnusach fizjoterapeutycznych. To intensywna praca wszystkich dziewczynek na zajęciach trzy razy dziennie przez pięć dni w tygodniu.

Dla Agnieszki i Emilki planujemy wziąć udział w tygodniowym turnusie rehabilitacji wzroku w połączniu z neurologopedią i elementami komunikacji alternatywnej. Bardzo cieszylibyśmy się jeszcze gdyby dziewczynki wzięły udział w turnusie komunikacji alternatywnej pod koniec roku. Dominika ma zaplanowany dwutygodniowy turnus logopedyczny, w trakcie którego pracujemy nad usprawnieniem jej mowy i słuchu.

Jeżeli ktoś ma ochotę dołożyć grosiki na nasze turnusiki, z całego serca dziękujemy. Każda kwota to dla nas ogromne wsparcie i z całego serca za nią dziękujemy.

Rodzice Dziewczynek

Jeżeli ktoś chciałby zobaczyć więcej, jak radzimy sobie z codziennymi wyzwaniami zapraszamy na nasz profil na portalu instagram i facebook: mamy.nadzieje