W Joli przypadku wszystko zaczęło się od oczu...

Ale zacznijmy od początku...

W ubiegłym roku u córki naszej wspólnej znajomej zdiagnozowano guza w mózgu. Szybka operacja, diagnoza: rdzeniak zarodkowy.. i to właśnie Jola siedziała dniami i nocami czytała, szukała rozwiązań. Znalazła metodę leczenia protonami, ale szybko okazało się że dwa miejsca w Polsce nie leczą dzieci. To było w sierpniu 2021. Dzisiaj Julka jest po leczeniu protonoterapią, która odbyła się w Essen. A wszystko to zorganizowała właśnie Jola. 

Los chciał jeszcze raz wystawić nas wszystkich na ciężką próbę. Listopad 2021 tym razem Jola trafiła do szpitala. Problem ze wzrokiem, ból oczu, ból głowy ale i zatrzymany moc nie pozwoliły normalnie funkcjonować. Jej kolejne wizyty u kolejnych specjalistów nie pomagały, szpital do którego trafiła z błaganiem o pomoc zaczął ją zdiagnozować. Podejrzewano skutki po covidowe, ale finalne rozpoznanie jest najgorszym z możliwych.

Choroba Davica która często jest mylona ze stwardnieniem rozsianym, to bardzo rzadko występująca choroba autoimmunologiczna, która zabija organizm od środka. Podobnie jak w stwardnieniu są rzuty, jednak tutaj każdy zostawia trwały ślad. Naturalny przebieg NMOSD (bo tak się w skrócie nazywa choroba), jest niestety bardzo ciężki, po 5-7 latach od pierwszych objawów u połowy chorych rozwija się nasilona niesprawność ruchowa, u prawie trzy czwarte pacjentów – ślepota co najmniej jednego oka, a około jedna trzecia pacjentów umiera.

Po prawie 2 miesięcznym pobycie w szpitalu Jola wróciła do domu. Ale niestety już ma trwałe następstwa ostatniego rzutu. Nogi odmawiają jej posłuszeństwa, chodzi ale wejście na klatkę schodową wiążę się z wysiłkiem jak i trwa znacznie dłużej. Zapomina o spotkaniach w pracy, o umówionych klientach. Stara się wszystko notować, ale potrafi zapomnieć gdzie zostawiła notatnik. Wzrok się pogorszył, ręce drżą, ale nie da na siebie bo przecież jest twarda i da sobie radę. 

Leczenie, które ma szansę całkowicie zatrzymać chorobę istnieje, ale niestety nie dla Polaków. NFZ wciąż nie refunduje leczenia. 

Obecnie stosowane są w tym celu różne leki, podawane w chorobach autoimmunologicznych: doustne kortykosteroidy i leki o niespecyficznym działaniu immunosupresyjnym. Jednak nie jest to leczenie optymalne. Szansą na znacznie bardziej skuteczne leczenie modyfikujące przebieg NMOSD są nowe leki z grupy przeciwciał monoklonalnych, które niedawno pojawiły się na rynku.

Istotna jest szybka diagnostyka i szybkie rozpoczęcie skutecznego leczenia, które zahamuje postęp tej choroby. 

Nikomu nie życzę takiej diagnozy, a pech chciał że jeszcze niedawno była zaabsorbowana pomaganiem innym. To dzięki niej Julka dzisiaj wraca do sprawności. Pomóżmy teraz Joli na zatrzymanie choroby i normalne funkcjonowanie!