Krzyś urodził się 7 września 2021. Dzień jego narodzin zamiast łez szczęścia spowodował u nas łzy strachu o jego życie. Krzyś urodził się ze złożoną wadą serca AVSD, ASD II, niedomykalność zastawki, mezokardia.

Oprócz tego po urodzeniu potwierdzono przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych, zrośnięte paluszki u jednej rączki oraz rozszczep obustronny podniebienia miękkiego i twardego.

Jego stan był na tyle poważny , że w wieku zaledwie 3 tygodni życia przeszedł kardiochirurgiczną operację paliatywną- banding tętnicy płucnej ,aby mógł doczekać pełnej korekty serduszka. Później u syna pojawiły się również napady padaczkowe, spowodowane zrośniętymi szwami czaszkowymi.

W badaniu genetycznym WES wykryto jeden zmutowany gen ERF , który przyczynił się do przedwczesnego zarośnięcia kilku szwów czaszkowych u syna .

Na chwilę obecną wg kardiologów z GCZD stan serca jest stabilny.

Operacja serduszka jest planowana między 7 a 20tym miesiącem życia w zależności od jego stanu.

Obecnie Krzyś jest podopiecznym hospicjum domowego i z tego tytułu nie przysługuje mu rehabilitacja w ramach NFZ.

Ze względu na przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, Krzysiu będzie musiał prawdopodobnie niedługo przejść operację neurochirurgiczną w Olsztynie.

Prosimy o wsparcie! Wszystkie środki ze zbiórki zostaną przekazane na dalszą rehabilitację i leczenie Krzysia.