Zespół Noonan: Cena życia bez bólu. Pomóżmy 8-letniej dziewczynce w walce o zdrowie i leczenie!

Dzieciństwo skradzione przez chorobę. Wyścig z czasem, niewyobrażalny ból i bezduszny system.

Mimo że w styczniu skończy 9 lat, ciałko Lary rozmiarem przypomina zaledwie 4-letnią dziewczynkę.

Od urodzenia jej codzienność to nie beztroska zabawa, lecz niekończąca się litania cierpienia, strachu i ciągłej walki.

Droga do poznania prawdy była potwornie długa i wyboista. Przez lata mijano się z trafną diagnozą, a dziecko krążyło między szpitalami, gabinetami i klinikami w całej Polsce – szukając ratunku i trafnej diagnozy. Dziś wiemy już, z czym walczymy – to Zespół Noonan, rzadkie, ciężkie i wielonarządowe schorzenie genetyczne, które niszczy organizm dziecka od środka.

Lara każdego dnia mierzy się z konsekwencjami choroby, które wykraczają poza wytrzymałość dziecka:

* Wrodzona wada serca: nieustanny nadzór kardiologiczny i ryzyko krążeniowe.

* Choroba nerek: wymagająca diagnostyki i specjalistycznej opieki.

* Hashimoto: przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Układ odpornościowy popełnia błąd i niszczy własną tarczycę.

* Nawracające, potwornie bolesne obrzęki i zasinienia: płyn gromadzący się pod skórą wywołuje ogromne ciśnienie, rozpierając tkanki i uciskając nerwy. To generuje ból rączek i nóżek.

* Kruchość naczyń i zaburzenia mikrokrążenia: sine plamy na ciele, które nie znikają tygodniami.

* Poważna wada postawy oraz wada wzroku: postępujące deformacje układu kostnego wymagające ciągłej rehabilitacji.

* Obniżona odporność : dziewczynka uczy się w trybie domowym, odizolowana od większości rówieśników.

Bezduszny system i walka o wzrost

Brak wzrostu u dziewczynki to nie tylko problem estetyczny – to poważny zaburzenie rozwojowe. Niestety, ze względu na przestarzałe i drastycznie krzywdzące kryteria kwalifikacyjne, nie została zakwalifikowana do refundowanego programu leczenia hormonem wzrostu.

System odwrócił się od niej plecami. Aby dziewczynka mogła rosnąć i rozwijać się, leki muszą być kupowane ze 100% odpłatnością. Koszt samego hormonu wzrostu, w połączeniu z pozostałą farmakoterapią, drenażami limfatycznymi, odzieżą kompresyjną, wizytami u lekarzy oraz rehabilitacją, sięga czasem nawet kilku tysięcy złotych każdego miesiąca. A to wciąż rośnie.

Pełna przejrzystość – Patronat Fundacji Avalon

Zbiórka jest prowadzona pod oficjalnym i pełnym patronatem Fundacji Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym.

Wszystkie wpłacone środki trafiają bezpośrednio na dedykowane subkonto w Fundacji. Każda złotówka jest rozliczana wyłącznie na podstawie imiennych faktur i rachunków medycznych skrupulatnie weryfikowanych przez Fundację Avalon. Z zebranych funduszy pokrywane jest wszystko, co niezbędne do codziennego funkcjonowania i leczenia Lary: leki, hormon wzrostu, sprzęt medyczny, rehabilitacja, specjalistyczna opieka lekarska, koszty transportu oraz życia codziennego, wydatki które są zgodne ze statutem fundacji Avalon.

Jak możesz pomóc? Bądź częścią jej ratunku!

Ta rodzina nie jest w stanie sama dźwignąć tak ogromnego ciężaru finansowego. Prosimy o wsparcie w walce o życie bez cierpienia dla tej małej, niezwykle dzielnej dziewczynki.

* Wpłać dowolną kwotę: Dla kogoś to koszt jednej kawy, dla Lary – szansa na ciągłość leczenia.

* Załóż Skarbonkę na Zrzutka.pl: Jeśli nie masz możliwości wpłaty, możesz w łatwy sposób założyć własną "Skarbonkę" podpiętą pod tę zbiórkę (np. z okazji urodzin, w pracy, w szkole czy wśród znajomych na Facebooku) i zbierać kwoty na leczenie.

* Udostępnij zbiórkę: Przekaż ten apel dalej. Każde udostępnienie to szansa, że wiadomość dotrze do ludzi o naprawdę wielkich sercach.

Z całego serca dziękujemy za każdy odruch dobra, za każdą wpłatę, założoną skarbonkę i udostępnienie!

KRS: 0000270809

Numer beneficjenta: 21138