Mam na imię Mariola 

KOCHANI PROSZĘ WAS O ŻYCIE! RATUJCIE MNIE!

Mam 35 lat i NIE CHCĘ UMIERAĆ!!!

Mam troje dzieci, które pragnę wychować, cieszyć się wraz z nimi z ich sukcesów, być obok w momentach kiedy będą mnie potrzebować! 

Choroba z dnia na dzień kradnie mi życie, odbiera sprawność...

Potrzebne mi są pieniążki, jeżeli będziecie tak kochani i wpłacicie cokolwiek na moją zbiórkę to umożliwicie mi leczenie ....

Przeszłam już tak wiele, operację usunięcia guza III komory mózgu, usunięcie grasiczaka (tymektomia), liczne operacje ginekologiczne (endometrioza), liczne badania, pobyty w szpitalach...

Moja walka o życie i zdrowie jest ciężka i długa.

Po ostatnim konsylium we Wrocławiu usłyszałam że potrzebna jest dalsza diagnostyka i leczenie poza granicami naszego kraju....

Moja dalsza droga "ku zdrowiu" została wyceniona na ok 500 000zł 

 Mam komórki nowotworowe w płynie rdzenio-mózgowym, guza nerki, każdy dzień po trochę odbiera mi władzę w ciele....

Jestem pod opieką licznych poradni specjalistycznych:

-onkologicznej,

-neurologicznej,

-genetycznej,

-reumatologicznej,

-hematologicznej,

-centrum raka płuc, pulmonologicznej,

-laryngologicznej,

-chorób zakaźnych i tropikalnych,

-leczenia bólu.

Każdy wyjazd do kliniki (Szczecin, Gdańsk, Wrocław, Poznań, Warszawa) jest nie małym kosztem, do tego dochodzą leki, suplementy, specjalna dieta, witaminy, wizyty prywatne u lekarzy...

BŁAGAM POMÓŻCIE!!!!!

Jeżeli masz chwilę i chcesz poznać część mojej historii, to zostań na dłużej i przeczytaj!

Zaczęło się

od liceum....

Nagłe utraty przytomności.

Idę, nagłe upadam....

po chwili ocnąwszy się.... idę dalej... Zdezorientowana tym co się stało,

ale wstaję i idę dalej....

Na studiach doszły takie jakby napady padaczkowe, ale nigdy takiego stopnia abym upadała...

Tylko uczucie dziwnego mrowienia, "kotłowania" w głowie, po czym impuls nerwowy przechodził mi z potylicy po całym kręgosłupie kończąc na kończynach dziwnym wstrząsem oraz drżeniem. Temu zawsze towarzyszył krzyk....

W międzyczasie po zażyciu (pierwszy raz w życiu) jednej tabletki aspiryny miałam zatrzymanie krążenia. Stwierdzono uczulenie na ASA, NLPZ....

(Nikt nie zlecił TK głowy-a był guz)

Żyłam w ciągłym biegu studia, dzieci, praca, dom.

Pani doktor zlecała podstawowe badania laboratoryjne z których nic nie wychodziło.... Stwierdzała zawsze że jestem przemęczona...

‌Mieszkaliśmy 3 lata na Majorce. W 2011roku jak przylecieliśmy na święta Bożego Narodzenia, przeziębiłam się, więc poszłam do przychodni na wizytę do mojej pani doktor, ale była na zwolnieniu więc przyjął mnie pan doktor. Podczas wypisywania recept przygladając mi się stwierdził, że mam nie równe źrenice, zrobił mi takie podstawowe badanie neurologiczne, palec-nos przy zamkniętych oczach, nie mogłam trafić palcem do nosa. A przy wyciągniętych rękach do przodu i zamknięciu oczu przewracał się do tyłu....

Już wtedy stwierdził "podejrzewam że jest Pani ciężko chora", chciałbym zrobić pani dodatkowe badania i wysłać do neurologa.....

Niestety nazajutrz miałam lot i nie mogłam nic zrobić....

W marcu 2013roku obudziłam się z nasilonym światłowstrętem (nawet jak światło z żarówki padało mi na skórę wywoływało ból), silnymi zawrotami głowy, niezbornością ruchu.

Doktor zlecił badania i wystawił PILNE skierowanie do neurologa.

Myślałam że jak mam PILNE skierowanie, to mnie przyjmą od razu! 😂

Jak bardzo byłam rozczarowana jak pani w przychodni powiedziała mi że z "pilnym" to za 3 miesiące!!! (...)

Dostałam skierowanie na tomografię głowy, którą miałam na CITO wykonać i wrócić z płytą do gabinetu, ale z powrotem już tam nie dotarłam....

Dostałam skierowanie do ręki, kazano iść, więc tak szłam sobie z tymi zawrotami głowy (od lewej do prawej) na TK.

Byłam chyba 15 w kolejce, i tak po paru godzinach wjechałam do tomografu, wyjechałam i od razu przy mnie stała pielęgniarka krzycząc pani nie wolno się ruszać, ABSOLUTNIE NIE, głową nawet nie kręcić!

I tak zabrali mnie na oddział neurologii, gdzie wykonali punkcję. Oraz zwołali konsylium i doszli do wniosku że to tętniak tętnicy łaczonej i niestety nic się z tym nie zrobi bo jak założą "klipsy" to mózg obumrze...

Siostra jest psychologiem, więc poprosiła aby nic mi na razie nie mówili że ona mi to przekaże...

Ale pielęgniarka była szybsza!

Przyszła do mnie z telefonem w ręce i zapytała:

Pani Mariolu czy mam do pani też księdza wezwać????

Zdziwiłam się i stwierdziłam że jeszcze mi nie potrzeba...

Na to ona:

Ja wiem, że to jest ciężkie, dowiedzieć się że nie ma dla pani ratunku... Warto przed śmiercią pojednać się z Bogiem.....

To był szok!

 Przetransportowali mnie do Zielonej Góry zrobili rezonans i tam się okazało że to nie tętniak tylko guz III komory mózgu, ale niestety nie operacyjny bo jest zbyt głęboko, pacjentka i tak nie przeżyje operacji....

Konsultacja w Poznaniu i Wrocławiu też z takim samym rezultatem.... Dostałam skierowanie do oddziału neurochirurgii wraz z informacją że skierowanie jest ważne w całej Polsce i muszę sobie znaleźć neurochirurga, który podejmie się operacji.

I tak znalazłam się w Warszawie na Banacha u Pana Profesora

Który po obejrzeniu płyty z rezonansu stwierdził że "zostaje pani dzisiaj na oddziale chociaż nie ma miejsc! Operacja będzie JUTRO!

Pani w każdej chwili może umrzeć! Spycham pacjentów z rana bo Pani jedzie na blok jako pierwsza!!!"

Operacja trwała 8 godzin....

Bliscy czekali 12h. Nie mogli mnie wybudzić...

Przeżyłam śmierć kliniczną....

Kiedy wszyscy się zamartwiali o mnie, ja chodziłam po korytarzach szpitala z moim przyjacielem z dzieciństwa ( który zginął w wypadku samochodowym równo rok przed moją operacją!)

I tak Szłam (w sumie płynęłam w błogim stanie bez bólu, strachu) przez korytarz szpitalny, w około było mnóstwo ludzi chorych i cierpiących... Przyjaciel podchodził do drzwi, po prawej i po lewej stronie mówiąc- "tutaj cię nie ma, nie masz czasu! Szybko szukaj siebie"....

A mi było tak dobrze, tak "błogo" i nic mnie nie bolało! Że wcale, jakby to powiedzieć nie chciałam wracać do tego bólu...

Nagle słyszę wrzask mojej mamy (i teraz wiem, że to własnie moja kochana mamusia mnie uratowała) i tak jakbym wykonała obrót nad podłogą, zrobiło się biało i nagle jestem na korytarzu przy windach...

Jest łóżko, na którym leży sine zaintubowane ciało z przenośnym respiratorem, pielęgniarz z pielęgniarką którzy trzymają moją mamę płaczącą i krzycząca.....

A te sine ciało na łóżku, to JA.......

Profesor po zakończeniu operacji i dalszych badaniach nie krył zadowolenia, że tak się udała operacja! Żyję, nie mam niedowładów, tylko zaburzenia czucia "rękawiczkowe i skarpetkowe"... Pomimo przecięcia ciała modzelowatego chodzę, a to przecież wbrew nauce! Więc prosi abym zgodziła się na udostępnienie mojej historii choroby dla studentów i do publikacji naukowych, za to będę miała przez 5 lat obszerniejsze kontrolne badania... Zgodziłam się bo to przecież oczywiste!

I tak od końca marca aż do sierpnia przebywałam w Warszawie w IPiN na Sobieskiego gdzie uczyłam się na obrazkach swojego ojczystego języka, oraz ćwiczyłam pamięć....

Mając amnezję nie pamiętałam niczego oprócz wczesnego dzieciństwa...

Nie pamiętałam że mam kochanego męża, dzieci...

Ani nie pamiętałam co robiłam przed chwilą....

Ale jeden sen, który wracał do mnie co noc to wspomnienie ze stanu śmierci klinicznej....

Budziłam się codziennie o 4.30 sparaliżowana że strachu.... Bo nie wiedziałam gdzie jestem.

Mój mąż był obcym człowiekiem...

A ja ciągle slyszałam, głośne stukanie do drzwi i dźwięk tak jakby wrzucanych sztućcy do szuflady....

Jeszcze nie wiedziałam że to jest tzw. "huk pooperacyjny" w głowie....

Rok po operacji zaczął się zbierać płyn w głowie

I otzymałam od życia jeszcze wodogłowie....

Leczenie sterydami trwało rok.

Przez kolejne lata

Rehabilitacja, nauka języka, czytania, ćwiczenia pamięci krótkotrwałej pochłaniało całe dnie, miesiące....

W 2019 roku niedowład prawej strony ciała zaczął się pogłębiać. Wytłukłam wszystkie szklanki i kubki jakie były w domu....

Więc znów badania i panika lekarzy to pewnie nawrót guza mózgu.

Podstawowe badania wyszły w miarę ok, ale to za mało trzeba by było zrobić badania dodatkowe ale niestety na NFZ się nie da musi pani zrobić prywatnie....

Wracam z wynikami słyszę że to wygląda na chłoniaka, więc PILNE skierowanie do hematologa. Szukamy więc najlepszego specjalisty, który stwierdza że to może być początek choroby, więc widzimy się co miesiąc i powtarzamy badania. Jak wartości wzrosną to odrazu działamy.... Szpital, chemia....

Po paru miesiącach słyszę że to może być do tego choroba reumatologiczna więc pani doktor kieruje mnie do reumatologa i tak trafiam pod skrzydełka pani profesor która kieruje mnie na oddział reumatologii, zleca szereg badań z ktorych wychodzi m.in. że w śródpiersiu mam przerosniętą grasicę, która może być złośliwa, i to na pewno "ona" daje takie objawy i trzeba jak najszybciej operować!

Znów konsylium. Wszyscy lekarze są zgodni co do korzyści przeprowadzenia tymektomii,

Oprócz jednego doktora, chirurga z Warszawskiej kliniki, który de facto potem mnie zoperował...

Byłam szczęśliwa, ponieważ uwierzyłam że po operacji będzie już tylko lepiej...

ale tak się nie stało. ..

W maju już byłam na oddziele chirurgii klatki piersiowej w Warszawie na Płockiej.

Operację 01.06 przeżyłam cieżko, pobyt na intensywnej terapii był jak niekończący się koszmar...

Odintubowanie..... Cała grupa lekarzy przy łóżku każąca oddychać, a ja nie byłam w stanie nabrać choć odrobiny powietrza do płuc... I ten okropny ból....i krzyk ODDYCHAJ, ODDYCHAJ MOCNO!

Zapadnięte płuco, brak możliwości oddechu, okropny ból... Czułam się jak "rybka" wyciągniętą z akwarium łapiąc maluteńki oddech...

Ból i łzy....

Byłam podłączana pod pompę morfinową.

Ilekroć przyszedł któryś z lekarzy to prosiłam o więcej przeciwbólowców, bo ból był nie do zniesienia. I tak kto przyszedł to podkręcał pompę aż byłam znieczulona i przedawkowałam morfinę....  Skutki tego odczuwałam przez kolejne dni.

Oprócz bólu doszły wymioty, zawroty głowy i uczucie zapadania....

I jeszcze ten dren z butlą który, przechodził przez cała klatkę piersiową....

Po kilku tygodniach po powrocie ze szpitala myslałam że będzie tak jak mi obiecano..... że po tym "ciężkim czasie" już będzie tylko lepiej, że potrzeba czasu, więc zagryzałam zęby i czekałam, czekałam na leszy czas, jednak on nie przyszedł do dziś....

Z biegiem tygodni, miesięcy dolegliwości zaczęły się nasilać więc z doktorem "rodzinnym" szukaliśmy dalej...

Mnóstwo badań, czasu, utrat przytomności, łez popłynęło aż znaleźliśmy punkt zaczepienia. Pozytywny test ELISA na boleriozę, potem "graniczny" WestenBlot i skierowanie do Poradni Chorób Zakaźnych i Tropikalnych w Szczecinie. Znów mija kolejne poł roku i słyszę że to nie jest bolerioza, ale wykonamy inne badania bo to być może jakaś choroba odkleszczowa.

Mijają kolejne miesiące i jest, mam chorobę odkleszczową przewlekłą postać Yersinia i to bardzo zaawansowaną, więc leczenie skojarzonymi chemotykami i .... No własnie na kontrolnych badaniach 3 miesiące po skończeniu terapii wyniki są takie same jak z przed terapii....

Profesor zleca szereg innych badań i stwierdza że to napewno coś innego, musi pani szukać dalej.

Po 2miesiacach wracam do profesora i mówi że bardzo chce mi pomóc, dlatego zlecił mi taki panel neurologiczny i jeden wynik jest bardzo dodatni i ma pani na 90% stwardnienie rozsiane!

Od razu pytam- Jak to możliwe skoro nie mam zmian w mózgu???

W odpowiedzi słyszę że nie muszę ich mieć, wystarczy że we płynie rdzeniowo-mozgowym będą obecne prążki oligoklonalne to będzie potwierdzało SM....

Dostałam skierowanie pilne do poradni neurologicznej.

I znowu szok i nie dowierzanie.... Płacz i strach co przyniesie jutro ...

I tak kilka dni później obudziłam się rano i poza gałkami ocznymi nie czułam nic! NIC DOSŁOWNIE NIC!!

Udało się "wyprosić" panią doktor neurolog, która zajmuje się w większości leczeniem pacjentów z SM, na wizytę jeszcze tego samego dnia.

Skierowanie PILNE NA ODDZIAŁ NEUROLOGII.

I tak dnia następnego udałam się do szpitala aby usłyszeć że

Nie wygląda mi to na SM, trzeba zrobić przede wszystkim MRI głowy i punkcję , ale niestety jest rezonans zepsuty, jest parę dni przed wigilią i nie zrobimy pełnej diagnostyki, umówimy termin dopiero po nowym roku.

Wyznaczyli Termin na styczeń....

Na oddziale po przeanalizowaniu "tony" moich wyników badań, wypisów ze szpitali doktor stwierdziła że to na pewno nie jest stwardnienie rozsiane, bo nie pasuje jej mój stan do ogólnego modelu choroby, ale pobierzemy płyn mózgowo rdzeniowy i będziemy mieli pewność co to jest.

Zrobimy rezonans głowy, kręgosłupa, TK jamy brzusznej, liczne badania laboratoryjne.

I tak zostało wykluczone min. SM,Neurobolerioza i wiele innych chorób

ale w panelu onkoneuralnym wyszły obecne komórki nowotworowe....

I znów szok i niedowierzanie, kiedy przyszła pani ordynator i powiedziała: " Ma pani nowotwór ale nie wiemy gdzie (...) czasem się tak zdarza że pacjent umiera na nowotwór ale nie udaje się go znaleźć..."

Po tych słowach pani doktor wywołała oburzenie innych pacjentek, które ze mną leżały na sześcioosobowej sali.....że w taki sposób, że bez obecności psychologa.....

A ja? Hmyyy.... Chyba byłam zbyt zszokowana aby pytać i jakoś zareagować.

Po miesiącu dostałam telefon od pani doktor, że chciałaby mi włączyć chemię oraz poszerzyć panel onkoneuralny i jeszcze raz pobrać płyn rdzeniowo - mózgowy. Zgodziłam się tylko na ponowna punkcję, tłumacząc że wolałabym chemię celowaną w Krakowie.... Bo jest skuteczniejsza, mniej obciążająca.,.

Zaleciła abym zrobiła sobie prywatnie rezonans o mocy 3Tesli, który może pokazać bardzo drobne zmiany w mózgu. I tak też zrobiłam.

Rezonans wykonałam w Warszawie wraz z jamą brzuszną....

Wykazał m.in. zmiany powylewowe w mózgu,

Guz na nerce...

Onkolog zleca:

* PILNIE konsultacje urologiczną (z Poznania odsyłają do Copernicusa do Gdańska),

* Rezonans piersi...

*Pilna konsultacja u genetyka najlepiej u profesora w Warszawie.

*PILNE Skierowanie na PET-CT

Cieszyłam się że w końcu będę miała zrobiony PET i będzie wszystko wiadomo co się dzieje, gdzie są zmiany.... I znowu szok i niedowierzanie, kiedy moje skierowanie praktycznie we wszystkich placówkach w Polsce zostaje odrzucone!

Jaki powód odrzucenia? Pytam, a w odpowiedzi słyszę pacjentka nie rokująca....

W Gdańsku zostaje mi założona kolejna karta DILO, wykonany kolejny rezonans... I słyszę jest to jednolity guz, który ulega wyświęceniu po podaniu kontrastu, ale zmiana jest za mała.... Widzimy się za 5-6miesięcy powtarzamy rezonans i podejmę decyzję o operacji. W każdym bądź razie czeka mnie nefrektomia częściowa albo całkowita....

Częściowe wyniki z poradni genetycznej wykazały mutację BLM.

CZAS UCIEKA a ja jestem coraz słabsza...

A w sumie to zaczęło się tak jakbym miała początek takiej ciężkiej grypy,

boli mnie całe ciało,

każdy mięsień, każda kosteczka...

Bolą mnie nawet rzęsy!

Tak! Bolą mnie rzęsy!!!

A najgorsze jest to że tracę władzę w ciele.....