id: u99vh3

Na rehabilitację Antosia

Na rehabilitację Antosia

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
40 824 zł 
z 90 000
45%
29 dni do końca
335 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności4

  • Witajcie!


    Minęło kilka miesięcy od ostatniej aktualizacji, ale zmian jest dużo i postaram się o nich pisać bardziej na bieżąco od teraz.

    Przede wszystkim Antek ma się dobrze i od kiedy wrócił do domu (odpukać) nie był chory ani razu. To ważne, bo przy jego dysplazji zwykły kaszel mógłby być zagrożeniem.


    Jest co opowiadać, więc postaram się w miarę po kolei.


    W międzyczasie zatkał nam się PEG (rurka do karmienia przez brzuszek), przez co Antoś przeszedł kolejny zabieg w znieczuleniu ogólnym.


    W międzyczasie na badaniach słuchu wyszedł spory niedosłuch w obu uszkach, dlatego Antek ma już aparaty słuchowe, a dodatkowo w prawym uszku będzie miał najprawdopodobniej docelowo implant ślimakowy.


    Pierwszego dnia Antek był zaskoczony własnym głosem, bo rozpłakał się, usłyszał swój płacz i... rozpłakał się jeszcze bardziej :D Od tamtej pory coraz bardziej wokalizuje i widać, że bawi się dźwiękiem. :)


    Na kontroli u ortooptyka usłyszeliśmy, że korowe zaburzenia widzenia są duże i Antoś nie rokuje dobrze. Tydzień później Antek zaczął wodzić wzrokiem za zabawkami i skupiać się na naszych twarzach. Jak widać nie przejął się słowami lekarza i dalej robi swoje ;-)


    Sama rehabilitacja ruchowa również przynosi efekty. Antek lepiej kontroluje głowę, w ciągu dnia często "tańczy" machając nóżkami i rączkami. Widać jaki jest wtedy radosny i cieszy się, że ma kontrolę nad własnym ciałem.


    Jesteśmy pod kontrolą neurologopedy i mamy już trzecie ćwiczenia na połykanie, które idzie całkiem nieźle. Jesteśmy na etapie podawania niewielkich ilości różnych smaczków na język i widać, że bardzo mu smakuje, bo zaczyna połykać nawet kilkanaście razy z rzędu. Nie jest to jeszcze do końca efektywne, bo część wychodzi mu noskiem, ale idzie do przodu i wierzymy, że niedługo pozbędziemy się PEGa.


    Byliśmy na wizycie u neurochirurga i z USG wychodzi, że mózg się rozwija. Efektem tego jest m.in fakt, że Antek praktycznie nie ma bezdechów, których na początku było kilka-kilkanaście każdej nocy. Zastawka działa sprawnie.


    Coraz częściej słyszymy, że nasz syn ma potencjał, że w trakcie ćwiczeń "chce" i daje dużo od siebie.


    Aktualnie ciągle największym wyzwaniem jest połykanie, ponieważ musimy go sporo odsysać z noska i gardła. Dużo mniej niż na początku, ale jednak ciągle sporo.


    Cały czas jeździmy na ogromne ilości wizyt kontrolnych, w każdym tygodniu mamy ich kilka, a dodatkowo codziennie rehabilitacja. Antek jest pod kontrolą neurologa, neurochirurga, nefrologa, kardiologa, neonatologa, okulisty, ortooptyka, audiologa i osteopaty. Rehabilitujemy go metodą Vojty i metodą NDT Bobath, ćwiczymy wzrok, słuch i oczywiście połykanie. Gdy Antoś skończy rok będziemy szukać dla niego specjalistycznego wózka, żeby było mu jak najbardziej wygodnie.


    Pracy jest dużo, ale kierując się słowami naszej dr neurochirurg "najlepszą rehabilitacją dla Antosia jest życie w rodzinie z mamą i tatą", dlatego żyjemy jak najbardziej normalnie, pamiętając, że mamy "zdrowe dziecko z dodatkami" i jest naprawdę pięknie.


    Dzięki zebranym środkom na zrzutce jesteśmy w stanie zapewnić Antosiowi najlepszą możliwą rehabilitację i zrobić dla niego wszystko, co tylko możemy, żeby umożliwić mu rozwój i szczęśliwe życie.

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
  • Aktualizacja z lekkim opóźnieniem, bo od 2 tygodni, a dokładnie po 203 dniach w szpitalu Antek wrócił do domu!

    cd552aef70d3e66c.jpegNasza walka zaczyna się teraz - od samego początku jest dla nas wyzwaniem.

    Każdego tygodnia mamy 3-4 rehabilitacje z fizjoterapeutami oraz codziennie ćwiczymy z nim sami 5-10 razy.

    Antek niestety nie potrafi jeszcze połykać, co sprawia, że wymaga częstego odsysania noska i gardła, aby mógł oddychać.

    Potrafi to zająć nawet kilka godzin dziennie.


    Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, dlatego w każdym tygodniu odwiedza nas pielęgniarka, aby kontrolować stan synka, a do tego wiele wizyt w poradniach, u różnych specjalistów.


    Jesteśmy zmęczeni, ale szczęśliwi, bo synek zaczyna się do nas uśmiechać, robi się coraz bardziej aktywny i widać pierwsze efekty rehabilitacji.

    Musimy opanować napięcie mięśniowe, aby nadrobić zaległości i uzyskać maksymalną sprawność i stabilność.

    Gdy Antek nauczy się połykać, to będziemy ćwiczyć jedzenie buzią i kończymy odsysanie, a wtedy kolejny etap to usunięcie PEGa, którym synek jest karmiony bezpośrednio do brzuszka (rurka z fioletową końcówką na zdjęciu).


    Próbując połączyć całą opiekę i życie zawodowe pojawił się pomysł na założenie Patronite, gdzie zapraszamy osoby, które chciałyby wspierać nas co miesiąc nawet niewielką kwotą https://patronite.pl/patrykmatula


    Kolejny raz dziękujemy za wsparcie obecnym i przyszłym osobom, które w nas uwierzyły <3

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
  • Dzisiaj mija 196 dzień w szpitalu. Antoś jest już po 5 operacji.


    Udało się uniknąć tracheotomii, bo radzi sobie z oddychaniem. Ma jednak problemy z połykaniem, dlatego ma założonego tzw. PEGa i jest karmiony bezpośrednio do brzuszka. Neurologopeda mówi jednak, że jest to do wyćwiczenia i prawdopodobnie będzie też wymagało niewielkiej interwencji chirurgicznej.


    Stan ogólny jest stabilny i na horyzoncie pojawia się wizja powrotu do domu przy wsparciu hospicjum domowego. Zacznie się więc cała nasza praca nad synkiem i rehabilitacja.


    Dziękujemy każdemu, kto do tej pory udzielił nam wsparcia. Ciężko słowami opisać jak ogromne ma to dla nas znaczenie - myślę, że tylko rodzic rozumie co to znaczy bać się o własne dziecko. Dzisiaj mamy już wiarę, że jakoś to wszystko ogarniemy i będzie dobrze!

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
  • Po rozmowach z innymi rodzicami wcześniaków i kosztach na jakie musimy się przygotować postanowiliśmy zaktualizować kwotę zbiórki.


    Każdy mówił nam, że miesięczny koszt rehabilitacji to co najmniej "kilka tysięcy", więc wskazana kwota w zbiórce powinna opłacić wszystkie koszty za pierwszy rok rehabilitacji.

    Bardzo dziękujemy każdemu kto do tej pory dołożył się do zbiórki dla Antka. Jesteśmy niesamowicie zaskoczeni i wzruszeni, że tyle osób okazało nam wsparcie.

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

25.10.2021 stał się jednocześnie najgorszym i najpiękniejszym dniem w naszym życiu. Jako mama Antosia trafiłam do szpitala z zagrożeniem jego życia. Na patologii ciąży spędziłam zaledwie 30 minut, ze względu na spadające tętno dziecka została podjęta decyzja o natychmiastowym cięciu cesarskim i tak na świecie pojawił się Antek - ważył zaledwie 1500 g. Był tak malutki, że jego paznokcie wyglądały jak ziarenka maku, przez skórę widać było każdą żyłkę, a najmniejsze pieluszki wyglądały jakby były co najmniej kilka rozmiarów za duże. Zaczęła się nasza nowa rzeczywistość. Przez pierwszy tydzień wszystko było dobrze. A potem przyszedł 31.10.2021. Na odwiedzinach u Antosia dowiedzieliśmy się, że jest chory. Całą wizytę powtarzaliśmy mu, że jest silnym chłopcem i wszystko na pewno będzie dobrze. W nocy z 31/10 na 01/11 o godzinie 4 dostaliśmy telefon ze szpitala, że nasz synek umiera i że możemy przyjechać się z nim pożegnać. Doszło do niewydolności krążeniowo - oddechowej, wylewów krwi do mózgu, móżdżku i płuc. Nerki przestały pracować. Siedzieliśmy cały dzień nad inkubatorem, w pewnym momencie Antkowi zaczęła spadać saturacja i zostaliśmy wyproszeni z oddziału. Po kilku minutach wyszedł lekarz i powiedział słowa, których nie zapomnę chyba do końca życia - "Państwa syn może dzisiaj umrzeć, nie jesteśmy w stanie mu pomóc, ma znikome szanse". Nie wyobrażałam i nie wyobrażam sobie większego cierpienia. Ale nie straciliśmy nadziei. Wrodziliśmy na oddział, siedliśmy blisko otwartego inkubatora z naszym nieprzytomnym synkiem i czytaliśmy mu bajki. Nie wiem, skąd wzięliśmy w sobie tyle siły, żeby to zrobić. I wtedy stał się cud - stan Antosia zaczął się poprawiać. Dalej był ciężki, ale zaczął się stabilizować. 

Ta infekcja i jej konsekwencje spowodowała u Antosia olbrzymie wylewy krwi do mózgu. Nie wiadomo było, czy uda się go odłączyć od respiratora, przez pierwsze 14 dni nasz synek nawet nie próbował oddychać sam. Aż w końcu na dzień wcześniaka Antek pokazał, że jest prawdziwym wojownikiem i od tamtej pory oddychał już samodzielnie ze wsparciem CPAP, a potem na wąsach tlenowych.

Wcześniactwo nie oszczędziło Antka - długotrwała wentylacja mechaniczna spowodowała u niego chorobę płuc (dysplazję oskrzelowo - płucną), siatkówki - retinopatię wcześniaków. Dodatkowo Antoś ma wodogłowie pokrwotoczne i jest już po dwóch operacjach neurochirurgicznych - ma założoną zastawkę komorowo - otrzewnową, którą będzie już miał do końca życia. 

To, co spowodowało największe spustoszenie to wylewy dokomorowe, a przez nie leukomalacje - czyli zanik istoty białej mózgu. Nie wiemy, jak nasz synek będzie się rozwijał, wierzymy, że mózg dziecka, a zwłaszcza wcześniaka jest plastyczny. Czeka nas bardzo dużo pracy i bardzo dużo rehabilitacji, ale zrobimy dla niego wszystko, żeby był szczęśliwy i kiedyś samodzielny. Wiąże się to z ogromnymi kosztami, dlatego prosimy Was o pomoc. Wierzymy, że dobro powraca. Dziękujemy. 

Marta, Patryk i Antoś


Antoś jest podopiecznym Fundacji Wcześniak Rodzice Rodzicom

Aby przekazać Antoniemu 1% podatku, należy wpisać w formularzu PIT KRS Fundacji Wcześniak 0000191989 i jako cel szczegółowy koniecznie imię i nazwisko dziecka (Antoni Matuła).

Możliwe są również wpłaty na subkonto w fundacji 10 1240 6351 1111 0011 1012 2961

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Lokalizacja

32-010

Maciejowice, Poland

Zobacz na mapie
map pin

Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.

Wpłaty 335

preloader

Komentarze 7

 
2500 znaków

Lokalizacja

32-010

Maciejowice, Poland

Zobacz na mapie
map pin

Nasi użytkownicy założyli

893 464 zrzutki

i zebrali

836 300 912 zł

A ty na co dziś zbierasz?