Zbiórkę założyłam aby było nam troszkę łatwiej przejść przez tą nową i jak na razie trudną drogę.

Już w ciąży podczas pierwszych badań prenatalnych zostałam poinformowana że mam wysoki wynik dla Trisomii 21 (zespół Downa).

Byłam bardzo załamana tą informacją,więc z lekarzem postanowiliśmy badanie powtórzyć w połowie ciąży oraz wykonać dodatkowe badania z krwi,które wykluczyły wszelkiego rodzaju wady.

Odetchnęłam z ulgą ponieważ przez pół ciąży bałam się,płakałam i martwiłam czy dam sobie radę.

Dziś muszę dać radę bo u mojego syna został zdiagnozowany autyzm dziecięcy,adhd oraz zaburzenia sensoryczne,obniżone napięcie mięśniowe w całym ciele tak mocno,że lekarz wpisał również niepełnosprawnosc ruchową.

Leon jako niemowlę rozwijał się prawidłowo.

Jedynym zmartwieniem na tamten czas było szerokie pieluchowanie zalecone po porodzie przez szpital a w późniejszym czasie skaza białkowa.Na szczęście szerokie pieluchowanie nie musiało trwać długo,po kontroli u lekarza bioderka Leona są w porządku,skaza białkowa minęła po zmianie mleka na nutramigen.

Problemy zaczęły się troszkę później.Zauwazylam że Leon późno zaczął siadać,późno chodzić i prawie w ogóle nie raczkował.Zabawkami machał na boki przed oczami,dużo mruczał szczególnie gdy zasypiał.Zaniepokojona zachowaniem syna udałam się do lekarza pediatry,tam dowiedziałam się że każde dziecko rozwija się inaczej,że maluch ma jeszcze na wszystko czas a z tego machania przed oczami wyrośnie.

Gdy Leon skończył dwa latka problemy niestety nie mijały a dodatkowo pojawiła się dość duża agresja.Leon potrafił uderzyć siebie w brzuch czy głowę,potrafił mnie uderzyć,przewrócił nawet szafkę z ubraniami,zdarzyło się bicie ręką,nogą,głową o ścianę.Dodatkowo Leon mówił tylko pojedyńcze słowa jak mama,tata,pić,papa itp a tak porozumiewał się tylko w "swoim" języku.Machanie rękami czy zabawkami na boki przed oczami dalej nie mijało a ja zwyczajnie nie wiedziałam czym to wszystko jest spowodowane.

Postanowiłam udać się do pani psycholog.Potrzebowałam pomocy,jednak jej nie uzyskałam.Usłyszałam że syn z tego wyrośnie,że ma okres buntu i trzeba to przeczekać a z mową ma jeszcze czas.Nie uzyskałam żadnej pomocy nie zaproponowano mi żadnych zajęć mimo iż mówiłam że moja młodsza siostra ma stwierdzony autyzm i bałam się że syn jest obciążony genetycznie.

Po tej wizycie bardzo się zraziłam i postanowiłam jeszcze chwilę poczekać, wmawiając sobie że to może faktycznie tylko bunt i zaraz wszystko minie.

Gdy syn skończył trzy lata,jego mowa troszkę się poprawiła,z dnia na dzień mówił coraz to nowsze słowa i ja w końcu rozumiałam jego potrzeby.

Niestety tylko to było dobra wiadomością,agresja dalej nie mijała,co prawda już nie bił siebie ani nie uderzał głową czy ręką o ścianę ale za to dużo krzyczał,szybko się denerwował oraz zdarzała się agresja w moim kierunku.Leon zaczął mieć zainteresowania wycieraczkami samochodowymi,pluł po autkach zabawkowych aby później zmazać to palcami niczym wycieraczki deszcz.Pluł po oknach lub panelach przy tym wydając dźwięki wycia,piszczenia oraz syczenia.Chodził po mieszkaniu i machał energicznie rękami na boki mówiąc że to wycieraczki.Zwykła kąpiel pod prysznicem trwała o wiele dłużej bo Leon nie reagował na to co mówię,był zajęty robieniem "wycieraczek"na drzwiach od prysznica.Zaczął bać się odkurzacza lub suszarki do włosów bo jego zdaniem były za głośne.Zwykłe wyjście do sklepu czy do bardziej zatłoczonego miejsca było dla syna wyzwaniem.Leon w wieku trzech lat dalej sikał do pampersa bo panicznie bał się nocnika.

Martwiłam się o syna coraz bardziej,dalej od otoczenia dostawałam informacje że to tylko bunt i on z tego zaraz wyrośnie.Z racji tego że syn dostał się do przedszkola postanowiłam zobaczyć jak tam będzie się zachowywać,liczyłam iż kontakt z dziećmi wpłynie na niego dobrze.

We wrześniu 2020 roku Leon poszedł pierwszy raz do przedszkola.Przez okres wakacji udało nam się przejść z pampersów na nocnik,choć nie było to łatwe.Mowa syna była coraz to lepsza mimo iż było widać że z mówieniem ma problem.Reszta zachowań nie zmieniała się oraz doszły nowe,jak fiksacje na punkcie autobusów,wydawanie dźwięków naśladowczych z autobusu.Pojawiły się nasze pierwsze rutyny dnia jak na przykład spanie z lampką w kształcie jajka.Kiedyś niestety tą lampka nam się zepsuła i wtedy poraz pierwszy widziałam u syna jakby świat mu się zawalił.Zaczełam dostrzegać dużo zachowań podobnych do mojej siostry która ma zdiagnozowany autyzm,zaczęłam dużo też o autyźmie czytać.

W przedszkolu niestety syn był agresywny do dzieci oraz pani,niszczył wytwory innych dzieci,nie skupiał się na pracy.Unikał układania puzzli,zaczął bawić się tylko jednym autkiem w przedszkolnej sali.Kolorowanki kolorował na jeden kolor tylko jedną kredką,w bardzo wolnym tępie się uczył a pewnych rzeczy dalej nie umie,jak na przykład sylaby.

Byłam w ciągłym kontakcie z panią wychowawczynią oraz psycholog przedszkolny obserwował syna.Na pewnym spotkaniu z wychowawcą postanowiliśmy że należy udać się z synem do poradni psychologiczno pedagogicznej w celu diagnozy, gdyż nauczycielka również dostrzegła dużo nieprawidłowości.

Dziś Leon ma 4 latka i bardzo duże problemy oraz jest zamknięty w swoim świecie fiksacji na punkcie autobusów oraz wycieraczek samochodowych.Potrzebna jest mu stałą opieka gdyż jest mało samodzielny,czynności jak ubieranie,rozbieranie,kąpiel,mycie rąk czy buzi,pomoc w toalecie wykonuje ja.

Byliśmy w poradni psychologiczno pedagogicznej,mieliśmy dwa spotkania z logopedą,dwa spotkania z psychologiem i jedno spotkanie z fizjoterapeuta pedagogiem.Poprzez wywiad ze mną,ankiety jakie miałam do wypełnienia,obserwacje syna oraz różnego rodzaju zadania jakie miał do wykonania dostałam diagnozę że może być to zespół Aspergera i zalecają udanie się do psychiatry aby bardziej się synowi przyjrzał.Pani fizjoterapeuta natomiast zaproponowała udanie się do poradni wad postawy ponieważ widziała u syna obniżone napięcie mięśniowe.

Byłam w poradni wad postawy gdzie wyszły wady stopy i zalecono ćwiczenia 30 minut dziennie,zostałam pokierowana jak z synem ćwiczyć oraz częste chodzenie na basen.

Powiedziano mi że napięciem mięśniowym zajmuje się neurolog i to tam muszę się udać.Niestety terminy do neurologa i psychiatry były bardzo odległe na NFZ więc postanowiłam udać się prywatnie.

Poradnia psychologiczno pedagogiczna wystawiła mi opinie z którą poszłam do specjalistów.

Psychiatra stwierdził u syna autyzm dziecięcy oraz adhd,neurolog również stwierdził autyzm oraz zaburzenia sensoryczne, obniżone napięcie mięśniowe w całym ciele i niepełnosprawnosc ruchową.Dostalam skierowanie na badania krwi które wykonaliśmy nie dawno i czekamy na wyniki.Mam również skierowanie do okulisty,laryngologa,poradni genetycznej i na dniach neurolog ma mi dać skierowanie na eeg.

Dowiedziałam się że najlepszym dla syna rozwiązaniem będzie przedszkole integracyjne więc zaczęłam szukać, jeździć, dzwonić i pytać.Nigdzie syna nie chcą przyjąć ponieważ jest rejonizacja a u nas w gminie nie ma przedszkola integracyjnego.

Znalazłam bardzo dobre przedszkole specjalne typowo dla dzieci z autyzmem oraz zespołem Aspergera gdzie złożyłam papiery i syn się dostał,jest do przedszkole prywatne ale mając orzeczenie i kształcenie specjalne nie będę musiała za nie płacić (jedynie wyżywienie).

Złożyłam papiery na kształcenie specjalne oraz wczesne wspomaganie rozwoju dla syna i mamy je przyznane.

Złożyłam dokumenty na komisję orzekającą niepełnosprawność,niestety nie wiem kiedy będzie komisja,bo czekam już miesiąc i nie mam nawet terminu wyznaczonego.

Okulistę udało mi się załatwić na grudzień,niestety laryngolog również ma terminy na grudzień z badaniem eeg jeszcze nie wiem jakie są terminy.Zarówno badanie laryngologiczne jak i eeg muszę mieć załatwione przez wakacje ponieważ te badania są potrzebne do rozpoczęcia terapii Tomatisa w przedszkolu,bez tych badań syn nie będzie mógł z tej terapii skorzystać a słyszałam że bardzo ta terapia pomaga dziecią na zaburzeniami jakie ma mój syn.

Niestety pewnie będę zmuszona pójść prywatnie zrobić te badania aby syn na wrzesień je miał,czeka mnie też przynajmniej jedno spotkanie z neurologiem.

Dodatkowo syn przez okres wakacji będzie bez terapii ponieważ poradnia psychologiczno pedagogiczna skończyła zapisywać dzieci i mają pełną listę a terapię w przedszkolu zaczyna od września więc będę zmuszona na okres wakacji sama czegoś poszukać dla syna.

Mogłabym wyjechać z Leonem na turnus rehabilitacyjny ale zwyczajnie mnie na to nie stać,gdyż nie pracuję ponieważ syn potrzebuje bardzo dużo uwagi i opieki z mojej strony.

Pieniążki jakie uda nam się uzbierać chce przeznaczyć na lekarzy,badania oraz zajęcia i terapię przez okres wakacyjny.Najbardziej potrzebne są zajęcia z sensoryki oraz fizjoterapia.Nigdy nie przypuszczałam że będę zmuszona zrobić taką zbiórkę ale sama sobie nie poradzę i jestem tym wszystkim załamana.

Bardzo dziękuję wszystkim i każdemu z osobna za pomoc,mam nadzieję że pomoże to mojemu synowi.

Ewelina mama Leonka.