id: uahjzr

Pomoc dla rodziny Starosolskich

Pomoc dla rodziny Starosolskich

0
z 20 000 zł miesięcznie
0%
1 671 zł 
łącznie
18
wspierających
Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Otrzymuj wsparcie. Regularnie.

Opis zrzutki

Ania ma Zespół Cockayne'a - nadzwyczaj rzadką genetyczną chorobę, która powoduje uszkodzenia neuronów w ludzkim mózgu. Móżdżek maleje. Procesy, których celem jest prawidłowe funkcjonowanie mózgu są na poziomie noworodkowym. Ania bardzo źle widzi, używa aparatów słuchowych, mówi pojedyncze słowa, nie chodzi, jest karmiona rurką wprost do żołądka. Rozwojowo jest dwuletnim dzieckiem z dużymi problemami. Ania potrafi wstać i zaraz się przewraca. Nie ma odruchów obronnych i nie rozumie zagrożenia. Ma emocjonalną pępowinę przyrośniętą za dnia do taty, a na wiecznie nieprzespane noce - do mamy.

 

Tata Andrzej ma raka jelit z licznymi przerzutami do wątroby. Pierwsza terapia nie pomogła, choć z jelit wycięto prawie cały nowotwór. Są nowe przerzuty do wątroby, a stare rosną. Teraz ma nową terapię, przy której nie dość, że musi ją każdorazowo "odchorować", to potem przez 10 dni nie może się zbliżać do Ani. Stara terapia też jest kontynuowana, przez co często i po kilka dni leży i czuje się "bezużyteczny". Czeka, aż przestanie boleć i nie może pomóc przy Ani.

 

Najgorsze w "obsłudze Ani" są nieprzespane noce i sytuacje krytyczne. W nocy Ania czasem wybudza się co kwadrans lub co pół godziny. Prawdopodobnie ma koszmary, bo budzi się wystraszona. Wymaga wtedy przenosin z jednej sypialni do drugiej czasem kilkanaście razy z rzędu, podczas gdy jest karmiona pompą. Wymaga mamy, potrzebuje pluszowego misia. Czasem mimo naszych starań aby się uspokoiła o 2:00 czy 4:00 w nocy, trzeba wstać i zacząć tryb dzienny - światło, puzzle, malowanie i często dopiero po dwóch godzinach Ania jest gotowa znowu się położyć do łóżka - i tak do 12. lat. Gdy więc rano przychodzą "ciocie" - opiekunki, to rodzice dopiero wtedy mogą chwilę odespać. Do najcięższych momentów należą także sytuacje krytyczne, które dzieją się nagle - jak wymioty, które trzeba opanować medycznie, emocjonalnie i higienicznie, najczęściej przy sprzeciwie Ani. Czasem podczas nieprzewidzianych okoliczności trzeba ją zabezpieczyć, rozebrać, wykąpać, zrobić higienę gastrostomii (rurki, która żywi Anię bezpośrednio do żołądka), ubrać, a dodatkowo w tym czasie przygotować leki, co również bywa skomplikowaną czynnością. Zdarzało się, że trzy osoby miały trudności w wykonaniu takiego zadania. Do tego dochodzi "nieodkładalność" Ani. Po pierwsze - ze względów emocjonalnych, po drugie - ze względów bezpieczeństwa, bo zostawiona na chwilkę sama potrafi skutecznie (choć oczywiście przypadkowo) zrobić sobie krzywdę, spaść, wstać, przewrócić się, itd. Zatem zazwyczaj Ania jest na rękach, albo jedna osoba jest przy Ani, a druga chodzi po leki (kilkanaście dziennie), karmi (co około 2 godziny), sprząta sprawy higieniczne, przynosi puzzle, kartki, kredki, farby itd. - i to wszystko, gdy często tata Andrzej mówi o sobie "bezużyteczny".

 

Korzyści płynące ze wsparcia cyklicznego:
Organizator otrzymuje 100% Twoich środków - nie pobieramy prowizji
Zachowujesz pełną kontrolę - w każdej chwili możesz bez zobowiązań przerwać wsparcie
Organizator może w pełni skupić się na swojej twórczości/działalności
Otrzymujesz stały dostęp do postów oraz specjalne wyróżnienie
Nie musisz pamiętać o kolejnych wpłatach
To prostsze niż Ci się wydaje :)
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 18

preloader

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!