Kochani, piszemy w imieniu Beni - bo ona sama napisać już nie może. Życie przyniosło jej straszną chorobę i śmierć najbliższej osoby. Pozostawiło samą i bez nadziei na lepszy los.

SLA - za tym trzema literami kryje się bardzo podstępny wróg. Rzadka choroba. Choroba, która odbiera siły, odbiera mięśnie, odbiera samodzielność, godność, a na końcu odbiera życie.

Benia choruje od 2016 roku. Od momentu kiedy pojawiły się pierwsze sygnały choroby - do postawienia diagnozy - minęły trzy lata. Ta rzadka choroba nie jest w Polsce leczona, a chory zostaje pozostawiony sam sobie... bez pomocy i nadziei.

SLA - to stwardnienie zanikowe boczne. Choroba neurodegeneracyjna i autoimmunologiczna. Wciąż nie są znane do końca przyczyny tej okropnej choroby. U Beni zaczęło się od prawej stopy. Jakby przestała słuchać. Potem druga stopa, noga, potem ręce, dłonie, mowa. Mięśnie zależne od woli człowieka zanikają powoli, konsekwentnie i nieustannie. Zaczyna się problem z połykaniem, oddychaniem.. Najmniejsze przeziębienie i kaszel - mogą być dla Beni zabójcze, bo nie jest wstanie odkaszlnąć, ani swobodnie oddychać..

Zaczyna się walka o każdy dzień samodzielności. Dzisiaj Benia nie może sama wstać z łóżka, umyć się, ubrać, pójść do toalety, zjeść posiłku.. nie może sama stać ani siadać. Nie może też myśleć o tym co ją czeka..kiedy SLA odbierze już wszystko..każdy milimetr nerwu i mięśni. Z aktywnej i pełnej życia osoby w ciągu zaledwie czterech lat stała się wymagającą stałej 24 godzinnej opieki inwalidką. A choroba wciąż postępuje.  Do tego w tym roku śmierć zabrała jej męża. Opiekuna i przyjaciela. Jedynego człowieka, który się nią zajmował. Rozpacz ogromna. Bo ile smutku i żalu jest wstanie znieść jeden człowiek ? Benia została z tym sama.

 Niedawno pojawiło się światełko w tunelu. Jedyne światełko dla Beni. Jej jedyna szansa. Japoński lek - Ketas (Ibudilast), który z powodzeniem w USA, Kanadzie i Japonii jest stosowany u chorych na SLA. Niestety nie refundowany przez NFZ. Miesięczny koszt kuracji to ok. 2500 -3000 zł Jest też nowa immunoterapia - stymulująca leukocyty - którą można zastosować u Beni - bo w Niemczech stosowana u chorych na SLA przynosi znakomite efekty - miesięczny koszt kuracji to 4000 zł - też nierefundowana przez NFZ. Jest rehabilitacja, specjalne odżywianie, suplementy i witaminy. Są też specjalistyczne sprzęty, których musi używać Benia, żeby móc skorzystać z toalety, położyć się do łóżka czy też umyć się. Jest tego tak dużo, ze nie jest możliwe by jeden człowiek mógł to udźwignąć zwłaszcza, gdy pozostał sam i żyje z renty inwalidzkiej wysokości 1600 zł.

Benia całe swoje życie pomagała innym. uśmiechała się, była wesoła. Nigdy nikogo o nic nie prosiła. Jednak życie ją złamało, przyniosło tyle bólu, cierpienia, samotności i niepewności.

A teraz kiedy pojawiła się szansa na zatrzymanie choroby - Benia nic już sama zrobić nie może. Bo jest zbyt słaba i zrezygnowana. Dlatego zwracamy się w jej imieniu o pomoc. Każda złotówka przybliży Benię do życia. Za te złotówkę można kupić jedyną szansę...można kupić lek i specjalna terapię. Można kupić specjalistyczny wózek . Benia nie ma już czasu. Leczenie należy rozpocząć jak najszybciej. Dlatego zwracamy się w jej imieniu o pomoc w zbiórce funduszy na leczenie. I chociaż czas trudny i bardzo specjalny - proszę pomóżmy Beni oddychać, mówić, wstać i znów cieszyć się życiem. Na przekór losowi , na przekór śmierci.