Jesteśmy pięcioosobową rodziną. Od 9 lat jesteśmy małżeństwem. Mamy syna Adasia (8 l.), córkę Zuzię (7 l.) i syna Jasia (4 l.). Do tej pory żyliśmy jak normalna, polska rodzina. Wszystko skomplikowało się 4 lata temu kiedy nasza córka Zuzia po prostu przestała chodzić. Tego dnia, od pobudki do godziny dwunastej, praktycznie nie ruszała się z miejsca. Nigdy nie zapomnimy tego widoku kiedy ona sama nie była w stanie powiedzieć nam co się z nią dzieje, kiedy nie mogła ruszyć nóżkami… Wszędzie nosiliśmy ją na rękach.

Trafiliśmy do lekarza, gdzie okazało się, że w organizmie Zuzi pojawił się stan zapalny. Jednak na wizycie Zuzia nie dawała oznak, że coś jest nie tak, nóżki już były ruchome i nie bolały. Ze skierowaniem na badania zostaliśmy wysłani do domu. Ale sytuacja zaczęła się powtarzać. 

Dopiero od roku żyjemy z diagnozą. Nasza córka cierpi na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. To choroba autoimmunologiczna, organizm atakuje własny układ odpornościowy a ból powoduje, że dziecko nie wyprostowuje nóżki. Długotrwałe zgięcie powoduje przykurcz, którego następstwem jest zanik mięśni. Dlatego tak ważna jest rehabilitacja i regularne badania. MIZS często wpływa na wzrok, zwłaszcza w przypadku dzieci. Dlatego Zuzia co 3-4 miesiące odwiedza okulistę i wykonuje badania krwi. Silne leki, które musi zażywać często uszkadzają wątrobę…

Zuzia często nie pokazuje, że ją boli. Nie skarży się. Bywają jednak sytuacje kiedy nie potrafi już sobie poradzić z cierpieniem i reaguje agresją, krzykiem. Od kiedy bierze leki jest spokojniejsza a ataki zdarzają się coraz rzadziej, jednak Zuzia niechętnie chce przyjmować tabletki… Brakuje nam wtedy sił, żeby ją przekonywać. To trwa wiele godzin. Ale nie możemy się poddać. Na wizycie u lekarza usłyszeliśmy słowa: „To, że Zuzia teraz chodzi nie gwarantuje tego, że za kilka lat nie usiądzie na wózku. Niestety im u młodszego dziecka zostaje wykryta ta choroba tym rokowania są gorsze”. Dlatego postanowiliśmy o nią walczyć. O naszą dziewczynkę. O jej codzienność i przyszłość. 

Czego potrzebujemy? Pieniędzy na sfinansowanie kosztownej rehabilitacji, na którą Zuzia prawdopodobnie będzie musiała chodzić do końca życia. To jedyny sposób, oprócz leków, żeby zahamować agresję choroby. 

Potrzebujemy także wsparcia finansowego, żeby móc przemieszczać się na wizyty do lekarzy i na znalezienie odpowiedniego specjalisty. Do tej pory szukamy osoby, która wskaże nam drogę leczenia. Szukamy kogoś, kto ma wiedzę i pewne informacje o chorobie naszej córki. 

Potrzebujemy także wsparcia w codzienności, bo nasza rodzina liczy aż pięć osób. Potrzeby mają także nasi chłopcy — Adaś i Jaś, którzy dzielnie znoszą sytuację w domu. 

Nie lubimy nikogo o nic prosić i zwykle tego nie robimy. Jednak brakuje nam już sił i kierunku… Dlatego wołamy o Waszą pomoc. 

***

W założeniu zrzutki i w zbiórce tradycyjnej wsparcie rodzinie zaoferowali organizatorzy Festiwalu w Skierniewicach „Dobro jest w nas”, który odbędzie się 18 czerwca: https://www.facebook.com/Dobro-jest-w-nas-maszmocnapomoc-104434832278158.