Opis zrzutki

W dniach 28 czerwca - 11 lipca, biegacze Sławek Hadro i Łukasz Domin podejmą się wyzwania przebiegnięcia 1111 km w 14 dni ze Świnoujścia do Dubiecka (woj. podkarpackie). Poprzez bieg Panowie chcą zebrać 100 000 zł potrzebne na leczenie Liama Tomaszewskiego, Oli Wilk i Kacpra Zięby.

LIAM TOMASZEWSKI

U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator… Dlatego tak ważne jest, by Liamek jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.

Jak to wszystko się zaczęło?

Liam urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni. Niestety – Liam zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie… Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby.

Liamek i jego rodzice są pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da im więcej czasu! Potrzebują tysięcy dobrych serc, by ratować synka.

OLA WILK

Ola urodziła się z trisomią 21 - zespołem Downa co wiąże się z opóźnionym rozwojem umysłowym i ruchowym. Ola od samego początku stara się pokonywać wszystkie trudności choć do tej pory nie potrafi wielu rzeczy tak jak

inne dzieci w jej wieku. Rówieśnikom Oli łatwo przychodzi stawianie pierwszych kroków, mowa, umiejętność gryzienia, samodzielnego jedzenia. Ona musi na wszystko codziennie ciężko pracować. Sporo czasu spędza na rehabilitacjach i w specjalistycznych przechodniach. Choć wiele czasu spędza poza domem jest bardzo silną i uśmiechnięta dziewczynką.

KACPER ZIĘBA

Kacperek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce oraz padaczkę. Urodził się jako skrajny wcześniak w 30-tym tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy. Od początku był walecznym chłopcem, niestety ciężki stan okołoporodowy skutkował licznymi powikłaniami. Martwicze zapalenie jelit z perforacją, wylewy 4-tego stopnia do mózgu oraz wodogłowie pokrwotoczne to tylko nieliczne z nich. Mimo ciężkiego stanu, wielomiesięcznego pobytu w szpitalu oraz licznych operacji Kacperek zadziwia wszystkich swoją radością i postępami które robi. Jest bardzo mądrym i pogodnym chłopcem, ale aby mógł nadal walczyć potrzebuje pomocy, ponieważ codzienna rehabilitacja, liczne konsultacje lekarskie oraz specjalistyczny sprzęt wymagają dużych nakładów finansowych.

Coś o nas.

Jesteśmy pasjonatami biegania i sportu. W 2017 roku postanowiliśmy połączyć swoją pasję z niesieniem pomocy innym. Stworzyliśmy i zorganizowaliśmy akcję Przez Polskę dla Serca i Krwi (https://pomagam.pl/SerceKrew), w której zbieraliśmy pieniądze na operację Kacperka Słabego. Wielkie serca ludzi, którzy postanowili wesprzeć naszą akcję sprawiły że zebraliśmy ponad 27 tysięcy złotych z planowanych 15 tysięcy. Finał akcji na Rynku w Dynowie, wycisnął z nas łzy szczęścia. Wspaniałe powitanie, czekający na nas Kacperek z rodzicami, nasze rodziny, przyjaciele, znajomi i mieszkańcy Dynowa sprawiły, że na własnej skórze przekonaliśmy że dobro wraca. W 2018 roku zorganizowaliśmy charytatywny bieg z Dubiecka z Dynowa w którym zbieraliśmy pieniądze dla chorej Izabelki - (https://pomagam.pl/dlaIzabelki). Zebraliśmy ponad 8000 złotych. Sławek jest również współorganizatorem biegu przeszkodowego Tytan, gdzie całość wpisowego jest przekazywana na cel charytatywny. W 2018 roku organizatorzy zbierali pieniądze dla Tomaszka, a w 2019 roku dla Michałka.

Z kolei Łukasz w 2019 roku organizował Bieg Mikołajkowy dla Lenki w którym uczestniczyło 1001 osób i w którym zebrano blisko 7000 złotych, a w 2020 roku razem z Pawłem Hanulakiem zorganizował w Dynowie Ultrapojedynek na dystansie 100 km, w którym zbierano pieniądze na leczenie Sławomira Inglota. Podczas Ultrapojedynku zebrano blisko 115 tysięcy złotych.

Pamiętaj dobro wraca! :)

Ty też możesz pomóc wpłacając dobrowolną kwotę na tej stronie. Kwota trafi do rodziców Liama, Oli i Kacperka, a my będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc nawet to najmniejszą.

"Kiedy pomagamy, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, jakie dajemy zatacza koło i wraca do nas".

Więcej o naszej akcji:

https://www.facebook.com/przezPolskedlaSercaiKrwi

Nasze przygotowania do biegu można śledzić FB:

Sławek - https://www.facebook.com/slawekhadroniemozliwenieistnieje

Łukasz - https://www.facebook.com/TrenujDobiegnijDoMarzen

Poniżej kilka zdjęć z finału akcji w 2017 roku.