Cześć, nazywam się Franciszek Bistroń-Toporek, mam 17 miesięcy. Za kilka miesięcy zostanę starszym bratem dla mojej siostrzyczki.

Na co potrzebuję pieniążki? Na kosztowne wizyty prywatne, leczenie i dojazdy. Poniżej starałem się dokładnie opowiedzieć moją historię.

Kiedy moja mamusia była ze mną w ciąży, wyszło jej w badaniach, że mam bardzo duże ryzyko urodzenia się z wadą chromosomalną, trisomia 21. Przez to Mamusia musiała mieć bardzo nieprzyjemne badanie - amniopunkcję, a po niej bardzo ciężkie 3 tygodnie oczekiwania na wyniki. Na szczęście okazało się, że urodzę się zdrowy!

Kiedy termin naszego pierwszego spotkania był już coraz bliżej na badaniach KTG moje tętno miało bardzo wąski zapis, a nawet zdarzały się decelerację, to takie spadki i zaniki tętna. Pan doktor wysłał Mamusię do szpitala, przyjęli ją na patologię ciąży, zrobili test OCT. Następnego dnia założyli mamusi cewnik Foleyla, który powodował bardzo silne bóle z kręgosłupa, z którymi Mamusia musiała radzić sobie całkiem sama, bo tego dnia wprowadzono zakaz odwiedzin z powodu pacjenta zero z pozytywnym wynikiem na koronawirusa.

Kolejnego dnia, tj. 5.03.2020r. mamusia miała wywoływany poród, po podaniu oksytocyny pojawił się skurcz, po którym moje tętno bardzo spadło, a na sali porodowej nagle zjawiło się bardzo wielu lekarzy. Jedna Pani Doktor zrobiła mamie bardzo nieprzyjemny ''masaż'' szyjki i przebiła pęcherz płodowy, w którym do tej pory mieszkałem. Nagle moje tętno bardzo spadło i zniknęło, w ciągu kilku sekund mama została uśpiona i o godzinie 9:11 na świat przyszedłem Ja przez ostro dyżurowe cesarskie cięcie. Urodziłem się z wagą 3280g, 54cm wzrostu w CIĘŻKIEJ ZAMARTWICY OKOŁOPORODOWEJ, w stanie bardzo złym, dostałem tylko 2 punkty Apgar. Lekarze walczyli o moje życie!!

Kiedy mamusia obudziła się po operacji była bardzo obolała, a na sali pooperacyjnej leżały inne mamy i tuliły swoje nowonarodzone dzieci. A moja mama dowiedziała się od położnej tylko, że żyję. Dopiero po 8 godzinach przyprowadzili do mnie moją mamę, niestety nie mogła mnie przytulić, ani nakarmić, mogła jedynie przez chwilę dotknąć mnie przez otwór inkubatora.

Pokój mamy był oddalony od mojego o ponad kilometr korytarza! A moja mamusia mimo, że nie miała siły to starała się ściągnąć dla mnie pokarm i przynosiła mi go do mojego pokoju.

Kiedy w końcu zagrożenie mojego życia minęło i odłączyli mnie od tych wszystkich kabelków, mama mogła nareszcie mnie przytulić i w końcu przeprowadzili mnie do pokoju mamy! Ale niestety za dużo się nie poprzytulaliśmy bo dostałem patologicznej żółtaczki, poziom bilirubiny wynosił prawie 19! Musiałem leżeć po lampami, spod których znowu nie można było mnie wyciągać.

Nareszcie nadszedł dzień, w którym wypuścili nas do domu i w końcu poznałem mojego tatusia, dziadków, ciocię i moją psią przyjaciółkę-Meę.

Od początku musiałem co chwile jeździć po jakichś lekarzach na kontrolę czy mój poród nie przyniósł za sobą dalszych negatywnych skutków oraz muszę jeździć ciągle na USG jamy brzusznej, bo od urodzenia mam jakąś dziwną zmianę w nerkach, która się powiększa.

Rozwijałem się prawidłowo i nie miałem żadnych objawów chorobowych, tylko ten mały kłopot z nerkami.

Moi rodzice bardzo dbali o moje zdrowie, nawet wykupili mi dodatkowe szczepionki - 5w1 Pentaxim oraz Rotarix(wtedy jeszcze nie był refundowany). Oprócz nich otrzymałem szczepienia z obowiązkowego kalendarza szczepień Euvax B oraz Synflorix i wcześniej w szpitalu BCG. Od tego momentu moje zdrowie się bardzo popsuło. Miałem bezdechy w trakcie snu, Moja Mamusia musiała dwukrotnie robić mi wdechy bo mój oddech sam nie chciał wrócić. Wtedy rodzice kupili mi takie urządzonko do pieluszki, które monitorowało mój oddech i włączało alarm, gdy zbyt długo go nie wyczuwało. Na szczęście poradziłem sobie z bezdechami i od lutego alarm nie zadzwonił. Oprócz bezdechów - neutropenia, teraz mam troszkę lepsze wyniki neutrofili już, ale muszę je bardzo często kontrolować. Kolejny objaw to biegunki, bardzo męczące, nawet 10 razy dziennie i to z widoczną w pieluszce krwią! Trwało to bardzo długo aż ustąpiły, ale mimo, że biegunek już nie mam tak często to w badaniach na krew utajoną w kale często mam dalej wynik dodatni. Poza tym zacząłem bardzo dziwnie się zachowywać, uderzałem głową w ścianę i próbowałem się przebić pełzając. Najbardziej dokuczliwym, bo nadal trwającym objawem jest zapalenie skóry, które zmienia swój wygląd pod wpływem czasu. 29 maja 2021r. minął rok odkąd borykam się z tą przypadłością. Niektórzy lekarze mówią, że wygląda podobnie do atopowego zapalenia skóry, ale nikt nie jest do końca pewny, bo nic nie pomaga! Co noc, kilkakrotnie budzę się z płaczem, drapiąc się do krwi...

Brałem już różne doustne leki i całą gamę maści, kremów i żeli na skórę. Stosowałem większość ich bez recepty jak i na recepte, nawet kilka rodzajów sterydów. Poza tym kąpię się i natłuszczam skórę w emolientach.

Od urodzenia chodzę do Pani nefrolog i Pani neurolog, co pół roku chodzę na kontrolę do Pani Kardiolog i Pana Hematologa, jestem pod opieką ośrodka wczesnej interwencji. A z moimi objawami zacząłem chodzić do Pana Gastroenterologa, Pulmunologa, Otolaryngologa, a także byłem na wizytach u wielu różnych dermatologów i alergologów.

Nikt z nich do tej pory nie potrafił mi pomóc. Moja Mamusia opisała moją historię na jednym forum i tam bardzo dużo osób poleciło jedną Panią doktor, niestety ona pracuje w Anglii i przyjmuje tylko prywatnie, a koszt pierwszej wizyty to aż 750zł! Do tego będą potrzebne kolejne wizyty, koszty leczenia i dojazd. Na pierwszą wizytę Pani doktor przyjmie nas w Warszawie. Niestety na razie nie wiemy jak by miały wyglądać kontrole. Wierzę, że w końcu ktoś mi pomoże!

Wiem, że są bardziej potrzebujące dzieci, Moi rodzice nieraz im pomagali, ciężko nam prosić o pomoc, ale moi rodzice nie mogą patrzeć jak cierpię. A ja chciałbym być zdrowy i się w końcu beztrosko bawić, jak na dziecko przystało!

Za każdy grosik serdecznie dziękuję. Dobro wraca.

PS: tutaj nie można za dużo zdjęć wstawić, więc jak ktoś potrzebowałby więcej dokumentacji medycznej czy szerszych informacji to proszę pisać do mojej Mamusi na e-mail: [email protected] lub na Facebooku: Roksana Bistroń-Toporek