Witajcie,

z tej strony Sylwia i Paweł. Jesteśmy rodzicami 9 mięsiecznego, cudownego chłopczyka – Kubusia.

Do ósmego mięsiąca ciąża przebiegała książkowo, nasz Synek rozwijał się prawidłowo. Nasz koszmar zaczął się, kiedy poszliśmy na USG 3D, żeby móc zobaczyć buzię naszej kruszynki. W czasie badania okazało się, że główka jest za mała w porównaniu do całego tułowia i w mózgu są liczne zwapnienia. To była bez wątpienia chwila, w której cały świat nam się zawalił, a to dopiero był początek problemów. Trafiliśmy do Szpitala na ul. Żelaznej, gdzie zostały zlecone nam badania prenatalne Pappa i amniopunkcja. Po odebraniu wyników okazało się, że dziecko jest zarażone cytomegalią. Wirus był już na tyle rozwinięty, że znajdował się we krwi, w moczu dziecka i w wodach płodowych. Co tydzień mieliśmy robione badania USG, które tylko potwierdzały skutki wywołane przez wirusa tj. małogłowie, zwapnienia i poszerzone komory boczne. Tak funkcjonowaliśmy do czasu wywołania porodu w 38 tygodniu ciąży.

Po narodzinach okazało się, że potwierdziła się wcześniejsza diagnoza i została dodatkowo stwierdzona małopłytkowość, niedokrwistość, cholestaza, hipotrofia, upośledzenie umysłowe oraz podejrzenie padaczki, która została potwierdzona w późniejszym okresie. Dwa dni po urodzeniu Kubuś został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą hospitalizację, gdzie spędziliśmy ponad mięsiąc. Kubuś wymagał karmienia pozajelitowego przez sondę. Musiał być również podłączony pod tlen, ponieważ cały czas spadała mu saturacja. W CZD zostało wdrożone leczenie na cytomegalię z zastosowaniem leku Valcyte, dodatkowo wdrożone miał inne leki takie jak ursofalk 500, luminal oraz witaminy. Kiedy Kubuś był w stanie już samodzielnie oddychać zostało wykonane badanie EEG oraz rezonans magnetyczny, co potwierdziło duże zmiany w mózgu.

Wyszliśmy ze szpitala ze świadomością, że rokowania rozwoju naszego dziecka są poważnie zagrożone. Musieliśmy jak najszybciej podjąć ciężką i długotrwałą rehabilitację, polegającą na codziennych ćwiczeniach. Podczas rehabilitacji okazało się, że Kubuś ma wzmożone napięcie mięśniowe. Myśleliśmy, że będziemy w stanie poradzić sobie sami z tą całą sytuacją, niestety okazało się, że nasz synek potrzebuje na cito specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, który jest bardzo kosztowny, a niestety NFZ i inne instytucje udzielają bardzo małej refundacji, na którą trzeba czekać. Na tą chwilę potrzebny jest wózek specjalistyczny, pionizator oraz ortezy, które pomogą Kubusiowi w stawianiu swoich pierwszych kroków. Cały sprzęt kosztuje około 20 000 PLN, co przekracza nasze możliwości finansowe dlatego zwracamy się do Państwa, do Was, do Ciebie, do Rodziców, do Wszystkich Was Wujkowie i Ciocie, którzy czytacie ten tekst o pomoc. Zrobimy dla Naszego Synka wszystko, jest dla nas najważniejszy na świecie. Bez tego sprzętu Kubuś nie będzie w stanie stanąć na nóżki, a wiemy ile to znaczy dla każdego rodzica.

Jeśli nie jesteś w stanie nam pomóc to prosimy chociaż o udostępnienie zrzutki, żeby trafiła do największej liczby serduszek :) Dziękujemy <3