id: uhd4bn

Sala doświadczania świata dla Maciusia

Sala doświadczania świata dla Maciusia

Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 145 483 zrzutki i zebrali 1 192 332 347 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Maciuś jest wesołym chłopcem, który nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby i ograniczeń. Leczony jest od urodzenia na rozmaite choroby. Obecnie Maciuś ma 42 miesiące i 33 pobyty w szpitalu za sobą. Tylko w ciągu ostatniego roku był 11razy hospitalizowany, przeszedł niezliczone ilości napadów padaczkowych, 8 razy zapalenie płuc, dwa razy grypę A, sepsę, dwa zabiegi operacyjne, dodatkowo stwierdzono u niego trwałe uszkodzenie nerek, kwasicę metaboliczną i mleczanową, a w trakcie wysiłku fizycznego pojawiło się sinienie i niedotlenienie, co zmusza nas do zakupu kondensatora tlenu (na razie mamy wypożyczony).

W ostatnim obrazie rezonansu magnetycznego pojawiły się kolejne zmiany w mózgu , dlatego rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych - spichrzeniowych i genetycznych. Ponadto Maciej pozostaje pod stałą opieką poradni: neurologicznej, rehabilitacyjnej, kardiologicznej, alergologiczno-pulmonlogicznej, gastroenterologicznej, nefrologicznej, urologicznej. Codziennie walczymy o jak najlepsze funkcjonowanie naszego dziecka w dorosłości, która stanęła pod znakiem zapytania. Lekarze ostatnio podcinają nam skrzydła i straszą, że w tych chorobach rokowania są bardzo niepomyślne, że już widzą regres.

My żyjemy nadzieją. I walczyć będziemy tak długo jak to możliwe, a do tej walki potrzebujemy Was i waszego wsparcia.

Choć mąż ciężka procuje i przyzwoicie zarabia, to wcale nie jest nam łatwiej, bo nie należy nam się dofinansowanie z PCPR do niczego, bo przekraczamy magiczny próg dochodowy. Łatwiej jest nie mieć pracy, bo wówczas są dofinansowania do wszystkiego, ale na emeryturę musi choć mąż zapracować.

Staramy się finansować leczenie i bieżące potrzeby rehabilitacyjne sami. Zbieramy 1% na turnusy, wsparła nas fotelikiem samochodowym i sfinansowała zakup używanego wózka fundacja 3-4-START, ale ze względu na podatność synka na choroby i infekcje (niemal każda rehabilitacja w warunkach ambulatoryjnych kończy się infekcją i chorobą), chcemy stworzyć Maciusiowi miejsce przyjazne, gdzie będziemy mogli ćwiczyć w warunkach domowych i poznawać świat wszystkimi zmysłami. A to ogromny koszt. Dlatego prosimy o wsparcie.

Dziękujemy za zainteresowanie i wsparcie.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty

nikt jeszcze nie wpłacił, możesz być pierwszy!

Nikt jeszcze nie wpłacił, możesz być pierwszy!

Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.