“Jak Trzej Muszkieterowie”

Jesteśmy zgranym pierwszym rocznikiem II Liceum Ekonomicznego w Bydgoszczy i 30 lat po maturze wciąż utrzymujemy ze sobą kontakt. Jak wsponiani Trzej Muszkieterowie w trudnych momentach chcemy działać „jeden za wszystkich, wszyscy za jednego”. Obecnie pomocy potrzebuje nasza koleżanka i stąd pomysł tej zbiórki.

Kasia zmaga się z Fibromialgią:

Zespół fibromialgii (FMS) jest zaburzeniem bólowym, którego występowanie szacuje się na 1–5%. Jest on związany z różnorodnymi zaburzeniami somatycznymi i psychicznymi. Jego dokładna patogeneza jest wciąż niejasna, ale wiąże się z nadwrażliwością nerwową i zmniejszoną modulacją bólu warunkowego (CPM), w połączeniu z zaburzeniami funkcji poznawczych, zaburzeniami pamięci i zmienionym przetwarzaniem informacji. Łączność między obszarami mózgu zaangażowanymi w przetwarzanie bólu, czujność i funkcje poznawcze jest zwiększona w zespole, co powoduje, że jego terapia farmakologiczna jest złożona.

Oddajemy Kasii głos na opisanie tej choroby z własnej perspektywy:

Nazywam się Fibromyalgia. Mieszkam w środku Ciebie. Chciałam się przedstawić, więc zaczynam. Wiem, że widziałaś dużo lekarzy, mających nadzieję na wyleczenie. Cóż, to się nie stanie pomimo tego, że zapewniali. Zajęło im wystarczająco dużo czasu na znalezienie mnie, gdy ja leżałam i oczekiwałam. Denerwuję ich i frustruję, ale to do Ciebie przyjdzie nienawiść. Udaję, że jest tak wiele innych rzeczy, które wprawiają ich w zakłopotanie. Za każdą próbą niczego nie znajdą.  Nadużywam twoje ciało. Medycznie jestem problemem, którego żaden z nich nie może rozwiązać. Kiedy wciąż patrzą i szukają, ja zjadam Twoją determinację,zabieram Ci twoją energię i w zamian daję zmęczenie. Nikt nie może tego zobaczyć, sprawię by nie zauważyli ani nie uwierzyli, sprawię, że Twoje codzienne życie stanie się walką i zabiorę ci sen .W zamian sprawię ci ból, bardzo, często będziesz płakać. Będziesz zmęczona przez cały dzień, ale nie będziesz mogła spać w nocy. Dam ci wiele rzeczy, a wszystko to na przekór. Mam sto różnych twarzy, a każda z nich zbierze żniwo. I ciągle biegam w twoim ciele, nie będziesz mieć kontroli. Mimo prawidłowej diety oraz ćwiczeń. Dla mnie to nie ma znaczenia, jestem tutaj, aby dać Ci piekło. Nie ma żadnej ilości lekarstwa, które mogłabyś wziąć.To maskowałoby cały ból, który zadaję. To twój pierwszy błąd. Jeśli chodzi o wszystkie inne rzeczy, spróbuj je rozwiązać. Skończysz tylko na kompromisie, co do tego nie mam wątpliwości. Teraz, kiedy powiedziałam Ci o rzeczach, które zamierzam zrobić i przedstawiłam swoją twarz. Nawet jeśli mnie znasz, nie przyniesie Ci to nic dobrego. Dla medycyny i tak pozostanę źle zrozumiana i niepokonana...

Historia Kasi choroby:

Od 9 lat żyje w ciągłym bólu Problemy zaczęły się od sztywności i bólu biodra Następnie doszła bezsenność, która doprowadziła do depresji. Pierwsze diagnozy były w kierunku artretyzmu, jednak mój stan z każdym dniem stale się pogarszał. Każdy dzień stawał się wyzwaniem.

Codzienne, najprostsze sprawy stawały się nie do wykonania. Ból zaczął rządzić moim życiem a żadne leki nie przynosiły ulgi Szereg przepraw i przepychanek z lekarzami, bo wszystkie wyniki były dobre, a ja ciagle się skarżyłam na ból, problemy z poruszaniem, z koncentracją i utratą pamięci Czym więcej się skarżyłam na swój stan tym bardziej zarzucano mi depresje Cztery ( chyba ) lata temu - reumatolog - po szczegółowych badaniach - rezonansu całego ciała - kości, stawów itd po zebraniu wszystkiego razem wystawiła diagnozę fibromialgia.

Ustaliła leki - po których czułam się zdezorientowana, rozkojarzona a ból i tak nie znikał. Z każdym dniem choroba postępowała Doszły problemy z rękoma - które doprowadziły do braku czucia w dłoniach (uUszkodzone nerwy). Czekam na operacje obu rąk

Ze względu na mój stan i pogarszająca się mobilność musiałam brać chorobowe z pracy. Po dwóch latach nie dostałam zgody na powrót do pracy Leki które biorę i mój stan nie pozwalały na pracę z dziećmi. Straciłam pracę, mój stan ciagle się pogarszał. Miałam fizjoterapię i ciagle zwiększane dawki leków, chodzę bardziej otumaniona lekami a i tak ból jest nie do zniesienia.

Po latach brania leków - Gabapentyn i opoidow, antydepresantów i blokad ( zastrzyki steroidowe) zaczęło wychodzić dużo skutków ubocznych w tym otyłość - przez dwa lata przytyłam 30kg.

Co dalej?

Aktualnie mam przejść odstawienie gabapentyn i opoidow żeby spróbować innych leków. Odstawienie tych leków musi trwać 12-16 tygodni pod warunkiem, że mój stan psychiczny na to pozwoli.

Walczę z myślami samobójczymi, bo dochodzi do tego że każdego dnia jestem mniej mobilna i muszę prosić i liczyć na pomoc innych na każdym kroku.Nie mogę pracować, nic nie zrobię w domu, a i przy sobie potrzebuje pomocy -  nie utrzymam kubka, często nie wiem co robię lub robię głupoty.

Często zastanawiam się po co takie życie, jak za karę. Nic dobrego, tylko ciągły ból. Mam już dosyć tego bólu Ciągłego zmęczenia, kładę się spać zmęczona i wstaję zmęczona.

Dlaczego zbieramy?

Ograniczenia w poruszaniu się oraz kłopoty z czuciem w rękach powodują, że Kasia musi zakupić wózek elektryczny (około 2000 Funtów Brytyjskich), a po latach wydatków i braku pracy nie jest to w granicach jej możliwości finansowych.  Choć Kasia mieszka w Wielkiej Brytanii to w Polsce istnieje możliwość rehabilitacji również w formie prywatnej, czyli pokrycia kosztów pobytu we własnym zakresie (ok. 300 zł. za dobę przy turnusach 13 lub 20 dniowych) oraz koszta podróży do Polski. Coś co dla nas jest łatwe (lot samolotem) w Kasii przypadku nie jest już takie proste.