Szanowni Państwo,

Pragnę zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc na drodze ku zdrowiu dla mojej Siostrzenicy, o które to musimy walczyć prawie od samego początku jej krótkiego życia.

Ola urodziła się w lipcu 2016 roku. Miesiąc później trafiła do szpitala z rozpoznaniem adenowirusowego zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Podczas szczegółowych badań wykonywanych w trakcie jej hospitalizacji stwierdzono stan niedoboru odporności - hipogammaglobulinemię. Choroba ta powoduje zanik gammaglobulin w osoczu, co w konsekwencji prowadzi do upośledzenia działania układu odpornościowego. Stwierdzono również niedostateczne procesy produkcyjne limfocytów typu B, do tego pojawiły się nawracające i trudne do zwalczenia infekcje układu oddechowego oraz moczowego. Od kwietnia 2017 roku Ola znalazła się pod opieką Kliniki Pneumologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej w Poznaniu, a także od lipca 2017 r. jest objęta leczeniem specjalistycznym w Klinice Immunologii Szpitala Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie, gdzie poddawana była suplementacji IVIG, co 4 tygodnie przez rok (ostatnie przetoczenie zostało wykonane 25 kwietnia 2018 roku). Wyniki badań poprawiły sie na tyle, że można było odstąpić od przetoczeń, ale podczas ostatnich badań kontrolnych (w czerwcu br.) okazało się, że wyniki stężeń większości klas immunoglobulin spadły do poziomów sprzed trzech lat, w związku z czym trzeba wznowić przetaczanie.

Ogólny stan zdrowia Oli, jak również jej prawidłowy rozwój, nie wskazują na to, iż cierpi na taką chorobę. Lekarze na obecnym etapie badań nie są w stanie rozpoznać przyczyn takiego stanu rzeczy, dlatego konieczne staje się:

- wykonanie badań genetycznych WES (whole exome sequencing - sekwencjonowanie eksomu ludzkiego),

- dalsze konsultacje w poradniach: neurologicznej, pulmonologicznej i alergologicznej; celem wykluczenia wszelkich możliwych przyczyn takiego stanu zdrowia.

Sam koszt badań genetycznych kształtuje się w okolicach 5000 zł, nie wspominając o pozostałych kosztach kolejnych sumplementacji, leków, dojazdów do klinik, itp. Sama możliwość sfinansowania badań genetycznych byłaby dla nas ogromnym odciążeniem i nieocenioną pomocą. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie materialne. Każda złotówka jest na wagę złota i z pewnością przybliży nas do efektywniejszej pomocy dla małej Oli. Wierzymy, że dzięki temu będzie mogła wrócić do pełni zdrowia i życia bez obaw o to, jak będzie znosić potencjalne choroby.

Wszystkim ofiarodawcom, w imieniu Oli i jej Rodziców, z góry składam serdeczne podziękowania!