Witajcie. Mam na imię Mirek. W styczniu skończyłem 4 miesiące. Opowiem Wam historię moich narodzin. I historię mojej walki o życie. To trudne, ale konieczne. Inaczej nie da się zrozumieć.

Początek

Mieszkaliśmy sobie we dwójkę z bratem w brzuszku mamy. Było miło, bezpiecznie, spokojnie... Do pewnego momentu. Mieliśmy plan, by pojawić się na świecie w nowym roku – jakoś w okolicach stycznia właśnie. Ale w czwartek 20 września (na 4 miesiące przed planowanym porodem – na 4 miesiące przed!) mama zauważyła delikatne plamienia. Poszła do lekarza, żeby sprawdzić, co się dzieje. I tego samego dnia wyjęli nas z jej brzuszka. Zdążyliśmy tam pobyć tylko 24 tygodnie. Zdecydowanie za krótko.

Próbowałem się bronić. Uciekłem najdalej, jak mogłem. Nie pomogło. Zostałem wyciągnięty siłą (stąd posiniaczona cała lewa rączka i nóżka). Byłem bezbronny i kompletnie niegotowy do samodzielnego życia. Na starcie jedynie moje serduszko dawało oznaki życia. Reanimowali mnie, a następnie zaintubowali. Potem wylądowałem w inkubatorze. Bez mamy i brata. Z bratem już nigdy się nie spotkam. Nie ma go już z nami.

Jestem na świecieZ każdej strony dobiegały do mnie różne głośne dźwięki, światło, zimny dotyk, ukłucia, kable. Zupełnie nie byłem na to gotowy. Każda sekunda życia sprawiała mi ból.

Lekarze nie dawali moim rodzicom nadziei. Powtarzali, że mój stan jest skrajnie ciężki. Miałem 24 tygodnie, straciłem brata, mój stan był skrajnie ciężki. Wyobraźcie to sobie.

Wtedy wszyscy żyliśmy chwilą. Zaraz następnego dnia ochrzczono mnie i powierzono opiece Matki Bożej.

Lekcje z oddychania

Aby pobudzić moje niedojrzałe narządy do autonomicznej pracy dostałem mnóstwo leków. Zadań, którym należało sprostać było bardzo dużo: zbyt dużo jak na początek dla takiego malucha.

Nie radziłem sobie z samodzielnym oddychaniem – moje płuca nie zdążyły się rozwinąć, były niewydolne. Moje życie zależało od respiratora przez całe 30 dni.

Oddychanie to nie wszystko. W trzeciej dobie życia ze względu na różnice ciśnień w mojej główce doszło do obszernego wylewu w prawej półkuli (IV stopnia). W szóstej dobie życia do mojego ciała wdało się groźne zakażenie (sepsa). Żeby przeżyć, musiałem dostać silne antybiotyki. Znowu było pod górkę. Potem doszły drgawki: uporczywie się nasilały, nie chciały ustąpić. Utrzymywały się przez ponad 25 dni. Lekcje z dorastania Kiedy przyszedłem na świat ważyłem 925 gram. 5 dni później – tylko 750... Mniej niż torebka cukru.

Ale powoli – bardzo powoli – zaczynałem tolerować mleko mojej mamy. I powoli – bardzo powoli – przybierać na wadze.

Lekcje z przytulania Od samego początku przy moim inkubatorze czuwali rodzice. Cały czas patrzyli na mnie przez szybę. Cały czas motywowali mnie do walki. Po dwóch tygodniach doświadczyłem czegoś fantastycznego: moja mama po raz pierwszy mogła mnie dotknąć. Chwyciłem ją wtedy mocno za palec. I nie puszczałem. Było to niezapomniane uczucie!

Pod koniec października mnie rozintubowali i przestawili na CPAP – urządzenie, które wspomagało mój oddech przez kolejny miesiąc. 30 października nastąpił wielki dzień. Mogłem się przytulić do mamy. Poczuć wreszcie jej zapach, ogrzać się jej ciepłem, znowu słyszeć uspokajający rytm bicia jej serca, poznać jej głos, gdy mi śpiewała czy czytała bajki. „Kangurowanie” u mamy i taty bardzo mi służyły. Ja to czułem, a parametry na monitorach to potwierdzały. Mieliśmy poczucie, że wszystko zmierza w dobrą stronę. Muszę rosnąć, przybierać na wadzę, doskonalić funkcje życiowe, uczyć się samodzielnie jeść. I że wychodzę do domu. Wreszcie.

Lekcje z widzenia 10 listopada (1,5 miesiąca na świecie), po kolejnym planowym badaniu okulistycznym, wykryto u mnie szybko postępującą retinopatię. To choroba, która w przypadku braku leczenia może doprowadzić do ślepoty. Do ślepoty.

Następnego dnia po raz pierwszy jechałem samochodem. I była to karetka. Z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA przyjechaliśmy na Izbę przyjęć Centrum Zdrowia Dziecka. Cel: leczenie moich małych oczek. Dostałem Lucentis – lek, który powstrzymuje nieprawidłowy rozwój naczynek krwionośnych w oczkach). No i udało się! Tyle że moje oczka nadal były bardzo niedojrzałe i wymagały systematycznej kontroli – istniało duże ryzyko nawrotu choroby. Po zabiegu na oczka mój stan zdrowia bardzo się pogorszył. Znowu sepsa. Na szczęście lekarze szybko wykryli chorobę. Dostałem kolejne dawki antybiotyków. Pomogły. Powoli wracały do mnie siły.

Operacje

Żeby kontrolować stan po wylewie, lekarze regularnie robili mi USG główki. W drugiej połowie listopada (2 miesiące na świecie) obwód mojej głowy zaczął gwałtownie się zwiększać. Powiększone komory i nadmierna ilość płynu mózgowo-rdzeniowego świadczyły o rozwijającym się wodogłowiu. 30 listopada trafiłem na blok operacyjny. Tam w całościowym znieczuleniu zaimplantowano mi do główki zbiornik Rickhama, poprzez który odciągano nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyobraźcie to sobie. Na szczęście upusty zrobiono tylko dwa razy. Tylko dwa. Potem duża skrzeplina po wylewie rozeszła się i sytuacja się ustabilizowała.

Przed Bożym Narodzeniem w moich oczkach znowu zaczęła postępować retinopatia. Tym razem zwalczano ją laserem. Kolejne znieczulenie. Po dwóch tygodniach od zabiegu okazało się, że oczy nie są jeszcze zupełnie zdrowe i wskazane jest ich dolaserowanie. 3 miesiące na świecie. Kolejne znieczulenie.

Przez prawie cały okres pobytu w szpitalu zmagałem się z dużą niedokrwistością. Naprawdę dużą. 6 razy przetoczono mi krew.

Lekcje z jedzeniaBardzo chciałem pozbyć się sondy prowadzonej przez nosek do żołądka. Z początkiem grudnia zacząłem więc naukę jedzenia z butelki. I ku zaskoczeniu wszystkich opanowałem tę umiejętność bardzo szybko.

Teraz. I w najbliższych miesiącachPo czterech ciężkich miesiącach pobytu w szpitalu wreszcie zaczynam poznawać smak życia. W domu. Z mamą i z tatą. Zaczynam poznawać życie bez kabelków, bez urządzeń monitorujących parametry życiowe, bez ciągłych ukłuć, bez badań, bez hałasu i bez stresu. Po tak trudnym starcie bardzo potrzebuję regularnej opieki różnych specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji...

Co mówią badania?

"Mirek doznał obszernych urazów w obrębie ośrodkowego układu nerwowego – jednoznacznie pokazuje to obraz rezonansu magnetycznego. Jest dzieckiem wysokiego ryzyka jeśli chodzi o rozwój psychomotoryczny. Patologiczne zmiany w mózgu mogą skutkować rozwinięciem mózgowego porażenia dziecięcego. Dlatego Mirek wymaga intensywnej, profesjonalnej i systematycznej terapii wieloprofilowej. Będzie pacjentem m.in. okulisty, neurologa, rehabilitanta i radiologa przez co najmniej 3 lata."

Co mnie czeka?

· Rehabilitacja metodą NDT Bobath – minimum 3 razy w tygodniu;

· Rehabilitacja metodą Vojty - minimum 1-2 razy w tygodniu;

· Zajęcia integracji sensorycznej – 1 w tygodniu;

· Terapia wzroku;

· Terapia słuchu (neuropatia słuchowa – połączenie pomiędzy uchem a mózgiem jest niesynchroniczne, muszę korzystać z aparatów słuchowych, które – przynajmniej na początku – trzeba wymieniać co najmniej raz w miesiącu);

· Terapia logopedyczna;

· Terapia psychologiczna;

· Terapia pedagogiczna.

Obraz rozwoju dziecka zmienia się z wiekiem – z wiekiem zmieniają się też plany terapeutyczne. Ale przez najbliższe 3 lata powyższy plan jest planem minimum, żebym miał szansę na prawidłowy rozwój. Jakie są koszty?

· Koszt godziny terapii NDT Bobath to około 100-150 złotych;

· Koszt integracji sensorycznej – około 80-130 złotych;

· Konsultacja neurologopedyczna – około 150-170 złotych;

· Terapia pedagogiczna – około 100-130 złotych;

· Terapia metodą Vojty – około 300 złotych;

· Aparat słuchowy i wkładki – około 300 złotych za wkłady, które na początku trzeba wymieniać co 4-6 tygodni. Są to koszty orientacyjne za godzinę, nieuwzględniające wszystkich konsultacji lekarskich i zabiegów – plan działania będzie zmieniał się z czasem, w miarę mojego rozwoju. Moi rodzice robią wszystko, żeby w tej trudnej sytuacji zapewnić mi jak najlepszą opiekę. Nie jest to łatwe, wymaga bardzo dużo pracy i jest kosztowne. Jeśli możesz ich w tym wesprzeć, wesprzyj! Najbliższe miesiące są dla mnie decydujące.

Udostępnij zbiórkę

na Facebooku.

Dziękujemy!

Przekaż swój 1% na rzecz rahabilitacj.

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom

KRS: 0000 1919 89

Cel: Mirosław Korotyński

Miruś walczy o życie - licytacje na rehabilitację

Prowadzimy również licytację na rzecz Mirka, serdecznie zapraszamy. Każdy może coś wystawić na licytację lub kupić również

Miruś walczy o życie - licytacje na rehabilitację

English below:

Witajcie. Mam na imię Mirek. W styczniu skończyłem 4 miesiące. Opowiem Wam historię moich narodzin. I historię mojej walki o życie. To trudne, ale konieczne. Inaczej nie da się zrozumieć.