Walka z SMA . Walka o mięśnie Kai i Kacpra.
Walka z SMA . Walka o mięśnie Kai i Kacpra.
Nasi użytkownicy założyli 1 226 047 zrzutek i zebrali 1 347 779 174 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Życie pisze różne scenariusze. Dla nich napisało go w ciemnych barwach. Bo gdy w rodzinie nieuleczalnie choruje dziecko, to tragedia. A gdy pod jednym dachem choruje dwoje dzieci…
Kacper (9 l.) i Kaja (8 l.) to cudowne rodzeństwo WOJOWNIKÓW, które oprócz więzów krwi łączy również potwór zwany w skrócie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca na początku osłabienie, a później całkowity zanik mięśni. W pierwszej kolejności szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.
Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam ciężko, gdy z ust syna pada: „ czy ja kiedyś będę biegał jak koledzy i mógł na równi z nimi grać w piłkę…? Serce się kraje, gdy córka mówi: „Nie mam siły już ćwiczyć, czemu ja muszę chodzić na rehabilitację codziennie, a inne dzieci się wtedy bawią ...”.
W tym momencie nasi dzielni Wojownicy są już po 16 dawkach leku – „magicznego pyłu” o nazwie Spinraza, który podawany jest dokanałowo poprzez wkłucie lędźwiowe, czyli wprowadzenie igły w dolną część kręgosłupa. Lek muszą przyjmować co 4 miesiące do końca życia.
Ale lek będzie działał i spowalniał postęp choroby tyko i wyłącznie w połączeniu z nieustannie prowadzoną, wszechstronną intensywną fizjoterapią, rehabilitacją na basenie, hipoterapią i fachową opieką medyczną. Do tego dochodzi konieczność zaopatrzenia Wojowników w pomoce ortopedyczne i zagwarantowanie im udziału w nieocenionych pod względem wartości turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami.
Codziennością naszych Wojowników jest rehabilitacja i walka o sprawność – rehabilitacja musi trwać nieustannie, ale właśnie dzięki tym wysiłkom, małymi krokami, nasze dzieci robią postępy.
Oprócz codziennej rehabilitacji jak przystało na 3 klasistów są do odrobienia lekcje dlatego często doba okazuje się zbyt krótka, by przy osłabionych mięśniach podołać wszystkim obowiązkom…
Jeśli możesz, czujesz taką potrzebę serca, podaruj im nadzieję i szansę na lepsze jutro. Każdemu, kto zechce uszczęśliwić i wesprzeć naszych wspaniałych WOJOWNIKÓW, już teraz serdecznie dziękujemy.
Poniżej podajemy link do strony Kai i Kacperka:
https://www.facebook.com/walkaKacpraiKaizSMA.
oraz do grupy z licytacjami
(2) Licytacje charytatywne dla Kai i Kacpra walczących z SMA | Facebook
Kacper i Kaja są podopiecznymi Fundacji AVALON
Kacper Pisarek - Fundacja Avalon
Kaja Pisarek - Fundacja Avalon
Można również wspomóc ich robiąc zakupy przez internet w portalu FaniMani :
https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/kacper-pisarek-7893/
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Aukcja 14,18,20 wpłata łączna
Licytacja - choinka
Pierniczkowe bombeczki z domkiem
Pierniczkowy Aniołek
Łukasz Chyb słoik świąteczny nr 2