Misja Calineczka=Lisbona-Września-rowerem. Wsparcie dla Alicji Bartkowiak w leczeniu i rehabilitacji
Misja Calineczka=Lisbona-Września-rowerem. Wsparcie dla Alicji Bartkowiak w leczeniu i rehabilitacji
Nasi użytkownicy założyli 1 162 330 zrzutek i zebrali 1 206 791 006 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności5
-
Czytaj więcej
Dzięki funduszom zebranym na zrzutce, rodzice Alicji zakupili sprzęt do elektrostymulacji nerwowo mięśniowej twarzy Vital Stim Plus w leczeniu dysfagii oraz komplet elektrod, które wystarczą na początku na cztery tygodnie pracy. Rodzice Alicji odbyli konsultacje z Panią Doktor w celu przeszkolenia oraz ułożenia planu działania terapii, którą już kontynuują w warunkach domowych.
Koszt aparatu Vital Stim Plus: 17 264,35 zł
Koszt elektrod na 4 tyg pracy: 1 216,95 zł
Koszt konsultacji: 1 050 zł
📌 Rodzice Alicji pragną przypomnieć o problemie ich córki, który jest jednym z wielu…
„Ala urodziła się z wadą genetyczną duplikacją w regionie 3p26.3p14.2 o wielkości ~ 61,06 Mpz oraz rozszczepem podniebienia, który w drugim roku życia został zoperowany. Przez pierwszy rok życia zmagała się z ostrą niewydolnością oddechową, wymagała stałej wentylacji tlenowej przez kaniule do nosowe, często była intubowana i sztucznie wentylowana. Wiele czynników składa się do tego, że na codzień Alicja zmaga się z dysfagią czyli zaburzeniem przełykania, oraz nawrotowym zwężeniem przełyku. Nie może i nie potrafi jeść produktów stałych, ma trudności z piciem płynów. Obecnie przyjmuje pokarm zblendowany na gładko łyżeczką, lecz często jedzenie powoduje ból w przełyku i czasem prowadzi do dławienia się. Napoje pije ze specjalnej butelki z uwagi na brak odruchu ssania. Na codzień jest to bardzo trudne, gdyż karmienie trwa dość długo i nie zawsze jest przyjemne. Mięśnie twarzy, ust języka są słabo wykształcone i napięte. Dlatego tak bardzo jest ważna terapia elektrostymulacji nerwowo - mięśniowej w leczeniu zaburzenia przełykania.
Bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom za wszelkie wpłaty oraz za to, że los naszej córeczki nie jest Wam obojętny!!!♥️♥️♥️
Zbiórka jest nadal dostępna z uwagi na to, że przed nami są kolejne finansowe wyzwania, takie jak zakup dodatkowych elektrod, ortez ortopedycznych na nogi oraz szykujemy się na turnusy neurologopedyczne i rehabilitacyjne, które poprawiają Alicji funkcjonowanie.”
Rodzice Alicji
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Lizbona-Września rowerem czyli Misja Calineczka.
Celem niniejszej zrzutki jest zebranie środków na leczenie i rehabilitację Alicji Bartkowiak zwanej Ali Calineczka.
Bardzo sympatycznego 5-cio letniego dziecka które zmaga się z wieloma chorobami i dysfunkcjami. Alicja urodziła się jako wcześniak z wadą genetyczną — duplikacją trzeciego chromosomu z towarzyszącymi wadami. Lekarze, twierdzą, że z taką wadą jest jedyną na świecie, a co się z tym wiąże, nie wiedzą, z czym jeszcze może się mierzyć.
Katalog zdiagnozowanych schorzeń jest bardzo szeroki. Rozwój psychoruchowy Ali jest opóźniony – dziewczynka nie mówi, nie potrafi samodzielnie chodzić. Posiada też mocną wadą wzroku (krótkowzroczność, astygmatyzm, zez zbieżny), niedosłuch, senny bezdech z występującym sinieniem ust, skoliozę, dysplazję bioder. Obecnie rozwija się jeszcze skolioza. Dodatkowo ma padaczkę, zaburzenia wzrastania, małogłowie, hipoplazję ciała modzelowatego, poszerzony układ komór mózgu, zwężenie przełyku, krtani i tchawicy, alergię pokarmową i wziewną.
Alicja przeszła wiele operacji. To niewiarygodne, ile czasu spędziła w szpitalu. Ten czas powinna przeznaczać na beztroską zabawę, a nie na pobyt w szpitalnej sali…
Z tym wszystkim muszą sobie radzić rodzice Alicji, Patrycja i Marcin. Alicja wymaga całodobowej opieki rodzicielskiej i bardzo częstych konsultacji medycznych i zabiegów rehabilitacyjnych.
Zbiórka ta jest częścią prowadzonej przeze mnie akcji charytatywnej - Misja Calineczka polegającej na tym, iż podejmuję się wyzwania polegającego na przejechaniu samotnie rowerem, bez żadnej asysty, bez wsparcia logistycznego, trasy z Lizbony do Wrześni.
Długość tej trasy to ponad 3250 km. Podróż trwać będzie około 24 dni. Początek wydarzenia to 13 czerwca 2023 roku.
Do Wrześni chciałbym dojechać 8 lipca. Czy tak się stanie? Sam nie wiem...podejmę tę próbę.
Śledź mnie na Facebooku (https://www.facebook.com/profile.php?id=100088709047599) i Instagramie (@grzegorz_fedorowicz) i kibicuj, ale przede wszystkim okaż swoje serce Alicji, której losy możecie śledzić na Facebooku (https://www.facebook.com/ali.calineczka) i Instagramie (@ali.calineczka).
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
Skarbonki
Załóż skarbonkę
Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!
W intencji Asi Dams.Przyjaciółka
W intencji Asi Dams 🖤
Ku pamięci Joasi Dams
Pani Joanna Dams miała tak dobre serce , że chciała aby pieniądze zamiast na kwiaty na jej pogrzeb zostały przekazane na konto zbiórki. Spełniam więc Jej ostatnie życzenie.
Życzenie Asi dams