Kochani!

Zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc oraz wsparcie poprzez zrzutkę dla mojej 4 miesięcznej córki Klaudii.

Klaudia choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Została zdiagnozowana z przesiewowych badań noworodków w dniu 15.09.2022, co zostało potwierdzone analizą MLPA z dnia 23.09.2022r.

Klaudia przyszła na świat 7.09.2022 i szczęściem w nieszczęściu

w wykazie leków refundowanych na wrzesień 2022 ogłoszonym przez Ministerstwo Zdrowia znalazł się lek "Zolgensma" – najdroższy lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dzieci,

który moja córka otrzymała, zakwalifikowana w trybie pilnym.

Była hospitalizowana w Instytucie Matki i Dziecka od 23.10.2022r do 25.11.2022r, terapię genową otrzymała w dniu 10.11.2022r, tak więc pierwsze miesiące życia tak naprawdę polegają na ciągłej hospitalizacji i dodatkowo rehabilitacji.

Kondycja oraz wydolność mojej córeczki musi być ciągle sprawdzana poprzez badania, wiąże się to z częstymi wizytami w szpitalu co generuje dodatkowe koszty, ponieważ szpital znajduje się w innym mieście, spędzamy tam całe dnie. Nie mam możliwości podjęcia w tym momencie pracy, ze względu na stan zdrowia mojej córki, każda infekcja może być zagrożeniem.

W tym momencie jesteśmy na etapie monitorowania sprawności mojego dziecka oraz ciągłej rehabilitacji, wyniki są dobre, jednak choroba ta jest nieprzewidywalna a rekonwalescencja może trwać bardzo długo.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, w przypadku której istotną rolę odgrywa rehabilitacja dostosowana do aktualnego stanu funkcjonalnego pacjenta, a cały program leczenia wymaga zastosowania dyscypliny, nie może zostać przerwany, tak więc częste podróże do szpitali są nieuniknione.

Koszty związane z utrzymaniem, rehabilitacją oraz częstymi wyjazdami do szpitali zaczynają mnie przerastać,

chcę zapewnić mojej córeczce jak najlepszą opiekę, jednak do tego potrzeba środków finansowych dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc dla Klaudii.

W tym przypadku liczy się każda złotówka.

Wierzę w Wasze dobre serca oraz w to, że razem uda się nam sprawić,

by choroba mojej córeczki nie przyćmiła jej całkiem najmłodszych lat życia.