id: uurxd9

Leczenie zespołu Hortona

Leczenie zespołu Hortona

Nasi użytkownicy założyli 1 156 760 zrzutek i zebrali 1 200 924 711 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Dzień dobry Jestem osobą która od trzech lat walczy z nieuleczalną na tą chwilę chorobą. Choroba ta to Zespół Hortona zwana również Klasterowym bólem głowy.


Mam już dość wszystkiego.

Mam dość tego życia i nierzetelnych polityków.

Mam dość lekarzy orzeczników z ZUS-u którzy nie nadają się nawet do tego by zdiagnozować trupa.

Mam dość życia w tym chorym kraju w którym politycy co wybory obiecują gruszki na wierzbie, a w rezultacie dostajesz wielkie śmierdzące nic.

Byłem na badaniu przez lekarza orzecznika z tej chorej instytucji którą jest ZUS.

Zacznę od tego że na badanie przez lekarza orzecznika czekałem pół koszmarnego roku, gdzie ZUS ma 14 dni od momentu złożenia dokumentów na wyznaczenie terminu badania.

Pani "doktor" specjalności jak się dowiedziałem w rejestracji lekarz orzecznik (hmm czy w ogóle istnieje taka specjalność?), nawet nie raczyła przeprowadzić badania, skupiła się wyłącznie na negowaniu opinii lekarzy specjalistów w zakresie Neurologii oraz Neurochirurgii, ponieważ dla niej dokumentacja którą dostarczyłem jest niemiarodajna.

Leczę się na Zespół Hortona inaczej też zwany Klasterowym Bólem Głowy, a bardziej przyjaźnie jest ta choroba zwana Chorobą Samobójców (świetna nazwa, od kiedy zdiagnozowano u mnie to schorzenie to już wiem dlaczego tak to nazwali)

Na rzeczonego Hortona leczę się bez żadnej poprawy od roku 2015, wyobraźcie sobie ból jakby kropla po kropli sączył Wam się w głowie kwas tak silny że pali wszystko po drodze.

Tak naprawdę nie potrafię do końca określić tego bólu, ponieważ gdy mam atak a jest ich od 6 do 10 na dobę gdzie atak potrafi trwać do około 2 godzin, to skupiam się na tym by przetrwać, chociaż już kilka razy chciałem skończyć ze sobą.

Od tego kroku ostatecznego powstrzymuje mnie jedynie to że mam Wspaniałą Żonę i Dzieci, dla nich chcę żyć chociaż jest to coraz trudniejsze i nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam.

Oprócz tego cholerstwa mam niestety też poważny problem z kręgosłupem szyjnym i w najbliższym czasie czeka mnie operacja.

Ciekawe jak przeżyję bez możliwości podjęcia pracy, ale przecież lekarzy orzeczników z ZUS gówno to obchodzi że człowiek nie ma pieniędzy na leki na mieszkanie które pewnie niedługo będę musiał opuścić ponieważ nie mam jak za to zapłacić.

Przez tą cholerną chorobę nie mogę podjąć żadnej pracy co też wpływa na mnie negatywnie.

Obecnie nie mam już sił na walkę z chorobą, systemem panującym w tym chorym kraju i coraz częściej myślę o tym czy nie zostanę drugim Szarym Człowiekiem, który z bezsilności targnął się na własne życie.

W chwili obecnej przez to że miałem opóźnienia w spłacie rat kredytu grozi mi dodatkowo utrata samochodu, który jest dla mnie jedynym rozwiązaniem w wielu przypadkach na szybkie dotarcie do lekarza przy ataku bólu, samochód nie jest nowy bo ma już 16 lat ale zżyłem się z nim i włożyłem w niego mnóstwo serca i pieniędzy,

Przepraszam Was za ten mój trochę przydługi wywód ale mam już dość, ta choroba jest tak koszmarna że nigdy nie wiem kiedy nastąpi kolejny atak bólu i jak będzie silny.

Obecnie siedzę bez sił i tłukę głową w ścianę.

Mam do Was wszystkich ogromną prośbę, udostępnijcie ten post gdzie tylko możecie.

Mi już brakuje sił do walki o normalne godne życie. Co to jest Klasterowy Ból Głowy? Klasterowy ból głowy jest jednym z autonomicznych (samoistnych) bólów głowy. Samoistnym bólem nazywamy ból, który jest samodzielnym schorzeniem (jak również wywodząca się z tego choroba). Klasterowy ból głowy jest zatem samoistnym bólem głowy, którego przyczyny do dzisiaj pozostają nieznane. Na chwilę obecną chorobą ta jest nieuleczalna, ponadto chorobą ta często jest nazywana chorobą samobójców ponieważ ataki bólu są tak silne że w pewnym momencie chce się wszystko zakończyć w jeden sposób. Skala (Index) Bólu! Level 0 (Index) Nie ma żadnego bólu – życie jest piękne. Level 1 (Index) Bardzo mały ból. Życie jest nadal piękne. Level 2 (Index) Bardzo mały ból, skrada się, przychodzi i odchodzi. Życie jest nadal piękne. Level 3 (Index) Ból powoli staje się stałym. Level 4 (Index) Już było ci gorzej, ale teraz chcesz być sam. Level 5 (Index) Jeszcze nie najgorzej, ale ty masz dosyć. Level 6 (Index) Budzisz się przestraszony! Ból jest agresywny w sile, ale ty próbujesz jeszcze raz zasnąć. Level 7 (Index) Przebudzony bólem! Chodzisz bez celu, nie umiesz znaleźć dla siebie pozycji, spanie jest niemożliwe! Z przemęczenia padasz w końcu na łóżko i zasypiasz. Level 8 (Index) Zaczynasz krzyczeć lub płakać, nie wiesz, co ze sobą zrobić, chodzisz z kąta w kąt, tłuczesz głową o ściany lub podłogę, robisz wszystko, byle tylko ból ustał. Level 9 (Index) Stawiasz pytanie: „Dlaczego ja?” Level 10 (Index) Największy możliwy ból! Głośne krzyki, wybuchy agresji, depresja. Powoli jest ci wszystko jedno! Myśli o samobójstwie!!! Za pomocą tej skali (Index) można podawać siłę bólu podczas ataku w Kalendarzu Bólu!!! To znaczy, że jeżeli pacjent cierpi 8 godzin z Level 3 = 24 godziny bólu! Jeżeli atak klasterowy trwa 3 godziny z Level 9 = 27 godzin bólu! 4 ataki po 3 godziny razy Level 9 = 108 godzin bólu!!! Aby nikt i nigdy nie musiał przeżywać Level 10!!! U mnie występuje od 6 do 10 ataków bólu w ciągu doby. Niestety najczęściej są to ataki w skali 7-9 co nie pozwala mi na podjęcie jakiejkolwiek pracy. W chwili obecnej mija już 6 miesięcy jak czekam na komisję lekarską z ZUS w sprawie renty. Jedyne leki które przynoszą mi jakąkolwiek ulgę są dla mnie nieosiągalne ze względu na cenę. Są to leki z grupy tryptanów które niestety nie są w żaden sposób refundowane. Tryptanami jest nazwana cala grupa leków, która pojawiła się na rynku medycznym dopiero od roku 1990. Pierwszy lek tej grupy Imigran® / Imitrex® w formie Imigran-inject® / Imitrex-inject® jest jedynym dozwolonym lekiem na klasterowy ból głowy. Innymi Tryptanami nowszej generacji są ( Maxalt®, Naramig®, Allegro® , Ascotop® , Relpax® itd.). Imigran jest stosowany w klasterowych bólach głowy również jako spray do nosa (Imigran-Nasal® oraz inny tryptan Ascotop-Nasal®). Tryptany są niestety bardzo drogą terapią, która nie jest w Polsce w żaden sposób dofinansowywana, a każdy tryptan jest pełnopłatny!!! W chwili obecnej ze względu na chorobę nie mogę znaleźć żadnej pracy a przez to wpadłem też w spiralę zadłużenia i nie mogę nawet opłacić wynajmu mieszkania dla mojej Rodziny.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 469

preloader

Komentarze 97

 
2500 znaków