Witam

mam na imię Joanna i jestem mamą 3 fajnych dzieci, w tym jedno bardzo wyjątkowego chłopca - wielkiego duchem Aleksandra.

Oli - bo tak do niego mówimy, urodził się 6 lat temu i stoczył wtedy po raz pierwszy swoją walkę - walkę o życie, ponieważ urodził się w ciężkiej zamartwicy. Był to dla mnie ogromny szok, bo nic nie zapowiadało takiego dramatu. Mimo diagnozy jaką usłyszałam przy wyjściu do domu - porażenie czterokończynowe i dziecko niewidome , nie poddałam się i zaczęła się nasza wspólna walka o jak najbardziej normalne życie i samodzielność syna. Oli takich walk o życie w swoim krótkim życiu stoczył już kilka, bo zwykła infekcja dla niego okazuje się bardzo groźna i kończy się szpitalem ,ale też nie raz zaskoczył lekarzy swoim hartem ducha i siłą.

Aleksander mimo że nie widział przez krwotoki do obu oczek na chwilę obecną widzi, ale jest zaliczany do dzieci słabowidzących (OL -6,0, OP+4,5, oczopląs,zez, astygmatyzm). W 2019 roku przeszedł operację na otwartym sercu i tu zaskoczył mnie swoją postawą, bo już po 10 dniach od operacji byliśmy w domu.

Każdy kto spojrzy na zdjęcia zobaczy "kulkę", albo co gorsza jak się słyszy od wielu osób "grubasa", ale właśnie ta najukochańsza i moja "kulka" jest mega pozytywną, pogodną i zawsze uśmiechniętą osóbką. To właśnie ten jego uśmiech, którym zaraża wszystkich dookoła jest takim moim motorem napędowym do dalszej walki żeby poznać co dolega mojemu dziecku i postawić w końcu diagnozę by móc mu jeszcze lepiej pomóc. Mimo wykonania wielu badań pod kątem chorób metabolicznych, genetycznych - zagadka wciąż jest nierozwiązana. Obecnie pozostaje nam wykonać badanie genetyczne WES, które niestety jest płatne, a które być może da odpowiedź.

W styczniu tego roku po kolejnym pobycie w szpitalu na badaniach w ICZMP w Łodzi okazało się, że Aleksander nie ma hormonu wzrostu. Niestety Oli nie kwalifikuje się według NFZ do żadnej z grup aby otrzymać refundowany lek. Jesteśmy zmuszeni do kupienia go w swoim zakresie, a koszt takiego leku na miesiąc to ok. 1500zł. Co da mu ten lek? Pozwoli mu urosnąć, wzmocnić mięśnie i też schudnąć, co pokazała mam miesięczna próbna kuracja otrzymana od naszej pani profesor. Ponadto stwierdzoną ma również niedoczynność tarczycy.

Aleksander mimo rehabilitacji nie chodzi, nie usiądzie samodzielnie, nie mówi, ale pięknie rozwija się umysłowo. Komunikuje się z nami poprzez wypracowane gesty,wskazywanie paluszkiem. Wie doskonale co chce, co chce osiągnąć, co mu się podoba, rozumie wszystko co się dookoła niego dzieje i mówi do niego, dlatego naszym kolejnym krokiem jest zakup Mówika, aby mógł się z nami i nie tylko, jeszcze lepiej porozumiewać.

Ten rok nie zaczął się dla nas pomyślnie, gdyż wyjeżdżając z Łodzi ze szpitala niestety na skrzyżowaniu ktoś w nas wjechał. Na szczęście nikomu nic się nie stało, ale nasze auto, które nam dzielnie służyło zostało uszkodzone. Szkoda widoczna na zdjęciu nie oddaje realnych szkód, które okazały się poważne. Nasze autko niby zostało naprawione, ale tak naprawdę zostałam w perfidny sposób oszukana. Warsztat, który "naprawił" pojazd wziął pieniądze z odszkodowania, a szkodę naprawił byle jak. Mimo reklamacji nie jest nic poprawione tak jak powinno, a mnie samą spławia twierdząc że jest ok. Pomimo takiego stanu pojazdu, przemieszczamy się nim, bo nie mam innego wyjścia (chociaż wiem że jest to niebezpieczne), gdyż jakoś muszę się dostać z Olim do specjalistów - Łódź, Bydgoszcz, zawieź go do przedszkola, na rehabilitację itd.

Niestety przemieszczanie się z dzieckiem na wózku komunikacją ogólnodostępną, np.pociągiem jest wyzwaniem logistycznym, siłowym, gdyż perony i pociągi dalekobieżne nie są przystosowane do wózków inwalidzkich.

Dlatego w tym miejscu, zwracam się do wszystkich o otwarcie serc i wsparcie mnie jako mamy i mojej rodziny w zakupie auta, dzięki któremu będę mogła bezpiecznie przemieszczać się z Aleksandrem i z pozostałymi dziećmi, nie tylko do lekarzy ale też na podróże dalekie i te bliskie , aby móc dalej pokazywać Olusiowi świat, którego jest tak bardzo ciekawy.

Auto na które zbieram będzie w pełni dostosowane do przewozu Aleksandra na wózku, co bardzo ułatwi mi funkcjonowanie, gdyż podnoszenie go sprawia mi coraz większą trudność, ze względu na moje zwyrodnienia w kręgosłupie.

Oprócz zakupu auta, celem jest roczny zakup hormonu wzrostu oraz przeprowadzenie badań genetycznych.

Każda nadwyżka z założonego celu pozwoli mi na zakup wymarzonego rowerka dla Aleksandra , który pozwoli mu na bycie choć trochę samodzielnym, będzie świetną formą aktywności fizycznej dla niego i przybliży go do normalnego dzieciństwa.

Wierzę ,że dzięki wsparciu ludzi dobrej woli uda nam się zebrać założony cel. Będę wdzięczna za każdą nawet najdrobniejszą wpłatę.

Dziękuje