W Grudniu 2018 roku na świat przyszło nasze  największe szczęście. Antoninka urodziła się jako zdrowe dziecko 10/10 pkt. Po dwóch pełnych dobach w szpitalu byłysmy w domku. Do około 11 miesiąca rozwijała się prawidłowo, a nawet dosyc szybko bo miedzy 6 a 7 miesiącem życia Antosia czworakowała i siadała samodzielnie, potrafiła też unosic pupę z klęku(tę zdolność utraciła jako pierwszą). Koło 11 miesiąca zaniepokoił nas fakt, że Tosia nie wykazuje najmniejszej chęci aby stawać na nóżki.  Mimo pokazywania jej możliwości chwytania się w łóżeczku czy prób samodzielnego stawiania jej nasza córka nigdy nie stanęła na swoje nogi. Prowadzilismy rehabilitacje będąc cały czas pod opieką OWI. Mimo rehabilitacji i pracy w domu po około miesiącu zauważyłam, że Tosia wolniej raczkuje i zdecydowanie mniej. Odbyliśmy wizyte u Pani neurolog, która od razu skierowala nas na oddzial neurologi rozwojowej. Po 3 dobach pobytu w szpitalu i przeprowadzeniu badań serduszka i mózgu oraz standardowej morfologi okazało sie, że wyniki sa prawidłowe.

Niby dobrze, ale wciąż nie wiedziałam dlaczego u naszego dziecka wystąpił regres ruchowy. W dzień wyjścia ze szpitala Doktor poprosiła mnie o podpisanie zgody na pobranie od malutkiej próbki krwi w kierunku choroby Rdzeniowego Zaniku Mięśni... Te 3 słowa spowodowały, że mimo prób słuchania dalej Pani Doktor, ja po prostu się wyłączyłam. Wróciłyśmy do domu a mój świat już wtedy sie zawalił. Nie mogłam znaleźć sobie miejsca, a kiedy tylko Tosia zasypiała wypłakiwałam sie w poduszkę. Trzy tygodnie później dostałam telefon aby przyjechać omówić wynik. W ciagu tych trzech tygodni Nasza dziewczynka przestała czworakowac i samodzielnie siadać. W drodze do szpitala wmawiałam sobie w myślach, że wszystko będzie dobrze, że wynik będzie negatywny ale szczerze w duchu wiedziałam co ma mi do przekazania Doktor. 4 marca 2020r . Chyba Was nie zdziwi fakt, że tak jak dzień narodzin Antosi, tak jak jej pierwszy ząbek itp tak samo ten dzień zapadnie w mojej pamięci już na zawsze. Tego dnia poznaliśmy diagnozę.  Rdzeniowy Zanik Mięśni, SMA typ 2 (wiecej TUTAJ) -choroba która chce pozbawić Naszą córkę sił, doprowadzić do zanikniecia mięśni, tych dzięki którym może się poruszać jak i tych dzięki którym oddycha i żyje. W mojej głowie pojawiła się pustka, ale szczęściem w tym całym nieszczęściu okazała się informacja, że w Polsce jest refundowany lek Nusinersen nazywany Spinrazą (o leku). Wydawałoby się, że skoro jest lek to czym się martwimy... Spinraza nie leczy, nie ma leku który wyleczy SMA. Jest to choroba nieuleczalna. Lek który otrzyma nasza córka ma spowodować zatrzymanie postępu choroby. Nasza córka już do końca życia co 4 miesiące będzie musiała wracać do szpitala na podanie następnej dawki przez punkcje do rdzenia kręgowego na miejscowym znieczuleniu. Sam lek nie wyleczy naszego dziecka ale ciężką i częstą rehabilitacją możemy pomóc pobudzić mięśnie do pracy. Ja na prawdę wierzę, że nasza córka kiedyś stanie na swoje nóżki i choć może niekoniecznie będzie na nich biegać jak inne zdrowe dzieci to naszym największym marzeniem jest zapewnić jej jak najlepsze życie aby nigdy nie musiała czuc, że jest inna. Do tego potrzeba nam kilka sprzętów oraz funduszy na dodatkowe rehabilitacje, gdyż na NFZ mamy około 2 rehabilitacje w tygodniu a to jest zbyt mało.

Udało się nam już zakupic pulsoksymetr i body SPIO które ma za zadanie wymusić na Tosi prawidlową postawę kregosłupa. U dzieci z SMA czesto tez wystepuje skolioza, ktora moze doprowadzic do problemow z podaniem leku więc musimy pilnować aby tego uniknąć. Sprzęty jakie w najbliższym czasie planujemy zakupić to pionizator, oraz nowe ortezki. Największym wydatkiem jest urzadzenie zwane koflatorem inaczej "asystor kaszlu" (o urządzeniu), koszt to około 20 tyś złotych. Dzieci z SMA muszą uważać na infekcje gdyż każda infekcja może pogorszyc diametralnie ich stan związany z chorobą. Nie wiemy co się wydarzy gdy Antosia nam faktycznie zachoruje. Może się okazać że będzie miała problem z odkasływaniem wydzieliny co może spowodować, że zacznie się nam dławić. Nie chcemy myśleć "co będzie jeśli?"... Chcemy być przygotowani takze finansowo na każdy możliwy scenariusz, aby mieć możliwość pomóc naszemu dziecku i w razie potrzeby móc od razu zakupić potrzebny sprzęt. Prawda jest taka, że poza koflatorem wszystkie inne potrzebne sprzęty czy ubrania wspomagające z wiekiem będą na Tosie za małe więc wydatki nie będą się pomniejszać.  Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o uzbieranie wyżej wymienionej kwoty, abyśmy mogli zakupić drogi sprzęt i prywatnie zapewnić rehabilitację naszej Antosi. Dziękujemy za okazanie jej Waszego dobrego serduszka. ❤

Patrycja i Dawid - rodzice Antosi. 

Wiecej informacji o Antosi i jej zmaganiach z chorobą znajdziecie tutaj:

https://www.facebook.com/Zatrzymać-SMA-Antonina-Popławska-106158124334572/