Cześć! Jestem Kinga mam w chwili obecnej 4 lata. Niestety od ponad 2 lat choruje na Młodzieńczo idiopatyczne zapalenie stawów na pierwszy rzut oka jak na mnie patrzysz Jestem piękną mała „zdrową” dziewczynką, ale prawda jest jedna, z którą nie potrafimy się z mamą pogodzić mimo łez w oczach każdego dnia obie walczymy o moje zdrowie… Jestem chora i jest to choroba nieuleczalna. Każdego dnia, wstając rano boli mnie dosłownie wszystko każda część ciała, a najbardziej bolą mnie stawy, które są już zaatakowane na chwile obecna mam zdeformowana lewą rączkę spuchnięte 7 paluszków, które nie są w stanie się zgiąć prawa nóżka (staw skokowy) również jest zaatakowań spuchnięty co oznacza, że bardzo mnie to boli coraz częściej bolą mnie łokcie kręgosłup i inne części ciała… Moja choroba wymaga co 3 miesiące wizyty u Okulisty niestety czasem Mizs odbiera wzrok albo wchodzi stan zapalny w oczka trzeba tego bardzo pilnować i badać, więc bywam regularnie u Okulisty prócz tego specjalisty mam 2 razy do 3 razy w roku badania i wizytę u Kardiologa, czy moje serduszko jest zdrowe, czy choroba nie przechodzi na serduszko oczywiście najważniejsze w tym są jeszcze wizyty u Reumatologa.

Każdego dnia muszę ćwiczyć intensywnie, aby choroba nie odebrała mi do końca sprawności i oddaliła wózek inwalidzki ktory może mnie czekać niestety z tą chorobą jest różnie nie wiadomo co mnie czeka jeszcze. Przy tej chorobie jest ważne, aby spożywać dużo suplementów witamin olejów bardzo wartościowych. Pilnie potrzebuje różnego rodzaju maści olejków do smarowania stawów oraz leków bardzo duże ilości moja odporność jest bardzo słaba wymagam częstych wizyt u specjalistów i codziennie dojeżdżać na rehabilitację w różne miejsca. Są to bardzo ogromne koszta.

Coś o mnie! Jestem dziewczynką piękna radosna pełna miłości co ważne CIEKAWĄ świata mam mnóstwo pomysłów bardzo kocham swoje rodzeństwo starsze ode mnie mam też pieska miewa się Faro uwielbia mnie i bardzo mnie pilnuje, żebym sobie nie zrobiła krzywdy, kiedy szaleje w domu. Lubię bardzo się bawić lalkami lubię rysować i uwielbiam tworzyć coś, w czym mogę wykorzystać cekinki i brokaciki… a wiecie, co potrafię już, miejąc 4-latka układać puzzle, i to małe elementy Jestem bardzo mądra wspaniałą dziewczynką!

Codzienność z chorobą reumatyczną to:

– silne lub bardzo silne bóle stawowe

– ograniczona sprawność

– zmęczenie w dużym stopniu

– obniżenie nastroju

– niepokój mający wpływ na jakość codziennego życia.

Poniżej przedstawimy Wam nasze wydatki związane z moją choroba.

Rehabilitacja ruchowa 2 tyg po 2 godz. dziennie -2,400 zł.

Witaminy i suplementy około 700 zł (miesięcznie) czasem więcej, jak coś dokupujemy nowego.

280 zł (2 razy w tyg przez miesiąc zabieg na zminimalizowanie bólu) metoda niekonwencjonalna.

80 zł Pół godziny masażu limfatycznego. Mojej wychudzonej rączki i nóżki..gdzie mięśnie przestają pracować Wymagam bardzo dużej ilości masażu. ( 2 razy w tyg)

170 zł lekarstwa ( Jak złapie infekcje lub inne choroby to wychodzi więcej)

1000 zł komora normobaryczna (10 wejść).

1000 zł Zabieg Indiba (10 zabiegów) staramy się, aby były 2 razy w tyg.

600 zł (dojazdy do specjalistów I rehabilitacje) mniej więcej…

Jest też wprowadzona dieta, ale nie jesteśmy w stanie tego policzyć, bo wychodzi różnie… (Ale jadam zdrowo).

Między tymi wszystkimi rzeczami dochodzą co jakiś czas nowe zabiegi (prądy, pola magnetyczne, lasery, baseny, masaże, nowe maści nowe oleje nowe olejki) niestety mamy ograniczony budżet i czasem nie możemy z czegoś skorzystać, bo musimy mieć na inne zabiegi…

Na rok leczenia systematycznego potrzebujemy około 70 Tys ! Pomożesz?

Wiesz, jakie słowa najbardziej w życiu rozrywają serce matki ?

„Mamusiu, dlaczego moja rączka nie działa? Mamusiu, dlaczego mam takie paluszki? Mamusiu, dlaczego mnie to tak bardzo boli? Mamusiu nie mogę się ruszyć, bo bolą mnie plecy”! Mamusiu dlaczego nie mogę pójść sama ? To musi tak boleć? Te słowa rozrywają serce MATKI KTÓRA za wszelką cenę chce pomóc swojemu kochanemu dziecku .. !

Gdybym KTOŚ powiedział mi i dał nadzieję na to, że moje dziecko będzie zdrowe, ale pod warunkiem, że muszę sięgnąć z nieba gwiazdkę! Zrobiłabym to!!!

Niestety na Młodzieńczo idiopatyczne zapalenie stawów nie ma leków, aby uzdrowić kogoś jest tylko złagodzenie bólu i objawów poprzez tego wszystkiego, co stosujemy i robimy.

Mam jedno marzenie, aby Kinga była zdrowa! Aby nie musiała żyć w wiecznym bólu i być ograniczona ruchowo! Chce patrzeć na moje dziecko jak biega jak inne zdrowe dzieci nie utykajac !

Każdego dnia szukam jako mama odpowiedzialna za moją córkę sprzętów i metod leczenia, aby jej pomóc.

Chciałabym, abyś, choć trochę pomyślał o Kindze i o tym, ile możesz jej dać nadziei na jutro i na lata… O ciut lepsze jutro. 😞

Życie z niepełnosprawnością nie musi być ciężkie, ale musimy jej w tym pomóc…

Jeśli ktoś poczuje w sobie taką chęć do wsparcia Kingi w jej walce o lżejsze życie to zapraszamy… 😗