Dzień dobry, rok temu przeszłam planową operację, usunięcia guza z odcinka lędźwiowego kręgosłupa.

Była to moja siódma operacja kręgosłupa, każda poprzednia także była związana z nowotworami.

W 2017 roku przeszłam badania genetyczne z krwi i okazało się, że niestety w moim dna jest mutacja, która powoduje powstawanie nowotworów w układzie nerwowym.

W skrócie mój organizm produkuje za dużo komórek nerwowych, z tego nadmiaru powstają guzy.

Choroba ta nazwy się schwannomatosis.

Z samego kręgosłupa miałam usunięte już kilkanaście guzów, nie ma odcinka który nie byłby operowany.

Z powodu choroby przeszłam operacje guza mózgu, guza przestrzeni zaotrzewnowej, guz był wielkości męskiej pięści. Operacje ratowały moje życie, ale także były obciążeniem dla mojego organizmu.

Pierwsza operacje przeszłam w 2002r, lekarze nie od razu postawili prawidłową diagnozę, po czterech dniach w szpitalu, odesłali mnie do domu z zaleceniem wizyty u psychiatry.

Przez kilka miesięcy, nie mogłam chodzić i byłam pozbawiona odpowiedniego leczenia przeciwbólowego.

Dopiero po zrobieniu prywatnie badań rezonansem, okazało się że mam bardzo dużego guza w kanale kręgowym.

Byłam bardzo szczęśliwa, płakałam ze szczęścia, bo wiedziałam że wreszcie ból się skończy.

Na szczęście trafiłam do dobrych specjalistów, operacja się udała i w miarę szybko zaczęłam wracać do zdrowia. Ponownie moje życie zawaliło mi się na głowę, pod koniec 2009r kiedy studiowałam na Uwr, administrację.

Wylądowałam na ostrym dyżurze w szpitalu z niedowładem prawej stopy, po wstępnych badaniach zostałam umieszczona na oddziale neurologii, do dalszej diagnostyki.

Okazało się, że w moim organizmie jest wiele zmian nowotworowych które powinny być bardzo szybko usunięte. Miałam kilka guzów wewnątrz kręgosłupa i przy kręgosłupie, miałam guza kąta moskowo módżkowego, bardzo dużego guza pod sercem.

Przez dwa lata byłam albo w szpitalu przechodząc kolejną operacje, albo w domu czekając na kolejny zabieg.

Rok temu miałam przejść operacje usunięcie guza z odcinka lędźwiowego, operacje jaką już przechodziłam kilka razy na tym odcinku, jednak tym razem zabieg nie poszedł, jak powinien. Obudziłam się z potwornym, przerażającym bólem nóg, z niedowładem od pasa w dół.

Przez pierwsze trzy dni, nawet nie byłam wstanie porozmawiać z mamą przez telefon, tak bardzo się źle czułam.

Lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili zmniejszyć bólu, byłam w piekle.

Nie mogłam spać, nie byłam wstanie usiąść, nie czułam nóg, czułam jedynie przerażający palący ból, jakby ktoś gotował moje nogi.

Żadne leki, nawet bardzo silne nie pomagały, w dodatku w ciągu trzech tygodni guz który miałam w odcinku szyjnym bardzo urósł i trzeba było na cito go usunąć, ponieważ zaczął powodować niedowład prawej ręki, a w perspektywie czasu doprowadziłby do mojej śmierci.

Z powodu bardzo silnych dolegliwości bólowych nie mogłam być przeniesiona do szpitala rehabilitacyjnego, szpital nie mógłi już pomóc, trafiłam do hospicjum na leczenie bólu.

W hospicjum przebywam do dziś.

Kilka miesięcy trwało dobieranie leków przeciwbólowych w takim stopniu żebym mogła w miarę możliwości funkcjonować.

Na szczęście już w szpitalu zaczęłam poruszać nogami, więc jest szansa że wrócę do "zdrowia", że będę mogła chodzić. Badania wskazują, że doszło do uszkodzenia rdzenia.

Niestety nie wiadomo jak duże było to uszkodzenie i czy będę chodzić.

Przebywam w hospicjum od 21 lutego 2022 roku, cały czas kontynuowana jest farmakoterapia, z elementami fizjoterapii, która jest tutaj tylko dodatkiem, ponieważ to nie jest ośrodek rehabilitacyjny.

Ból odczuwam cały czas, zmienia się natężenie lub rodzaj. Na szczęście udało się z pomocą fantastycznych lekarzy ustalić takie leczenie dzięki któremu nie wyję już z bólu.

Jedyna szansa na powrót do chodzenia, jest dobra rehabilitacja, chciałabym móc trafić do nowoczesnego ośrodka, w którym będzie możliwe pogodzenie rehabilitacji i farmakoterapii.

Przez cały czas odczuwam bóle nóg, miednicy i kręgosłupa.

Choroba odebrała mi wiele możliwości w życiu. Możliwość założenia rodziny, możliwość cieszenia się z życia bez przewlekłego bólu, choroba odebrała mi możliwość spełniania się w zawodzie czy możliwość bycia samodzielną.

Przeszłam w życiu wiele ciężkich chwil, wiele bólu, zdarzało mi się także trafiać na różnych ludzi, jedni byli świetnymi specjalistami którzy uratowali mi życie, czy uchronili przed większym kalectwem, ale zdarzali się i tacy którzy gdzieś swoim zachowaniem przysporzyli mi więcej bólu, niż musieli.

Myślę, że każdy kto choruje przewlekle w Polsce, wie jak to bywa.

Mam takie poczucie jakby moje życie się skończyło, jakby już wszystko co dobre zostało za mną.

Moim sposobem na radzenie sobie ze stresem, były wycieczki do lasu, gdzieś na łono natury, możliwość chodzenia, spacerowania, odkrywania nowych miejsc lub cieszenie się starymi, lubianymi, dawało mi to ogarną satysfakcję.

Teraz nie mogę chodzić, ani nawet dłużej siedzieć na wózku inwalidzkim z powodu bólu. Maksymalnie wytrzymuje ok godziny. Bardzo się staram nie rozpaść na małe kawałki, staram się nie załamać, ale jest mi bardzo ciężko.

Chodzenie dawało mi namiastkę wolności.

Chciałabym mieć fundusze na dodatkową rehabilitację, która zapewni mi szansę na przeniesienie do placówki stricte rehabilitacyjnej.

Przez ostanie dwa miesiące prywatnie przyjeżdżał do mnie fizjoterapeuta, udało się osiągnąć większy zakres ruchów nóg i wzmocnienie mięśni, niestety środki które miałam na ten cel się wyczerpały.

Oprócz tego dochodzą też wysokie koszty potrzebnych około medycznych rzeczy, takich jak cewniki dobrej jakości, te które są refundowane na nfz niestety powodują u mnie stany zapalne, z powodu silnej spastyki nóg (samoistnie napinanie się mięśni nóg i miednicy). Które jest bardzo uciążliwe, stosuję olejek z medycznej marihuany który nie jest refundowany przez nfz, w poprzednim miesiącu udało się kupić za 430zł, a w tym już kosztował ponad 600zł (cena jest zależna od ceny suszu na rynku). Olejek jest lekiem, jest wystawiany na receptę.

Pampersy, nfz zapewnia dwa pampersy na dzień, mokre chusteczki, suplementy które są potrzebne w przypadku wzmacniania układu nerwowego, praktycznie cały czas dochodzą jakieś nowe wydatki.

Ostanio poprosiłam lekarza o antydepresanty, ponieważ psychicznie coraz gorzej się czuję, dobija mnie tęsknota za domem, niestety w domu nie mam warunków przystosowanych do potrzeb osoby w moim stanie.

Mieszkam z mamą, moja mama także ma już problemy ze zdrowiem, ma kilka przepuklin w kręgosłupie i także ma nowotwory, od razu zaznaczę, że pierwsze guzki pojawiły się u niej kiedy ja byłam już na świecie, moja mama nie miała świadomości, że ma mutację którą może mi przekazać.

Nawet nie jestem wstanie sama przenieść się z łóżka na wózek, a moja mama jest mniejsza ode mnie.

Mamy małą łazienkę, w której wózek inwalidzki nawet się nie zmieści, do tego mieszkanie jest na trzecim, wysokim piętrze 😔 Miałyśmy z mamą w planach, po operacji, zająć się sprzedażą mieszkania. Los jednak zadecydował inaczej.

Jeśli możesz to proszę pomóż mi, bez Twojej pomocy może mi się nie udać wrócić do zdrowia 🙏😔

Proszę mi wierzyć gdyby nie musiała nie zakładałabym zrzutek, do tej pory to ja wspierałam różne zbiórki, na różnych portalach, wspomagając ludzi czy zwierzęta. Ponieważ uważam, że tak trzeba. Trzeba sobie pomagać.

Teraz ja proszę o pomoc 🙏