szansa na lepsze zycie
szansa na lepsze zycie
Nasi użytkownicy założyli 1 159 984 zrzutki i zebrali 1 204 658 201 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Historia Nikodema od początku była bardzo trudna. Gdy miał 6 tyg na jego ciele zaczęły pojawiać się plamki barwy kawa z mlekiem, charakterystyczne przy tej chorobie.
Kiedy miał około 6 miesięcy zaczął zezować na jedno oczko. Wzbudziło to nasze zaniepokojenie. Od lekarza do lekarza, aż neurolog miesiąc po pierwszych urodzinach Nikodema zlecił rezonans głowy. Wynik to glejak nerwu wzrokowego (nieoperacyjny) . Interwencja chirurga, spowodowałaby utratę wzroku. Mimo swojego jeszcze wczesnego wieku, Nikoś musiał przyjąć roczną chemioterapię, aby zatrzymać wzrost glejaka i uratować wzrok! Poza zakończeniu leczenia, co 6 miesięcy chodzimy na kontrolny rezonans, aby sprawdzać, czy nie ma nowych zmian i czy nie ma wzoru choroby.
4 grudnia 2018r wykonano u Nikosia rezonans z powodu bólów głowy, wymiotów (lekarz myślał że to nowa zmiana, wodogłowie). Wyniki dobre nie wyszły, ale złe też nie bo nie ma wodogłowia ani wznowy glejaka. Pojawiły się też nowe ogniska. Skierowano nas do neurologa i wykonano EEG.
W czerwcu 2019 przy kontrolnym rezonansie głowy wyniki nie były dobre. Lekarz poinformował nas, że możliwe, że syn będzie wymagał wszczepiania zastawki z powodu poszerzenia się układu komorowego w głowie (wodogłowie).
Poza chorobą Recklinghausena w 2017 po konsultacji w wielu poradniach postawiono także diagnozę Autyzmu. Ponadto Nikoś cierpi na zaburzenia odżywiania (wybiórczość pokarmowa, która powoduje niedostateczną podaż składników odżywczych, co skutkuje anemią i złymi wynikami z krwi) oraz zaburzenia snu (kilkanaście razy budzi się w nocy z płaczem). Nie panuje nad emocjami. Wymaga to specjalistycznej terapii i pomocy.
3 stycznia 2019r. na wizycie z wynikami oraz po długim wywiadzie kolejna diagnoza: padaczka. Zaczęliśmy podawanie leków. Ze względu na długie kolejki do lekarzy większość wizyt specjalistycznych również musimy realizować prywatnie.
We wrześniu 2019 syn złapał także zapalenie stawu biodrowego i przez ponad miesiąc musiał leżeć a potem poruszać mógł się tylko na wózku. Wymagało to oczywiście opieki fizjoterapeuty i rehabilitacji.
W czerwcu 2020 wykryto u syna także torbiela na pęcherzu po konsultacji z urologiem czeka go operacja usunięcia. Termin już wyznaczonym październik 2020.
W lipcu 2020 syn przeszedł operacja z powodu wodogłowia została wykonana operacja połączenie komór wentrykulostomie.
Nasza codzienność to liczne terapie i wizyty u specjalistów. Jesteśmy pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, ortopedy, reumatologa, endokrynologa, psychiatry, urologa, fizjoterapeuty oraz poradni genetycznej. Nadal uczęszczamy na terapie u psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty SI.
Prywatne konsultacje, wizyty, dojazdy do lekarzy , terapia, rehabilitacje, leki i suplementy wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które powoli nas przerastają.
Dzięki Państwa wsparciu będziemy mogli to wszystko zrealizować.
Możesz nam pomóc, przekazując symboliczną wpłatę i podając dalej nasz apel w mediach społecznościowych.
Każda wpłata to dla nas bardzo dużo i dziękujemy z całego serca :)
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Skarbonki
Załóż skarbonkęJeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!