Alfabet Raka Potworniaka
Alfabet Raka Potworniaka
Nasi użytkownicy założyli 1 226 127 zrzutek i zebrali 1 348 033 106 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności6
-
W marcu 2023 r. zwierz zaatakował ponownie, w móżdżku po raz trzeci utworzył się guz przerzutowy. Neurochirurg bardzo sceptycznie odniósł się do opcji trzeciej operacji w tym samym miejscu, skończyło się na radioterapii stereotaktycznej jednofrakcyjnej, czyli jednego strzału o dużej sile rażenia w końcu marca 2023 r..
W poniedziałek (dwa miesiące po zabiegu) będę miała kontrolny rezonans, okaże się czy udało się unieszkodliwić guza i czy nie pojawiły się w głowie jakieś nowe zmiany. W poprzednim rezonansie coś działo się również w loży pooperacyjnej w płacie czołowym, ale póki co trzymamy się wersji, że to zmiany popromienne. Ponoć płat czołowy jest łatwiejszy do ogarnięcia niż móżdżek, nie jest to obszar od którego byłyby zależne ważne funkcje życiowe, więc nie ma co panikować.
Dobrze nie jest, skoro nie pomogło dwukrotne chirurgiczne usunięcie guza, radioterapia ani chemioterapia i guz kolejny raz odrósł, ale wiedza o tym, że trafił mi się bardzo złośliwy, oporny na leczenie zwierz nie jest w sumie nowością. Dobrze, że póki co odrasta w loży pooperacyjnej, w pewnym dystansie do pnia mózgu i można wciąż podejmować próby unieszkodliwienia go bez trwałych, ciężkich skutków ubocznych. Ale trudno nie mieć świadomości rosyjskiej ruletki, już tym razem odległość od pnia mózgu była nie tak duża i moja pani doktor od radio miała emocje...
W każdym razie niestety na tę chwilę sytuacja klaruje się w kierunku takim, że o powrocie do normalnego życia mogę na jakiś czas zapomnieć, biorąc pod uwagę też diagnozę mojego pięciolatka i orzeczenie wskazujące, że w proces terapeutyczny ma być zaangażowana również rodzina, czyli w naszym układzie - ja.
Złożyłam wniosek o przyznanie prawa do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego, ale jak i kiedy będzie odpowiedź - nie mam pojęcia.
Poprzednie zrzutki już są zakończone, ta jedna pozostanie otwarta, gdyby ktoś jeszcze chciał nam pomóc w najbliższych miesiącach.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Moje leczenie onkologiczne na chwilę obecną zakończyło się i wygląda na to, że udało mi się pokonać potwora, przynajmniej na jakiś czas. Choć niestety o wyleczeniu nikt nie mówi, tylko właśnie o "zakończeniu leczenia".
Ale... Od czerwca 2021 r. głowa pozostaje czysta, poza jedną podejrzaną zmianą w loży pooperacyjnej w móżdżku, co do której lekarze są zdania, że nie jest pochodzenia nowotworowego. Obraz śródpiersia od operacji we wrześniu zeszłego roku nie pokazuje żadnych niepokojących zmian. Z oczywistych powodów (mój rodzaj nowotworu jest w większości przypadków bardzo złośliwy i oporny na standardowe leczenie) jestem pod stałą kontrolą onkologiczną, mam regularne wizyty w szpitalu oraz badania kontrolne. Ale jak na raka wykrytego w stadium z przerzutami do OUN to... jest naprawdę dobrze! Oby tak zostało, choć na jakiś czas.
Podstawowym zaleceniem dla mnie na teraz jest w dalszym ciągu unikanie stresu. I regeneracja. Niestety, usunięcie innych źródeł stresu z mojego życia wydaje się trudniejsze niż usunięcie guzów nowotworowych. A wyjście ze stanu fizycznego wyczerpania po 1,5 roku mocno inwazyjnego leczenia też trochę potrwa. Ale powolutku...
W tej chwili podstawowym problemem stają się finanse. Suma zebrana w poprzednich zrzutkach niestety już się wyczerpała. No cóż, guwernantki, kawiory i wożenie się po szpitalach taryfą kosztowały niemało.😉 Nie rozpoczęłam jeszcze pracy, póki co uczestniczę w programie aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych, próbując przekwalifikować się i szukając pracy dostosowanej do mojego obecnego stanu zdrowia, ograniczeń rekonwalescencji. Jakiś czas potrwa zanim osiągnę cel i stabilność finansową. A już teraz powinnam zadbać o warunki sprzyjające utrzymaniu jak najdłużej remisji raka, o swoją formę fizyczną i psychiczną, co niestety jest trudne w mojej obecnej sytuacji.
Dziękując przy okazji za całą dotychczasową pomoc, na tym pierwszym etapie aktywnej walki z chorobą, pozwalam sobie utworzyć teraz jeszcze jedną zrzutkę, na potrzeby czasu remisji, regenerację i rekonwalescencję. Może ktoś będzie miał chęć i możliwość dorzucić się do wydatków koniecznych, żeby uporządkować teraz trochę ten krajobraz po bitwie, jakim jest moje sytuacja życiowa po półtorarocznej walce z rakiem i wszystkich innych życiowych kataklizmach, zanim sama zdołam to wszystko ogarnąć.
Tymczasem ja ze swojej strony, zanim uda mi się znaleźć normalne zatrudnienie, idąc za usłyszanymi sugestiami, spróbuję przemyśleć temat podzielenia się wiedzą i doświadczeniem nabytymi podczas tego 1,5 roku choroby, w jakiejś przyjaznej "social mediowej" formie.
Lęgnie mi się powoli w myślach mglista jeszcze koncepcja Alfabetu Raka Potworniaka. Tak sobie myślę, że gdyby jednak zwierz ponowił atak i przyszło mi się zwijać w jakiejś niezbyt dalekiej perspektywie czasowej, to mógłby to być taki kawałek mnie, który zostałby dla moich chłopców, mocno fragmentaryczny, ale zawsze jednak jakiś tam obraz mamy... "Non omnis moriar". 😉
Więc jeśli ktoś ma życzenie pokibicować próbie utworzenia takiego potworniakowego kontentu i wirtualnie postawić mi małą kawę na dodanie animuszu, to zapraszam. 🙂
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Medycyna jest bezradna i dlatego żyjemy ❤️ :)