Dzień dobry Kochani mam na imie Kasia i zwracam sie nie w swoim imieniu lecz imieniu cudownego chłopca który mimo młodego wieku ma z czym sie zmierzać. Kuba bo tak ma na imie uśmiechnięty chłopak któremu dzień po dniu zanikają mięśnie. Stają się coraz słabsze, wiotczeją, aby w końcu zniknąć całkowicie. Tak właśnie działa choroba, dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To najcięższa postać dystrofii, jest nieuleczalna i postępująca. Ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. Można tylko robić wszystko, by każdego dnia zadziwiać się pięknem świata. I walczyć o godność, o namiastkę samodzielności.

 Dystrofia najpierw niszczy mięśnie szkieletu, doprowadzając do niemożności poruszania się, potem mięśnie serca, a na końcu oddechowe. Ta choroba atakuje tylko chłopców, tylko oni są jej celem. Raz na 3500 urodzeń przychodzi na świat chłopiec, w którego ciele mieszka potwór choroby. Dzieci z dystrofią rodzą się zdrowe – tak przynajmniej się wszystkim wydaje. Choroba przychodzi na świat razem z nimi, ale przez wiele miesięcy może pozostać uśpiona, czając się, żeby zaatakować w najmniej spodziewanym momencie. Zaczyna się zwykle, kiedy dziecko ma kilka lat. Tak też było u Kuby . Problemy z chodzeniem, niemożność ustania na nogach, niezręczne poruszanie się, częste upadki... o wchodzeniu po schodach,drabinkach na placu zabaw czy bieganiu nie wspominając.

 Choroba rozwija się wraz z Kubą rehabilitacja jest jedynym, na chwilę obecną, sposobem walki z dystrofią.

DYSTROFII DUCHENNEA Nie da się pokonać!!!😭 

Można jedynie opóźnić jej postęp.Choroba odebrała mu sprawność nie potrafi już nawet samodzielnie siedzieć a nawet podnieść ręki 😟😭 porusza się na wózku inwalidzkim. Abym mógł dotrzeć z miejsca na miejsce, ktoś musi go przenosić.

Dzięki bliskim i dzięki pomocy dobrych ludzi ma już dostosowany do swoich potrzeb porządny wózek elektryczny , a w domu zamontowaną Windę dzięki, której może swobodnie wychodzić z domu do szkoły i na spacery 🙂

Ale jest jeszcze jedna bardzo potrzebna rzecz.

Na ten moment Kuba najbardziej potrzebuje podnośnika łazienkowego ❤️❤️❤️

który pomógłby rodzicom bez problemu wykąpać i przesadzić na toaletę.To coś, co sprawi, że życie Kuby i rodziców stanie się łatwiejsze. 

 Kochani każdy z Nas zmaga się z różnymi potyczkami losowymi i każdemu czasem jest ciężko🫶 ale otwórzmy serca w ten świąteczny czas w grupie siła 💪💪💪💪

 Za każdą pomoc z góry dziękuję <3 <3 Kuba