WITAM Wszystkich wspierających, mam nadzieję że uda nam się pomóc małemu Kubusiowi i otrzyma on szansę od nas na normalne życie...... Dziękuję wam wszystkim serdecznie z góry i mały opis co dolega małemu Kubusiowi....

Gdy Kubuś się urodził - tak duży, silny i piękny - nikt nie podejrzewał tragedii, jaka wkrótce ma się rozegrać. W trzecim miesiącu życia zauważyłam u synka dziwne plamki na ciele. Dermatolog określił je jako “kawa z mlekiem”, powiedział, że mam się nie martwić i tylko obserwować, czy nie dzieje się nic złego. Nie działo się, więc czujność została uśpiona. Do czasu…

Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, jedynie guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek…

Badania krwi wykazywały jednak stan zapalny, zaczęło się poszukiwanie przyczyny. Okazało się, że jest bardzo duże zgrubienie ścian pęcherza i bezpośrednie zagrożenie niewydolnością nerek! Natychmiast pojechaliśmy do szpitala w Zabrzu, tak okazało się, że prostata mojego synka ma wielkość grapefruita. Wszyscy byli zszokowani...

Usłyszeliśmy od lekarza, że Kubuś to stary dziadek w młodym ciele. Nie można było operować prostaty, bo synek jest zbyt malutki. Wprowadzono cewnik, ale wtedy było jeszcze gorzej! Kubuś przeszedł 5 operacji, wiele biopsji, kilkanaście narkoz. Wszyscy skupili się na ratowaniu nerek i znalezienie przyczyny powiększonej prostaty, która uciska narządy wewnętrzne. A były też te plamki… Dziś wiem, że to wyraźny objaw strasznej choroby - neurofibromatozy typu pierwszego. Taka właśnie zapadła ostateczna diagnoza…

Nie wiadomo, czy u Kubusia któryś z genów zmutował, czy to my - rodzice - jesteśmy nosicielami. Mamy dwóch zdrowych starszych synków, w naszej rodzinie nie było podobnych przypadków. W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby...

W lutym był rezonans, który wykazał u Kubusia nowe guzy przy krzyżu lędźwiowym i w narządach rodnych. Nerki wciąż są zagrożone. Wciąż pojawiają się nowe zmiany. Z czasem mogą się one zezłośliwić! Mój synek cierpi. Ma bolesne żylaki i założoną cystostomię - jej cotygodniowa wymiana to horror... Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Każdy dzień przynosi Kubusiowi ogromną dawkę bólu... Jego osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawia się chorobie...

I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!

Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się

kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy!

Takie leczenie trwa minimum 3 lata. Miesięczny koszt - 62 tysiące złotych. Lekarze cały czas dopinają wszelkich formalności, by Ministerstwo Zdrowia zgodziło się sprowadzać lek do Polski. Równocześnie trwają starania, by jak najszybciej - nie tracąc czasu - rozpocząć leczenie w USA. Kubuś nie może czekać. Dla niego każdy dzień jest niebezpieczny…

Jakub Zajączkowski

Pierwszy raz prosimy o pomoc. To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to nasza jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko.