Mateuszek to synek naszej koleżanki z pracy, mojej przyjaciółki. Długo wyczekiwany i z wielką radością powitany na świecie. Ale od pierwszych chwil wiadomo było, że coś dzieje się nie tak jakbyśmy tego chcieli. 

Mateusz urodził się słaby, wiotki, już w pierwszej dobie prezentował zaburzenia oddychania. Przechodził wiele badań, nikt nie potrafił tego wyjaśnić. Jego mama i tata poruszyli cały kraj aby dowiedzieć się co dolega ich synkowi. 

Padła diagnoza -Zespół dysmorficzny z zaburzeniem globalnego rozwoju (psychoruchowego i poznawczego, behawioralnego) uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie KLF7. 

Jest to rzadkie schorzenie genetyczne, w dostępnej literaturze opisano tylko 4 DZIECI Z MUTACJĄ KLF7 NA ŚWIECIE!!! Co to oznacza dla Mateusza i dla jego rodziców? Jedną wielką niewiadomą, nieznane jest rokowanie. Wiemy natomiast z czym zmagają się dziś. Z powodu znacznej hipotonii Mateusz ma problemy z jedzeniem i oddychaniem , jest pod opieką Domowej Wentylacji, wymaga codziennej intensywnej rehabilitacji i szczególnej opieki, a jego przyszłość wiąże się z możliwością licznych hospitalizacji 

Rehabilitacja Mateuszka daje nadzieję na jego rozwój, są szanse, że może za 2 lata postawi swoje pierwsze kroczki. Całokształt opieki specjalistycznej wymaga comiesięcznych ciężkich do udźwignięcia kosztów finansowych. 

Bardzo chcemy pomóc Mateuszkowi i jego rodzicom, którzy w obliczu choroby Mateuszka są pełni nadziei, pozytywnie nastawieni i sami nieustannie pomagający innym. Może ta zbiórka sprawi, że poczują wsparcie też nasze i wszystkich dobrych ludzi. 

Bardzo prosimy o pomoc.

Koleżanki i koledzy z pracy.