LENKA Bober-Koszty związane z Leczeniem za granicą. ID: vazek2

LENKA Bober-Koszty związane z Leczeniem za granicą. ID: vazek2

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

44 620 zł z 3 000 000 zł

1%

44 620 zł

44 620 zł

z 3 000 000 zł

zakończona

zakończona

31.12.2019r

379

379

wspierających
1%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

NAGŁA CHOROBA CIERPIENIE I STRACH-POMÓŻMY LENCE W WALCE Z TYKAJACYM ZEGAREM. Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 roku, jako zdrowa i silna dziewczynka. Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło Nam życie. W wieku 4 lat Lence stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do Osrodka Dla Dzieci z Autyzmem w Malborku. Pogodzilismy się z tym, że nasza corka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczela się niekiedy przewracac, poszliśmy do lekarza, który kazal zrobić eeg głowy, aby stwierdzic czy nie ma padaczki. Wynik-padaczka. Lenka od grudnia przyjmowała leki na padaczke. Pierwsze dwa tygodnie, były bardzo fajne zero upadków, biegała, cieszyla się na nowo życiem dziecka. Ale od stycznia upadki się nasilily. W Lutym zaczęła goraczkowac i po 7 dniach gorączki w ciągu 2 tyg przestała nam chodzic. Ponownie poszliśmy do neurologa, który stwierdził, że pilnie musi nas położyć na oddział bo podejrzewą chorobę genetyczna ceroidolipofuscynoze i przy tym Lenka ma ta padaczke i ataksje. W szpitalu zrobiono rezonans głowy i ponowne eeg, a także pobrano materiał do badań genetycznych, które natychmiast pojechały do Kliniki w Hamburgu na badania w celu postawienia diagnozy na tą chorobe.1 kwietnia wyniki rezonansu - mózg i móżdżek Panstwa córki umiera, byliśmy w szoku.Lenka otrzymała sterydy przez 5 dni, aby postawiły ja na nogi. Pomogło, ale teraz ponownie Lenka przestaje samodzielnie chodzić. Niestety przyszły wyniki z kliniki w Hamburgu i okazało się, że jest to ceroidolipofuscynoza inaczej zwana choroba Battena. Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce. Pomoc można tylko uzyskać w Niemczech w Klinice w Hamburgu.... I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby, i pozwolić, aby Nasza córeczka była z nami jak najdłużej. Co dwa tyg musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowna i przywyższa Nasze możliwości. Prosimy o pomoc wszytskich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymac nasza córkę jak najdłużej przy życiu. Rodzice Lenki

Co przedstawia?

Wpłacający379

 
Dane ukryte
55 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
20 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
20 zł
 
Dane ukryte
25 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Dane ukryte
75 zł
 
Dane ukryte
50 zł
PS
Paweł Szymański
70 zł
Monika Żogała
80 zł
GD
Gramy Dla Lenki! Tychy
900 zł
Zobacz więcej

Komentarze50

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

497 855 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?