Pomóż nam zebrać środki na rehabilitację i leczenie w związku ze stanem neurologicznym oraz na potrzeby do opieki i pielęgnacji dziecka w stanie wegetatywnym, które zachowało mając niecały roczek na bardzo rzadką chorobę nowotworową - histiocytozę oraz doznało globalnego uszkodzenia mózgu.

Historia OLAFKA jest inna niż wszystkie...

Wszystko zaczęło się 30 października 2022 roku, kiedy to u Olafcia pojawiła się gorączka, typowe objawy infekcji, wymioty – to właśnie wtedy Olafek trafił na SOR do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach. Lekarze podejrzewali silną infekcję i stan septyczny. Po zaleczeniu Nasz synek zaraził się w szpitalu Covidem, Norowirusem oraz wirusem RSV, wszystkie infekcje przeszedł bardzo ciężko, miał przetaczaną krew i płytki krwi, immunoglobuliny, jego parametry morfologiczne bardzo się obniżały i czasem lekarze zaczęli podejrzewać jakąś chorobę, coś co wywołuje ciężki przebieg infekcji i osłabia układ odpornościowy. Padały różne diagnozy, aż w końcu usłyszeliśmy, że Olafek ma podejrzenie bardzo rzadkiej choroby nowotworowej- histiocytozy.

Po niespełna dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu w Kielcach, dnia 21 grudnia byliśmy już w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na oddziale Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, tam miał być dla syna ratunek oraz leczenie, ponieważ ta klinika zajmuje się diagnostyką i leczeniem tej rzadkiej choroby układu krwiotwórczego. Pod okiem profesor Raciborskiej, w ciągu 2 dni syn miał wykonaną pełną diagnostykę i postawioną diagnozę - choroba nowotworowa Histiocytoza, która nieleczona zabija. Nasz świat się zatrzymał.

Olafcio został zakwalifikowany do leczenia pierwszym protokołem sterydy + chemioterapia Wimblastyną (leczenie miało trwać 6 tygodni - później ocena czy jest odpowiedź czy nie - czy wdrażamy chemie celowaną). Syn został poddany badaniom, które miały wykazać czy występuje u niego mutacja w obrębie genu Braff, ponieważ ta choroba głównie wywodzi się z właśnie tej mutacji w obrębie tego genu. Dostaliśmy informację że nasz wtedy 10 miesięczny synek dostał nierównego przeciwnika w postaci nowotworu, który niestety jest taki rzadki, iż ciężko lekarzom poinformować nas jakie mogą być statystyki wyleczalności oraz rokowania, wiedzieliśmy że ta choroba zabija własne komórki - histiocyty które powinny nas chronić, namnażają się w zbuntowany sposób i niszczą własne tkanki oraz narządy i cały organizm powodując spustoszenie i śmierć. Wiemy, że ta choroba lubi się zaleczyć i wracać z podwójną siłą, tym bardziej większe prawdopodobieństwo nawrotów, progresji czy wznowy jest u dziecka, które posiada tą mutacje genu i niestety ale nowotwór staje się chorobą przewlekłą i ciężką do zatrzymania. Jedynym pocieszeniem i alternatywą do standardowego leczenia tej choroby jest w sytuacji pogorszenia stanu bądź znikomej odpowiedzi na chemie pierwszej linii, terapia leczeniem celowanym, lekiem celowanym w gen który jest uszkodzony, takie leczenie zatrzymuje mutacje genu i daje możliwość leczenia.

Powoli zbliżał się dzień kiedy mieliśmy już wyjść do domu i przyjeżdżać do Warszawy raz w tygodniu. Jednak w związku z tym, że Olafcio był wtedy niemowlakiem, który w dwa miesiące bardzo dużo przeszedł zarówno chorób jak i badań – żyły na rączkach, dłoniach, nóżkach, główce, jak również wejścia dożylne obwodowe nie wytrzymywały. Lekarze zadecydowali po 3 tygodniach leczenia chemioterapią pierwszej linii (skutkującą i dającą poprawę) założenie portu dożylnego, miała to być bezterminowa alternatywa długotrwałego i bezpiecznego dojścia do żyły głównej tętniczej. Miało to nam zapewnić stałe podawanie leków, w razie konieczności toczenie krwi/płytek, bezboleśnie pobieranie krwi a co najważniejsze miało to nam umożliwić w końcu po niespełna 3 miesiącach wyjdzie do domu, ponieważ leczenie pierwszej linii pomagało, i mieliśmy się co tydzień zgłaszać do Instytutu na wlew chemii i wracać do domu.

Nadszedł 10 stycznia 2023 roku był to dzień założenia portu dożylnego, który stał się dla nas najtragiczniejszym dniem w naszym życiu. DZIEŃ, KTÓREGO DO KOŃCA ŻYCIA NIE ZAPOMNIMY. Choć wcześniej uważaliśmy, że ten czas w szpitalu, sepsa, infekcje, a później diagnoza w postaci tak rzadkiej choroby nowotworowej było dla nas i dla naszego wtedy 10 miesięcznego radosnego synka końcem świata, tragedią i strachem o jego życie nie do opisania. Myśleliśmy, że nic gorszego nie może nas spotkać niż wyrok – nowotwór u naszego Synka.

Niestety 10 stycznia 2023 roku w chwili implantowania portu naczyniowego u naszego syna do żyły głównej przy serduszku, w chwili zabiegu, doszło do epizodu, incydentu (na zdrowym serduszku) zalania worka osierdziowego serduszka krwią, tam gdzie został włożony port naczyniowy oraz praktycznie do zatrzymania jego funkcji życiowych - 20 minutowa reanimacja nie skutkowała, dopiero odbarczenie krwi z serduszka przywróciło funkcje życiowe Olafcia, który w stanie krytycznym trafił na Oddział Intensywnej Terapii w tym samym szpitalu w Warszawie. Ten dzień wydawał się najtragiczniejszym dniem, rozrywającym nasze serca, jednak dnia następnego 11 stycznia 2023 roku po rezonansie magnetycznym główki okazało się że Olafek ma globalne niedotlenienie i zmiany niedokrwienne w mózgu. Stan krytyczny przez tydzień czasu od przyjęcia na OIOM. Przez 6 dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej aby nie doszło do obrzęku mózgu i krwawienia które było na pograniczu. 

Olafek ma globalne uszkodzenie mózgu, jest w stanie wegetatywnym, nie świadomy, nie widzi, nie wodzi wzrokiem, nie ma z nim kontaktu. Cały czas modlimy się i czekamy na CUD. W związku z tym że musi równolegle leczyć również swoja chorobę nowotworową lekarze zadecydowali że mimo iż zwykłą chemią (pierwszego protokołu) się leczy, muszą mu podać chemię celowaną, bo jest mniej toksyczna na organizm bo uderza tylko w gen. Ta chemia nie jest refundowana.

Nasz synek ma obecnie dwa latka znajduje się w domu, gdzie wymaga całodobowej opieki - dławi się, czasami wymiotuje bo nie radzi sobie z połykaniem. Wymaga odsysania, a czasami i tlenu. Pomimo bardzo silnych leków ciężko mu zasnąć - złości się i płacze. Przez uszkodzenie mózgu nie odczuwa pory dnia i nocy - potrafi czasami nie spać nawet 24 godziny. Każdy dzień Olafka jest inny. Obok niego muszą być cały czas dwie osoby, a mamy również w domu zdrowego 7-letniego synka.

Potrzebujemy pomocy dla naszego synka, niestety sami finansowo nie damy rady. Olafek cały czas wymaga specjalnej pielęgnacji, kosmetyków do rehabilitacji i masażu, dodatkowych maści i kremów, żeby zapobiec odleżynom. Wymaga on długotrwałej rehabilitacji, neurorehabilitacji oraz terapii neurologopedycznej i psychologicznej.

Cały czas żyjemy nadzieją, że zdarzy się CUD i NASZE DZIECKO DO NAS WRÓCI.

Prosimy o pomoc.

Rodzice