Leoś urodził się 1 kwietnia 2021 roku. w czerwcu okazało się, że cierpi na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej postaci)

Zaraz po diagnozie Leon otrzymał lek zatrzymujący postęp choroby (Spinraze). 

Rodzice od ponad roku zbierają na lek, który może pozwolić Leonkowi na normalne funkcjonowanie.

Niestety terapia, na którą zbierają pieniądze (Zolgensma) jest poza ich zasięgiem finansowym, koszt tej terapii to ponad 9 mln zł. 

Leoś ma teraz 17 miesięcy, nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie ponosi głowy z pozycji leżącej.

Terapię można podać do 13,5 kg Leoś waży w tym momencie 10 kg

Niestety lek jest poza zasięgiem finansowym rodziców i dlatego zwrócili się do wielu organizacji o pomoc w uzbieraniu środków finansowych na najdroższy lek świata, którego cena oscyluje w zależności od kursu, około 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni.

Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Rodzice prowadzą walkę o życie swojego synka, a czas nieubłaganie szybko ucieka - pozostało tylko 3 i pół kilograma czasu. 

Bez wsparcia wielu osób i organizacji nie wygrają, a choroba pochłonie życie Leonka! Choroba wkradła się w życie Leona szybko i niepostrzeżenie – jeśli chcemy pomóc z nią walczyć, musimy dokonać cudu! SMA typu 1 to najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza.

Zabiera dzieciom siły w mięśniach, zabiera oddech, zabiera możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!

Niestety, ale Leon zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia, że od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, nie "ŁAPIE SIĘ" na refundację.

Refundacja jest TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA.

Wedle tych kryteriów Leon musi sam zebrać gigantyczne pieniądze.