Mam na imię Agnieszka, mam 35 lat. Choruję nieuleczalnie na neurofibromatozę, w wyniku tej choroby mam w kanale kręgowym guzy na całej jego długości. Przez to mam niedowład czterokończynowy spastyczny, jestem leżąca, korzystam z wózka inwalidzkiego, specjalistycznego fotela oraz z innych niezbędnych sprzętów. Spastyczność jest to nieprawidłowe wzmożone napięcie mięśniowe, które postępuje i pogarsza moją niepełnosprawność.

Cechuje mnie samozaparcie oraz dążenie do jak największej samodzielności oraz niezależności. Uważam, że człowiek powinien o tą niezależność w jak największym wymiarze walczyć i wszelkie sprawy dotyczące jego osoby załatwiać osobiście.

Moja sytuacja rodzinna i mieszkaniowa jest bardzo trudna (mama zmarła kilka lat temu). Mieszkam sama w lokalu na piętrze, który wynajmuje od gminy, zupełnie nie jest on dostosowany do osoby chorej- korzystającej z wózków inwalidzkich i innych specjalistycznych sprzętów, a nawet dla osoby zdrowej (dopiero jakiś czas temu doprowadziłam do niego ciepłą wodę i zrobiłam toaletę oraz prysznic, temat ogrzewania nadal jest trudny- ktoś musi przyjść rozpalić w piecu i do niego podkładać).

Mimo, że moja choroba postępuje, a ja potrzebuję pomocy w czynnościach dnia codziennego np. w położeniu się do łóżka, przygotowaniu posiłku i nakarmienia mnie, przebrania pampersa, wykąpania, ubrania czy wykonania jakichkolwiek innych najprostszych czynności, to nie tracę siły woli, a cała sytuacja mnie wzmacnia i kształtuje. Teraz dla mnie najważniejsze jest to, abym dalej mieszkała sama z moim kotem – Monią. 

Nie chcę trafić do dps-u czy zolu. Samodzielne mieszkanie nie tylko pozytywnie wpływa na mój dobrostan psychofizyczny, ale również spowalnia postęp choroby – gdyż wkładany wysiłek choćby w udział w zakupach owocuje w utrzymaniu obecnego stanu.

Moją szansę na większą samodzielność, komfort oraz niezależność zwiększy pomoc osoby trzeciej : Asystenta osoby niepełnosprawnej oraz pomocy dodatkowej.

 Obecnie mam przyznanego asystenta osoby niepełnosprawnej w wymiarze 35 godzin na miesiąc i usługi opiekuńcze rano po trzy godziny od poniedziałku do piątku. Jednakże z uwagi na mój stan jest to niewystarczające.

Jedna osoba zgodziła się pomagać mi jako Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej , jednakże koszt jednej takiej godziny to 42 zł plus inne koszty np. paliwa( wyjazd na zakupy, do lekarza itp). A w dni dodatkowe oraz święta 1h- 60zł. A tych godzin przy obecnym stanie zdrowia potrzebuje sporo.

Co najważniejsze: dzięki tej pomocy mam zapewnione to czego potrzebuje. Moje ciało jest odpowiednio ułożone -a przy spastyce jest to bardzo ważne. Jestem przebrana, ubrana tak jak chce. Jestem kąpana pod prysznicem. Mogę napić się kawy, zjeść ciasto czy upieczoną rybę w piekarniku. Mogę pojechać do miasta, a jest to trudne. Tak jak wspomniałam mieszkam na piętrze, żeby wyjść z domu trzeba znieść mnie na wózku po schodach, wsadzić do auta. Ze względu na nietrzymanie moczu potrzebuje częstej zmiany pampersa i odzieży, a przy obecnej spastyce jest to trudne i czasochłonne.

Każde wyjście z domu jest dla mnie cenne i potrzebne. Raz, 

żeby pozałatwiać niektóre sprawy urzędowe, medyczne. Dwa żeby zrobić zakupy, opłaty. Trzy żeby spędzić czas poza domem – nikomu nie służy siedzenie non stop w domu , w zamknięciu.

Poza tym przez to, że nie ruszam rękoma, to potrzebuje pomocy nawet w drobnych rzeczach. Samodzielnie nie zmienię pozycji. Nie zrobię sobie kawy, nie zdejmę bluzy, nie pogłaskam kota, nie zrobię zapiekanek ani innych rzeczy. Tego wszystkiego mogę doświadczyć tylko dzięki pomocy osób trzecich.

Dzięki tej pomocy mogę być bardziej niezależna i korzystać z życia, które bardzo kocham.

Z uwagi na postęp choroby większość czasu spędzam w domu i nie mogę samodzielnie robić rzeczy, które robiłam wcześniej. Z uwagi na to, że nie mam odpowiedniego sprzętu sterującego ustami jest mi trudno obsługiwać telefon (robię to nosem) i oglądać filmy czy treści, które lubię, dlatego też tak ważne dla mnie są wyjścia z domu.

W związku z tym , bardzo Państwa proszę o pomoc w opłaceniu asystenta na miesiąc lipiec – jest to kwota : 6000 zł oraz na pomoc dodatkową : Jest to kwota +/- 2000

zł

Dziękuję za okazaną pomoc.