Cześć! Jestem Krzysztof, mam 23 lata i właśnie dostałem nawrotu ostrej białaczki szpikowej.

Pierwszy przebieg ostrej białaczki szpikowej

Zacznijmy jednak całą historię od początku. Dnia 26 września 2018 roku zostałem umiejscowiony w szpitalu w Pleszewie. Przez kilka wcześniejszych tygodni miałem niepokojące objawy jak ból brzucha, czy powiększone węzły chłonne, które tłumaczyłem sobie przemęczeniem. Po pewnym czasie ból był jednak tak silny, że zdecydowałem się na wizytę u lekarza rodzinnego, który zlecił badanie krwi. Wyniki były bardzo złe dlatego zostałem wysłany do szpitala w Pleszewie. Po obserwacji zdecydowano, że zostanę przetransportowany do Szpitala Klinicznego Przemienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Zdjęcie ze szpitala w Poznaniu z widocznym centralnym wkłuciem w szyi.

Dnia 2 października już byłem w szpitalu, gdzie zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę szpikową. 3 października zacząłem pierwszy cykl chemii. Nie przyniósł on jednak pożądanego skutku, więc po niedługim czasie rozpoczęto drugą chemię. Niestety w trakcie tego cyklu wdała się grzybica płuc. Na szczęście udało się ją zwalczyć. Dnia 1 listopada udało się uzyskać remisję. Po remisji miałem jeszcze jeden cykl chemii. Po niej rozpoczęto poszukiwania dawcy. Niestety nikt z rodziny nie miał 100% zgodności genetycznej, natomiast udało się znaleźć niespokrewnionego ze mną bliźniaka genetycznego.

Ja w trakcie przygotowań do przeszczepu.

11 kwietnia 2019 roku dokonano przeszczepu szpiku. Przed miałem przeprowadzony jeszcze cykl chemii czyszczącej. Po przeszczepie bardzo liczyłem na to, że organizmowi uda się go przyjąć, ponieważ chciałem wyjść ze szpitala i pojawić się na Pierwszej Komunii Świętej mojego brata. Na szczęście udało się i 2 maja opuściłem szpital, dzień przed tym wydarzeniem.

Ja z narzeczoną i bratem świeżo po uroczystości Pierwszej Komunii Świętej.

Koszty związane z leczeniem

Jednak to nie był koniec. Po przeszczepie musiałem pojawiać się na co tygodniowych kontrolach. Po pierwszym miesiącu kontroli wyniki były już na tyle dobre, że zmniejszono regularność wizyt do dwóch tygodni, następnie do miesiąca, aż na końcu musiałem pojawiać się w szpitalu raz na trzy miesiące.

Przeszczep szpiku sprawia jednak, że nasz system odpornościowy jest zresetowany. To znaczy, że musiałem ponownie przejść przez cały cykl szczepień, które musi odbyć każda osoba jako dziecko. Niestety szczepienia nie są refundowane, więc wszystko trzeba było opłacić z własnej kieszeni. Mowa tutaj o ponad 1000 złotych:

• 2x Pneumovax,
• 3x szczepionka przeciwko Haemophilus influenzae typu B - Act HIB,
• 3x szczepionka błoniczo-tężcowa DT adsorbowana na wodorotlenku glinu,
• 3x szczepionka poliomyelitis zabita do wstrzyknięć, Imovax Vero - Inactivated,
• 3x Engerix B.

Oprócz tych kosztów musiałem także mieć pieniądze na życie. Niestety choroba wykluczyła jakąkolwiek formę podjęcia pracy. Co prawda udało mi się otrzymać rentę w wysokości 1000 złotych miesięcznie, jednak przy cenach szczepień, leków oraz kosztów dojazdu na kontrole ta kwota nie była wystarczająca. Oprócz powyższych rzeczy muszę także za coś zakupić produkty pierwszej potrzeby jak jedzenie czy artykuły do higieny osobistej. Dzięki pomocy rodziny, znajomych i zupełnie obcych mi osób udało się zebrać pewne środki, które mogłem przeznaczyć na te cele.

Teraz pojawił się też problem niesprawnego auta. Mój aktualny samochód ma pewne wady mechaniczne i naprawa ich jest nieopłacalna. Także spalanie jest na bardzo wysokim poziomie, co generuje duże koszty przy pokonywaniu trasy na kontrole. Pojemność silnika wpływa mocno na koszt ubezpieczenia. Dlatego planuję zmienić samochód na taki, który ograniczy te problemy i istotnie zmniejszy koszta stałe. Nie mam jednak pewności, czy pieniądze ze sprzedaży aktualnego auta starczą na nowe, dlatego część pieniędzy ze zbiórki bym też przeznaczył na ten cel.

Nawrót choroby

Teraz jednak będę musiał przejść przez to wszystko ponownie. W październiku tego roku miałem pojawić się na kontroli, jednak przez przeziębienie i ogólnie pojętą sytuację epidemiczną, została ona przełożona na późniejszy czas. Po 20 listopada 2021 roku zacząłem się gorzej czuć. Ponownie miałem powiększone węzły chłonne jak było to przy pierwszym przebiegu choroby. Spodziewałem się najgorszego, a moje obawy potwierdzili lekarze. 24 listopada znalazłem się w szpitalu w Pleszewie, a dzień później zostałem przetransportowany do szpitala w Poznaniu. Po badaniach szpiku spełniły się najgorsze obawy i zdiagnozowano nawrót ostrej białaczki szpikowej. Niestety wznowę choroby leczy się dłużej i trudniej niż przy pierwszym przebiegu. W dniach 1-5 grudnia przeszedłem pierwszy cykl chemii. Teraz jest czas oczekiwania i liczenie na to, że nastąpi remisja.

Wiem już jednak z jakimi kosztami wiąże się ta choroba. Dlatego chciałbym Was poprosić o wsparcie zbiórki. Moim celem jest wrócić do normalnego życia i żyć jak każda inna osoba. Od zawsze moją pasją jest piłka nożna. Przed chorobą amatorsko grywałem w ten sport, jednak po przeszczepie wiedziałem, że na dłuższą metę granie w piłkę nie będzie możliwe. Dlatego w przyszłym roku chciałem przystąpić do matury, aby w przyszłości wybrać się na studia i uzyskać papiery trenerskie, ponieważ cały czas chcę być blisko futbolu. Miałem ją pisać w 2019 roku, jednak pierwszy przebieg choroby to zniweczył.

Przed chorobą byłem także w trakcie planowania ślubu. W lipcu tego roku oświadczyłem się ukochanej i powiedziała tak. Dlatego mam wielką motywację, aby kolejny raz pokonać chorobę. Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne w tej walce, ale także odpowiednie zaplecze finansowe pomaga w spokoju przebrnąć przez ten ciężki okres. Mam nadzieję, że ta historia przekona Cię do wsparcia mnie w tej chorobie, abym mógł wrócić do normalnego życia i spełniać swoje marzenia. Po prostu chcę cieszyć się życiem, nie martwiąc się o to, że choroba może mi w tym przeszkodzić. Chcę z nią wygrać na zawsze i liczę, że dzięki Twojej pomocy się to uda.

Pozytywne nastawienie nie opuszczało mnie w trakcie pierwszego przebiegu choroby, co jest widoczne na zdjęciu. Teraz także jestem zmotywowany do walki.

Dziękuję, że przeczytałeś/przeczytałaś moją historię. Polecam także zarejestrować się jako dawca szpiku w DKMS. Być może uda Ci się uratować komuś życie, tak jak i mnie ktoś uratował za pierwszym razem. Warto także przeczytać jak wygląda charakterystyka oraz objawy ostrej białaczki szpikowej i z czym się wiążą nawroty w chorobach nowotworowych krwi.

Moje aktualne zdjęcie, już w trakcie leczenia nawrotu ostrej białaczki szpikowej (jeszcze z włosami).