konieczne badania Tosi ( nierefundowane przez NFZ)
konieczne badania Tosi ( nierefundowane przez NFZ)
Nasi użytkownicy założyli 1 165 230 zrzutek i zebrali 1 211 115 943 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Pierwsze badanie WES mamy już za sobą, czekamy na wyniki. Trochę to potrwa bo od 6 do 12 m-cy. Najważniejsze, że zaczęliśmy :-)
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Tosia ma 10 lat, a od 9 lat lekarze próbują znaleźć przyczynę jej problemów zdrowotnych. Nasza córka jest na diecie bezglutenowej – podobnie jak cała nasza 5-osobowa rodzina. Lekarze podejrzewają, że nawet najmniejsza ilość glutenu w diecie może powodować trwałe mikrourazy w mózgu Tosi. Jesteśmy ogromnie zdeterminowani, aby odkryć, co naprawdę dolega naszej córce zmagającej się m.in. z problemami neurologicznymi. W związku z tym musimy przeprowadzić szereg kosztownych badań genetycznych, m.in. najszersze badanie genetyczne na rynku WES oraz badanie transglutaminaza 6, które można wykonać prywatnie tylko w Wielkiej Brytanii przy współpracy z jedynym specjalistą w tej dziedzinie w Europie. Potwierdzenie lub wykluczenie ataksji glutenozależnej albo innej choroby rzadkiej będzie szansą na to, aby nasza Tosia mogła żyć normalnie. Do tej pory przeznaczyliśmy wiele tysięcy złotych na leczenie córki - bez rezultatów. Badanie w Wielkiej Brytanii, które kosztuje co najmniej 30 tys. złotych to ogromna szansa, aby pomóc naszemu dziecku.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!