id: vhfwph

Turnus logopedyczny 9-15.10.22 Marcelek

Turnus logopedyczny 9-15.10.22 Marcelek

Nasi użytkownicy założyli 1 223 742 zrzutki i zebrali 1 342 319 368 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Marcelek urodził się 4 listopada 2018r. Pierwsze diagnozy postawiono jeszcze w trakcie ciąży.


Najpierw rozpoznano chorobę płuc – gruczolakowatość torbielowata (CCAM), następnie chorobę serduszka – ubytek międzykomorowy, ubytek międzyprzedsionkowy oraz niedomykalność zastawki trójdzielnej. Tydzień po narodzinach Marcelka została zdiagnozowana 3 wada wrodzona – atrezja końcowego otworu przewodu pokarmowego.


Marcelek przeszedł 3 skomplikowane operacje ratujące jego życie. W 2 miesiącu życia odbyła się operacja serca, 3 miesiące później odbyła się operacja odbudowy kanału końcowego przewodu pokarmowego, a po kolejnych 2 miesiącach wycięto Marcelkowi dolny lewy płat płucny, który był całkowicie zajęty przez torbiele. W dodatku Marcel ma także zdiagnozowaną wadę wzroku – nadwzroczność oraz astygmatyzm.


W marcu 2020r. w wynikach badań WES zdiagnozowano u naszego synka zespół ADNP (znany również jako zespół Helsmoortel-VanDerAa/ HVDAS).


Zespół ADNP, z którym Marcelek się zmaga jest niezwykle rzadką chorobą mózgu spowodowana mutacją lub delecją w genie ADNP. Gen ADNP jest jednym z najważniejszych genów mózgu, ponieważ bez niego nie mógłby się on prawidłowo rozwijać. Wpływa on nie tylko na rozwój, ale także na łączność, styczność, funkcjonowanie oraz tworzenie mózgu. Gen ADNP wpływa także na wiele innych narządów i funkcji w organizmie. 


Każda mutacja genu jest jednak indywidualna, przez co nie wiemy, jaka przyszłość czeka Marcelka. Obecnie prócz wad wrodzonych choroba powoduje u Marcelka m.in wiele opóźnień rozwojowych (znaczne opóźnienie rozwoju mowy, niepełnosprawność intelektualną) z którymi zmaga się każdego dnia i walczy, by w przyszłości różnice między nim, a rówieśnikami były jak najmniejsze.


Ze względu na chorobę Marcel wymaga on ciągłej rehabilitacji, terapii z neurologopedami, psychologami, terapeutami SI, pedagogami oraz innymi specjalistami. Dodatkowo ze względu na złożoność i rzadkość choroby Marcel jest pod opieką wielu medyków m.in.: kardiologa, chirurga, okulisty, gastrologa, laryngologa, neurologa, torakochirurga, pulmonologa, genetyka, endokrynologa, dietetyka, alergologa, dermatologa.


Zbiórka ta została założona na pokrycie kosztów tygodniowego turnusu logopedycznego metodą Padovan 9-15.10. 2022r.


Dziękujemy za każdy dar serca! Za każdą wpłatę, za każde udostępnienie, za każde dobre słowo, za wsparcie, za to, że jesteście razem z Marcelkiem i pomagacie mu w nierównej walce z wrogiem ADNP.


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 60

 
Jolanta
25 zł
 
Licytacje dzielni podróżnicy
30 zł
 
Asia b
25 zł
 
Magdalena Poter-Juszczyk
40 zł
 
Edyta Biel
 
Kinga Polak
20 zł
 
Kinga Zielińska
15 zł
 
Alina Siwek
25 zł
 
Marta
100 zł
 
Dane ukryte
20 zł
Zobacz więcej

Komentarze 11

 
2500 znaków