Jestem mamą dwójki przewlekle chorych dzieci. Córeczka choruje na cukrzycę typu 1 a synek na celiakię.

Dzieci chore na celiakię wymagają specjalistycznej diety - całkowicie wolnej od glutenu. Mój syn dodatkowo ma silną alergię na mleko więc jego dieta musi być pozbawiona glutenu i mleka.

Certyfikowana żywność bezglutenowa oraz ta oparta na mleku roślinnym jest dość kosztowna.

Ja codziennie muszę przygotować synkowi wszystkie posiłki do przedszkola, pod jadłospis placówki do której uczęszcza, aby mógł jeść to samo co inne dzieci tylko w wersji bez szkodliwych dla niego składników. Posiłki muszą być przygotowane w taki sposób aby nie zostały zanieczyszczone glutenem chociażby w śladowych ilościach więc przedszkole nie jest w stanie tego robić tak, aby jedzenie było bezpieczne dla mojego dziecka.

Celiakia to trwająca całe życie autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu).

W wyniku działania glutenu nieprawidłowa reakcja immunologiczna skierowana jest przeciwko własnym tkankom organizmu, w szczególności w jelicie cienkim. Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita cienkiego, a następnie do zaniku kosmków jelitowych, które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych:

W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jednak reakcja autoimmunologiczna może nie ograniczać się do jelita cienkiego, ale dotyczyć także innych narządów. Dlatego celiakia może objawiać się różnymi symptomami w obrębie przewodu pokarmowego, ale także poza nim.

Jedyną metodą leczenia celiakii jest ścisłe stosowanie diety bezglutenowej przez całe życie.

Cukrzyca typu 1 to również choroba autoimmunologiczna, której przyczyną jest zniszczenie komórek trzustki poprzez mechanizmy autoimmunologiczne. W większości przypadków organizm wytwarza przeciwciała, które rozpoznają komórki trzustki jako obce. Atakują one komórki trzustki wytwarzające insulinę, prowadząc do ich zniszczenia i bezwzględnego braku insuliny. W związku z tym osoby chore na ct1 są zmuszone przyjmować insulinę z zewnątrz, za pomocą pompy insulinowej lub penów, do końca życia.

Peny, osprzęt do pomp insulinowych, pompy, i glukometry są dla dzieci chorych na cukrzycę refundowane. Insulina oraz sensory do pomiaru glikemii są refundowane częściowo. Nie mniej jednak koszty przy dwójce chorych przewlekle dzieci się kumulują.

Dodatkowo ja również choruję na cukrzycę typu 1. Niestety pompy insulinowe i sensory są dla osób powyżej 26 roku życia są pełnopłatne a pozostały osprzęt refundowany jedynie częściowo i za to wszystko muszę płacić z własnej kieszeni.

Kosztów więc jest jeszcze więcej.

Dlatego zdecydowałam się poprosić o wsparcie w leczeniu dla dzieci.

Będziemy bardzo wdzięczni za Waszą pomoc.