Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową w zdiagnozawaniu i podjęciu terapii dla naszej córki Julii.

Poznajcie Julę.

Jula jest wesoła 9,5 latką. Uwielbia słuchać muzyki, tańczyć i kotki.

Jula urodziła się jako pierwszy bliźniak z ciąży powikłanej zespołem TTTS (twins to twins syndrome). W chwili urodzenia, w 34 tygodniu ciąży ważyła tylko 1650g. W trzeciej dobie życia po wykonaniu rezonansu magnetycznego stwierdzono u Julci krwawienia śródmiąższowe w obu płatach czołowych. My jako rodzice o tych zmianach dowiedzieliśmy się dopiero przy wypisie dzieci do domu.

Po wypisie z oddziału neonatologicznego zaczęliśmy wizyty u przeróżnych specjalistów, min. u neurologa, kardiologa, okulisty oraz rehabilitację.

Początkowo dziewczynki rozwijały się bardzo podobnie. Przyszedł moment, że Julci rozwój był zdecydowanie wolniejszy niż jej siostry bliźniaczki Weroniki.

Niestety wszystkie nasze uwagi zwracane lekarzom były ignorowane. I tak po wielu nic nie wnoszących w życie wizytach, zostaliśmy odprawieni z kwitkiem. Około 3 roku życia dziewczynek neurolog stwierdził, że nie są potrzebne dalsze kontrole.

Wizyty u innych lekarzy kończyły się podobnie, każdy twierdził, że Jula rozwija się prawidłowo neurologicznie. Mimo iż nie powinno się porównywać dzieci i ich rozwoju widzieliśmy spore różnice między dziewczynkami. Jula pierwszy raz usiadła mając około 10 m-cy, chodzić zaczęła około 1,5 roku. Problemem była też jej mowa.

Z dużym trudem przychodziły jej pierwsze słowa i były one bardzo niewyraźne. Od prawie pięciu lat Jula pracuje z logopedą.

Szukaliśmy pomocy u kolejnych neurologów, psychologów. Zazwyczaj słyszeliśmy, że trzeba czekać, dać jej więcej czasu.

Tak dotrwaliśmy do czasu szkoły. Dziewczynki poszły do szkoły jako 7-latki. Jula od samego początku ma bardzo duże problemy z nauką. Nie jest w stanie skoncentrować się na nauce, nie pamięta literek, ma problemy z liczeniem.

Po wizycie u kolejnego neurologa udało się wykonać Julii badanie eeg. Niestety wynik jest nieprawidłowy, Jula ma dużo zmian w zapisie.

Zmian, które potwierdzają problemy z koncentracją, z zapamiętywaniem.

Bardzo zależy nam aby ułatwić naszej córci dalszą naukę. Chcielibyśmy aby w końcu udało się ją dobrze zdiagnozować i odpowiednio dobrać program dalszej nauki.

Na tą chwilę szukamy pomocy dalej, niestety za większość wizyt musimy płacić, również za badania.

Zebrane pieniążki przeznaczymy na wizyty u neurologa, psychologa, badanie obrazowe główki oraz terapię, która ułatwi jej funkcjonowanie w naszym świecie. Zależy nam na szybkim zdiagnozowaniu Julii, dlatego w większości korzystamy z wizyt prywatnych. Wizyty ustalane na NFZ były bardzo rozłożone w terminie a goni nas czas. Julcia jest obecnie uczennicą klasy 3 szkoły podstawowej, zależy nam na szybkiej diagnozie i miejmy nadzieję uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, które pozwoli nam przenieść Julcie do odpowiedniej dla niej szkoły.

Julcia jest bardzo wrażliwym dzieckiem i bardzo denerwuje się kiedy nie może porozumieć się z rówieśnikami. Nauka przychodzi jej z bardzo dużym trudem.

Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc.