"Gdy słyszysz tętent kopyt, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę". Słowa te w medycynie oznaczają, że typowe objawy zazwyczaj odpowiadają charakterystyce podstawowych jednostek chorobowych i nie ma większego sensu doszukiwać się innych rzadkich chorób. Jednak są wyjątki i moje dolegliwości są tego przykładem, że pod "typowymi" objawami kryje się nietypowa, rzadka choroba genetyczna- Zespół Ehlersa-Danlosa. 

EDS to choroba wieloukładowa i wielonarządowa. Dotyczy wiotkości tkanki łącznej. Choroba ta powoduję zaburzenia układu pokarmowego, nerwowego, mięśniowo-szkieletowego, krwionośnego oraz immunologicznego.

Nigdy nie pomyślałabym, że ciąża (2015 r.) uaktywni chorobę, która do tej pory nie dawała o sobie znać.

Choroba ta została rozpoznana u mnie dopiero w 2019 roku w Instytucie Chorób Rzadkich, gdzie otrzymałam wstępną diagnozę. Rok później diagnoza została potwierdzona przez profesor genetyki, która zaznaczyła, że przebieg choroby jest bardzo ciężki ze względu na mnogość objawów oraz skrajnie wyniszczony organizm (waga 47 kg, wzrost 174 cm)

Bóle kręgosłupa oraz wszystkich stawów, zaburzenia neurologiczne, problemy z żołądkiem i jelitami, nagła utrata masy ciała oraz zaniki mięśniowe przyczyniły się aktualnego, bardzo złego stanu zdrowia.

Od ponad 2 lat nie jestem w stanie wykonywać  samodzielnie podstawowych czynności: samodzielnie wyjść z domu oraz przygotować posiłek. Z powodu nieustannego bólu nie jestem w stanie funkcjonować. Cały dzień spędzam w jednym pokoju głównie leżąc, gdyż pozycja siedząca/stojąca sprawia mi ból nie do zniesienia. Jedynie czasami z pomocą męża wychodzę do lekarza lub fizjoterapeuty.

Choroba wykluczyła mnie z życia społecznego, z możliwości podjęcia pracy a nawet z życia rodzinnego. Zwykły spacer z synem stał się nieosiągalny.

Na domiar złego z każdym kolejnym rokiem dochodzą nowe objawy, m.in. nasilające się nietolerancje pokarmowe sprawiają, że pozostaje mi mało produktów, które mogę spożywać. Zaburzenia wchłaniania składników odżywczych powodują, że nie jestem w stanie samodzielnie, bez pomocy specjalistycznej zwiększyć swojej masy mięśniowej.

Przez chorobę mój układ pokarmowy jest tak wrażliwy, że spożywam tylko określone, te same posiłki każdego dnia.

Codzienny silny ból kręgosłupa utrzymujący się od ponad 6 miesięcy przyczynił się do pogorszenia mojego stanu zdrowia. Niestety żadne leki nie pomagają, tylko niszczą i tak zniszczony już żołądek. Szukając pomocy, konsultowałam się z kilkoma lekarzami, którzy nie byli w stanie jednoznacznie określić przyczyny tak rozległych i długotrwałych problemów. Swoje dolegliwości konsultowałam online z lekarzami z Hiszpanii oraz Niemiec, którzy po wstępnej konsultacji zwrócili uwagę, że moje badania oraz objawy mogą być spowodowane zakotwiczeniem rdzenia kręgowego lub licznymi torbielami. Jednak te wstępne diagnozy można potwierdzić tylko osobiście, poddając się bardzo kosztownej diagnostyce poza granicami naszego kraju.

Boję się czasu, który upływa i działa na moją niekorzyść.

Nie chce żeby tak SILNY BÓL został już ze mną na stałe.

Dlatego postanowiłam prosić Państwa o pomoc. Niezbędna jest codzienna rehabilitacja, fizjoterapia, dokładne badania obrazowe oraz specjalne żywienie. To wszystko jest bardzo kosztowne, a ja nie mam żadnego źródła dochodu. Niestety wszystkie oszczędności, które mieliśmy już się skończyły. 

Proszę, pomóżcie mi uzbierać kwotę, dzięki której będę mogła ustabilizować swój stan zdrowia (podjąć rehabilitację i wykonać niezbędne badania).

Przede wszystkim pragnę, aby mój syn odzyskał w końcu mamę.

EDS odbiera mi NORMALNOŚĆ, MARZENIA, CZAS, a nawet Przyjaciół... 

Jednak nie odbiera mi NADZIEI, że jeszcze może być lepiej. 

Od roku 2019 r. jestem podopieczną fundacji Avalon: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/magdalena_luchowska_11879.html

Z wielu marzeń zrezygnowałam, jednak nie chciałabym zrezygnować z najważniejszego- ze ZDROWIA.

Z GÓRY DZIEKUJE ZA KAZDĄ POMOC