Lilka urodziła się 12 lipca 2022 roku, otrzymując 4 pkt w skali Apgar. Nasza mała córeczka przyszła na świat z hipotrofią,niedokrwistością, obniżonym napięciem mięśniowym,w stanie niedotlenienia Z WRODZONYM PORAŻENIEM FAŁDÓW GŁOSOWYCH. W szpitalu spędziła 2 miesiące swojego życia, wielokrotnie zaintubowana, walcząc o życie. W drugim miesiącu życia wykonano jej tracheostomię z uwagi na porażenie fałdów głosowych i duży wysiłek oddechowy kończący się intubacją. Diagnoza wrodzonego porażenia fałd głosowych jest bardzo rzadka. Codzienne odsysanie,pielęgnacja stomii , czeste infekcje , monitorowanie oddechu przy pomocy pulsyksometru, codzienna rehabilitacja, zakupy sprzętów medycznych , wizyty u specjalistów to tylko część zadań z jakimi się zmagamy. Liliana nie może chodzić do żłobka jak inne dzieci, bawić się, normalnie kąpać i rozmawiać, jest pod opieką hospicjum domowego.

Z uwagi na nieustępujący paraliż fałdów głosowych Nasza córeczka musi przejść kosztowną operację reinerwacji krtani, która jest skuteczna tylko do 3 lat od wystąpienia choroby. Został nam tylko ROK by uzbierać środki potrzebne na operację. Jeśli nie przyniesie ona skutków następna operacja to dwuetapowa rekonstrucja krtani z przeszczepem kawałka z chrząstki żebrowej. Tak innowacyjna operacja możliwa jest tylko w Stanach, w Filadelfii w dziecięcym szpitalu gdzie lekarze specjalizują się w tego typu operacjach u małych dzieci. Znalezlismy światełko w tunelu u profesora poza granicami naszego kraju , wiem że to dopiero początek walki jaką musimy podjąć by jej pomóc ODDYCHAĆ I ODZYSKAĆ GŁOS naszej córki .W Polsce zaproponowano nam operację , która sprawi, że Lilianka do końca życia, na zawsze ,będzie miała cichy, chrypowaty, męski głos. Tak bardzo chciałabym by miała choć cząstkę normalnego życia, by miała swój dziewczęcy głos, by mogła rozmawiać z innymi dziećmi i nie być wytykana palcami, wyśmiewana. Tak bardzo chciałabym usłyszeć słowo ,,Mama''. Moim jedynym marzeniem jest NORMALNY GŁOS I ODDECH DLA MOJEJ CÓRKI, życie bez rurki przez którą tak często ma odparzenia na swojej małej szyjce, którą tak często dotyka i płacze a ja nie mogę nic zrobić by jej ulżyć w bólu.

Prosimy o pomoc i wsparcie dla Lilki w uzbieraniu środków na operację. Wspólnie możemy podarować jej szansę na lepsze życie. Sprawmy by rosła, oddychała i mówiła jak każde zdrowe dziecko. Wierzę, że na świecie jest jeszcze wielu dobrych ludzi, którym jej los nie jest obojętny. Wspólnie z Lilianką dziękujemy za każdy gest i wsparcie Nas w tych trudnych chwilach.

Mama Lilianki