Cześć, mam na imię Wiola i mam 34 lata. Od dwóch lat mam zdiagnozowaną Borelioze, Babesioze, Bartonelloze, Jersinioze, ale historia mojej choroby jest o wiele dłuższa. Są to już lata życia z ogromnymi bólami i cierpieniem towarzyszącym mi każdego dnia. Sen jest krótką ulgą, ale nawet o niego trudno w tej chorobie. Później przychodzi kolejny dzień, a mi się chce wyć z bólu i bezsilności, bo tak bardzo pragnę znowu normalnie żyć, uśmiechać się i cieszyć się każdym dniem życia. To choroba, która niszczy życie. Doprowadziła do utraty pracy, życia rodzinnego, towarzyskiego, zabrała możliwość realizacji pasji. Praktycznie żyje cały czas w czterech ścianach z niewyobrażalnymi bólami i ciągłą walką, a i tak nie wiadomo, co przyniesie następny dzień.

Wszystko zaczęło się od jednego kleszcza, którego miałam w 2008 roku. Ani ja, ani nikt z mojego otoczenia nie mieliśmy wówczas pojęcia o chorobach odkleszczowych, ani zagrożeniach, jakie za sobą niosą. Został wyciągnięty i sprawa została zapomniana. Rok później zaczęły się bóle stawów w nogach. Były to silne bóle, pojawiające się cyklicznie co kilka tygodni. Coraz częściej pojawiały się infekcje, powiększone węzły chłonne, wyniki morfologii zaczęły odbiegać od normy. Doszedł ból kości i zaczęła się pierwsza spirala po lekarzach, był to 2010 rok. W badaniach, poza złymi wynikami morfologi, nic nie wychodziło. Kiedy mówiłam o objawach jakie mi towarzyszą lekarze dziwnie się patrzyli twierdząc, że nic złego się nie dzieje, bo przecież jak taka młoda osoba może uskarżać się na takie dolegliwości. Posłuchałam lekarzy, w końcu to oni mają wiedzę medyczną i dostosowałam się do życia z tymi dolegliwościami.

Z upływem czasu dochodziły nowe objawy, bóle kolejnych stawów i kości, choć nadal pojawiały się okresowo. Usłyszałam wówczas od lekarza, że to taka moja uroda, ale moim zdaniem tego typu objawy nie są normalne w tak młodym wieku. Człowiek zna swoje ciało i czuje, że dzieje się coś złego ze zdrowiem. Od około 2015 roku zaczęły się problemy z bólami głowy typowo migrenowymi, a do tego nadwrażliwość na światło i dźwięki. Pamiętam pierwszy atak, kiedy mąż musiał mnie odebrać z pracy. Całą drogę do domu jechałam z zamkniętymi oczami i zasłoniętymi uszami, bo nawet dźwięk kierunkowskazu bardzo mi przeszkadzał. Coraz częściej chodziłam cały czas zmęczona, całą energię wkładałam, żeby móc pracować. Po pracy wracałam i kładłam się do łóżka. Bez względu na ilość przespanych godzin wstawałam zmęczona i ledwo wlekłam się do pracy. Do tego doszły problemy z układem pokarmowym, zaczęłam lądować na SOR-ach z powodu silnych ataków bólu brzucha. Co jakiś czas kołatanie serca i coraz częściej nawracająca anemia. Dostawałam żelazo do suplementacji, ale to pomagało na chwilę, potem problem powracał. Zaczęła się kolejna wędrówka po lekarzach. Dostawałam leki na migreny, jednak leczenie nie przynosiło żadnego efektu. Od 2017 roku ból głowy przeszedł praktycznie w ciągły, zmieniało się tylko natężenie. Kolejni neurolodzy, kolejne diagnozy w kierunku bóli napięciowych, kolejne leki, ale nadal żadnej poprawy.

W 2019 roku w kwietniu choroba całkowicie wyłączyła mnie z funkcjonowania. Nagle w ciągu 1,5 miesiąca schudłam około 7 kg, a hemoglobina spadła do 9,1. Robiąc kilka kroków brakowało mi powietrza, a puls skakał powyżej 100. Znowu SOR, stamtąd do specjalisty w poradni gastrologicznej przyszpitalnej i zlecone badania. Oprócz już ciągłego bólu głowy również ból stawów i kości przeszedł w ciągły (zmieniając tylko natężenie i lokalizację, raz w nogach, raz w rękach). Ataki bólu brzucha były tak silne, że praktycznie nie byłam w stanie spać. W tym czasie zawzięłam się i powiedziałam sobie, że znajdę przyczynę wszystkich moich problemów zdrowotnych. Wyszukiwałam badania i je robiłam, chodziłam do specjalistów, wszystko prywatnie. Byłam u ortopedy, endokrynologa, neurologa, internisty (jednocześnie będąc pod opieką gastrologa ze szpitala), aż w końcu trafiłam do hematologa, który jako pierwszy powiedział, że to może być Borelioza i powiedział jakie badania zrobić. Zaczęłam szukać informacji o tej chorobie, sprawdziłam jakie jeszcze dodatkowe badania można zrobić, skoro przy starej Boreliozie badanie Elisa i Western Blot może nie wyjść. Zanim dostałam wyniki trafiłam do szpitala na gastroenterologię. Powiedziałam lekarzowi, że czekam na wyniki badań w kierunku Boreliozy, ale stwierdził, że to nie ma związku z objawami od strony układu pokarmowego. Wyszłam ze szpitala po serii badań oczywiście bez diagnozy. Trzy dni później odebrane wyniki. Podstawowe badania (Elisa, Western Blot) ujemne. Choroba dopiero wyszła w badaniu LTT i CD57. W końcu przyczyna problemów zdrowotnych została znaleziona, ale jak się okazało, to był dopiero początek długiej drogi.

Po wyjściu ze szpitala mój stan dalej się pogarszał. Z dnia na dzień nasilały się objawy neurologiczne. Nie byłam w stanie przeczytać ze zrozumieniem kilku linijek tekstu, miałam luki w pamięci. Leżałam całe dnie z powykrzywianym z bólu ciałem, powykręcane ręce w nadgarstkach, ciało sztywne, że nie byłam w stanie sama się przekręcić z boku na bok. Proste czynności, jak przejście z pokoju do pokoju, wzięcie kąpieli, zrobienie kanapki do zjedzenia wymagały nadludzkiej siły, nawet odkręcenie butelki z wodą stanowiło wyzwanie.

Od lipca 2019 byłam pod opieką lekarza, który miał ogromną wiedzę o chorobach odkleszczowych. Wówczas zrobiony był dodatkowo panel koinfekcji i okazało się, że oprócz Boreliozy mam również Babesioze, Bartonelloze, Jersinioze. Od sierpnia rozpoczęło się leczenie metodą ILADS (serie antybiotyków, suplementów, ziół, probiotyków), a do tego restrykcyjna dieta pod opieką dietetyka. Proces leczenia był trudny, herxy często były bardzo silne. Momentami myślałam, że mam zawał serca (przeszywający ból w klatce, dziwna praca serca, jakby ktoś mi cegły położył na klatce). Po jakimś czasie zaczęły pojawiać się godziny, kiedy objawy ustępowały i miałam dużo energii. Później przeszło to w dni i po 7 miesiącach leczenia czułam się jak nowo narodzona.

Po raz pierwszy od dobrych 10 lat nie czułam bólu i miałam ogrom energii. Zaczęłam pomału ćwiczyć, później udało mi się zacząć biegać, jeździć rowerem, a nawet pojechać w góry, które tak bardzo kocham. Myślałam że walka wygrana. Niestety radość nie trwała zbyt długo, bo na wiosnę 2020 roku objawy zaczęły wracać. Badania kontrolne pokazały dalej aktywne infekcje. Jakby tego było mało mój lekarz wyprowadził się za granicę i przestał leczyć. Do nowego lekarza udało mi się dostać dopiero w październiku. Do tego czasu nie mając opieki choroba rozhulała się znowu na dobre kładąc mnie ponownie do łóżka. Od nowa leczenie wieloma lekami: antybiotyki, suplementy, zioła, probiotyki i tak przez wiele miesięcy. Niestety to leczenie nie przyniosło już takiego skutku jak poprzednie. Pojawiały się stany, gdzie miałam problem z oddychaniem i myślałam, że nie dożyję następnego dnia. Coś jakby blokowało leczenie. W kwietniu 2021 poprawa była tylko na około miesiąc, a później tendencja spadkowa. Lekarz stwierdził, że co jakiś czas trzeba będzie wrócić do antybiotyków. Nie mogąc pogodzić się z tym, że tak ma wyglądać moje życie postanowiłam wysłuchać opinii innego lekarza. W tym celu pojechaliśmy z mężem do kliniki w Gdańsku.

Wdrożony został nowy protokół leczenia, kolejne badania, wyjazdy do kliniki na kilka dni na kroplówki, zastrzyki i terapie. Nowa nadzieja i perspektywa powrotu do normalnego funkcjonowania. Potrzebny jest jednak duży nakład finansowy. Leczenie jest całkowicie prywatne. Niestety dwa lata drogiego leczenia spowodowały, że nowe możliwości, które się pojawiły są już poza naszym zasięgiem.

Oprócz leczenia Boreliozy jestem w trakcie diagnostyki i konsultacji lekarskich związanych ze stawem skokowym w prawej nodze. Jest to jeden z pierwszych zaatakowanych stawów przez Boreliozę. Wiele lat temu pojawił się objaw w postaci przeskakującego stawu z towarzyszącym coraz częściej nasilającym się bólem. Ten objaw również był wcześniej lekceważony przez lekarzy. Twierdzili oni, że to nic takiego. Na ostatniej konsultacji usłyszałam, że jest to ostry stan zapalny ścięgien i niewydolne więzadło. Jeżeli fizjoterapia lub zastrzyk z osocza bogatopłytkowego nie pomoże, wówczas czeka mnie operacja.

Od ponad dwóch lat nie pracuję. Choroba nie pozwala mi na podjęcie pracy. Na początku byłam na zwolnieniu lekarskim i zasiłku rehabilitacyjnym, ale to już dawno się skończyło. Na ten moment około 2 tygodni w miesiącu bóle są tak silne, że kładzie mnie do łóżka i nie jestem w stanie w ogóle funkcjonować. Wówczas czynności dnia codziennego, które wydają się proste dla zdrowej osoby (takie jak chociażby kąpiel) dla mnie są jak zdobycie trudnego szczytu w górach, a trzeba się liczyć przecież z tym, że z góry jeszcze trzeba zejść. Pozostałe dni są trochę lepsze, ale nieprzewidywalne jak będzie pod względem samopoczucia. Czasami w dzień jest trochę lepiej i uda mi się zrobić małe zakupy, obiad, pójść na krótki spacer, to znowu pod wieczór zaczyna się większy ból, który wykręca ciało, kołatanie serca, nieprzespane noce. Nie pamiętam dnia bez bólu, często w mieszkaniu muszę mieć przysłonięte okna, bo tak bardzo razi światło (nawet w pochmurne dni), co wywołuje nasilenie się bólu głowy.

Leczenie jest bardzo drogie i potrwa prawdopodobnie jeszcze ponad 6 miesięcy. Będę miała terapię celowaną SOT (Supportive Oligonucleotide Technique) na Borelioze podawaną w warunkach hipertermii. Do tego dochodzą leki, suplementy, zioła, probiotyki, konsultacje lekarskie, wyjazdy do kliniki w Gdańsku, kroplówki, zastrzyki, badania. Poniżej przedstawiam przybliżone koszty leczenia:

- terapia SOT, koszt jednorazowy, około: 9500 zł,

- średnio co dwa miesiące, dwu dniowa wizyta w klinice (dojazd, pobyt, konsultacje lekarskie, zastrzyki, badania), koszt około: 2000 zł,

- leki, suplementy, zioła, probiotyki na jeden miesiąc, koszt około: 3000 zł.

Bardzo Was Proszę o pomoc, każda złotówka jest dla mnie ogromną szansą na powrót do normalnego życia. Obiecuję, że dam z siebie wszystko, aby wygrać tą walkę, móc znowu cieszyć się życiem i wstawać z uśmiechem każdego dnia. Bardzo wierzę, że jeżeli raz udało się dojść do dobrego stanu to uda się raz jeszcze, tym razem utrzymując go.

Z góry bardzo dziękuję za pomoc.

English below:

Hello, my name is Wiola, I`m 34 years old. Since two years I am diagnosed with Lyme disease, also with Babesiosis, Bartonella infection and Jersiniosis. But the history of my illness is much longer. It`s been years of my life with terrible pain and suffer that accompanies me every day. Sleep is a short break but sometimes even fall asleep is difficult. Another day comes up that makes me want to yell due to pain and hopelessness.

This illness that leads to losing my job, my family life, my friends, it has taken away from me possibility of having my passions. Now, I spend all my time indoors, with constant struggle, suffering huge pain and waiting what the next day will bring.

Everything starts from the small insect Tick that have bitten me back in 2008. Neither me or any of my friends knew how dangerous it can be. We didn’t’ know about Tick – borne diseases. As the insect has been removed we forgot about it.

Year after I have started to feel joints pain in my legs. Short but very strong, coming back every few weeks. I had plenty of infections and enlarged lymph nodes. My blood tests results turned very bad, and I felt a pain of the bones all over my body.

It was year 2010. In all medical tests I had, apart from the blood test - doctors couldn’t find anything wrong. When I was talking to the doctors about what I feel - they looked at me weird way. How come that young person can have problems like that? Finally, I have listened to the doctors. They know better, they have a medical knowledge and all I can do is adopt my life to live with ailments.

With time I had new symptoms, more pain of joints and bones, they appeared periodically. Doctors told me: `well that’s the way it is`, but I think this symptoms are far from normal in that age. Human know own body and feel if is wrong.

From 2015 I have started to have headaches. Typical migraines and hypersensitivity to lights and sounds. I remember first attack of it, when my husband had to pick me up from my work and I travel all the way back home with my eyes and ears covered as I couldn’t stand a sunlight or even sound of car`s indicator. I was tired all the time, spent all my energy to work. Straight after work I put myself to bed. No matter how many hours I have slept - I woke up so tired again. This is when I have also started to have problems with my digestive system. Few times I ended up on Emergency Unit with terrible stomach pains, heart palpitations and anemia. Doctor prescribed me Iron in food supplements which helps for a while but problems kept coming back.

I have visited number of doctors, had a medications for migraines but still no positive results.

From 2017 I had a constant headache. Another neurologists, another diagnosis of tension pains, another medications but still no improvement.

In April 2019 this illness completely excluded me from my functioning. Suddenly, in 1.5 month I have lost 14 pounds (7 kilograms) of weight. In my test results, hemoglobin has dropped to 9.1.

After taking a few steps I couldn’t take a breath and my heart beat jumped above 100 per minute. Another Emergencies Hospitals visits also gastrology clinic. Pain in my joints and bones become constant (in my legs and arms). Stomach pains were so strong that I barely could fall asleep. I said to myself – I will find the reason for all my health problems. I was looking for specific tests and I did them, I went to specialists, many doctors, all private visits. I was at orthopedist doctor, endocrinologist, neurologist, general practitioner. Finally, a doctor hematologist suggested – it could be Lyme disease. He told me exactly what blood tests I should do.

I have started to look for information about this illness, what type of checks might help etc.

Before I got my blood test results I was hospitalized, it was gastroenterology unit. I told the doctor that I am waiting for my blood test results towards Lyme disease but he said that it is not related to digestive ailments. I left the hospital without a diagnosis.

Three days later I got the results. Basic tests (Elisa, Western Blot) came out negative. Results of some further checks (Test LTT and CD57) has confirmed it – Lyme disease.

It was just a beginning of long way...

When I left the hospital my condition turned even worst. I had more neurological issues, I couldn’t read one line of text, I had gaps in my memory. I was lying down in bed with my wrists twisted, my body was stiff so much I couldn’t even move. Simple actions required enormous strength, I couldn’t even open the water bottles.

From July 2019 I was under care of great doctor. He had a huge knowledge of this type of illness. Further of his checks showed that apart from Lyme disease I had another co – infections with different type of bacteria. From August 2019 I had started another type of treatment (ILADS method) based on antibiotics, supplements, herbs, and probiotics. And of course restrictive diet under care of doctor nutritionist. Process of healing was difficult. Every night I felt like I have a heart attack (terrible pain in my chest) but after some time some symptoms disappeared. Finally I was back again full of energy and after 7 months of treatment I felt like I was born again.

For the first time since 10 years I didn’t feel any pain and I wanted to do so many things!

I have started the exercises, bit of running, riding the bicycle, and even visited polish beautiful mountains that I love so much. I thought the I won the fight...

Suddenly in spring 2020 the symptoms started to come back and blood tests showed active infections. In this time my doctor has left the country and I have lost contact with him. It took me a few months till I have found a new doctor who could take care of me. Through this time my illness came back and again – put me to bed.

Once again – new medications, antibiotics, herbs, supplements and probiotics. Through the months and months.

Unfortunately, this treatment wasn’t so effective like previous one. It were a moments I couldn’t catch the breath and I thought I won’t make it till next day. Just like it was something that blocking off the whole therapy. In April 2021 was a bit easier for me but only for a month. After that month, again, things got worst. The Doctor said I will have to come back to strong antibiotics.

As I was unable to put up with it I decided to listen to another doctor's opinion.

Then I found another doctor. Far away from my place – in Gdansk. My husband and I went there to seek his advice.

The new protocol of treatment has been introduced. New scans, days spent in the clinic with drips, injections, and therapies. New hope of coming back to normal life but it cost a lot of money.

Treatment is fully private and two years of previous expensive treatments has limited our financial possibilities.

From not long time ago I started having problems with my ankle in right foot. It was one of the first joint attacked by the Lyme disease. This ankle gave me problems before but many doctors disregarded it. They say it just nothing. During my last visit I have heard: acute inflammation of the tendons and insufficient ligament. If physiotherapy and injection from platelet-rich plasma won’t help I will have to have a surgery.

From more than two years I don’t work. My illness won’t let me to take a job. At the begging I was on sick leave, after on rehabilitation allowance but it all has finished now. At this moment pain is so strong I can’t leave the bed on my own. Sometimes I can’t even take a bath by myself. Some days are a little better – so I can go do some shopping, have some walk but evening are always the worst. Pain twists my body, my heart wants to jump of my chest, I feel like my head will explode, I can’t sleep all nights. I don't remember a day without pain.

At home I have curtained the windows because I cannot stand the sunlight, that is how light offends.

New treatment is very expensive and will take over six months. I am going to have SOT therapy (Supportive Oligonucleotide Technique) that will be given to me under hypothermic conditions. Plus all medications, herbs and supplements, doctors consultations, trips to Gdansk, sometimes I have drips, injections.

Bellow I can show some approximate cost:

- SOT therapy, around costs 9500 PLN,

- visit to the clinic on average every two months including: trips to Gdansk and cost of stay up there, doctors consultations, drips, injections, medical check-ups, ect., around costs 2000 PLN,

- all medications, herbs and supplements, around costs 3000 PLN each month.

I am asking you for help. Every penny is a great chance for me to return to normal life. I promise that I will do my best to win this fight, to be able to enjoy life again and get up smiling every day. I strongly believe that if I have managed to get to a good condition once, I will do it again. And this time it will stay for good.

Thank you very much in advance for your help.