Na imię mi Marlena, mam 59 lat.

Jestem osobą wykształconą, do 06.2019r byłam czynna zawodowo, przepracowałam 39 lat mocno zaangażowana w pracę, wychodziłam rano i wracałam wieczorem. Wykorzystywano moją „obowiązkowość” i dokładano coraz więcej obowiązków, a ja nie potrafiłam odmówić. Jak wracałam z kilku dniowego urlopu ( więcej nie mogłam brać ) czekał na mnie ogrom pracy, nikt mnie nie potrafił zastąpić. Przez 3 lata pracowałam w permanentnym stresie. Na początku lipca 2019r złamałam stopę i dostałam zwolnienie lekarskie i już do pracy nie wróciłam. Zaczęły się poważne problemy zdrowotne. Zaczęłam szukać pomocy w naszej służbie zdrowia Przez prawie rok trwały badania i konsultacje lekarzy różnych specjalności (neurolog, endokrynolog, kardiolog, ortopeda, psychiatra). Na początku 2020 roku wybuchła pandemia, no i zaczęły się problemy z dostępem do lekarzy i badań diagnostycznych. Na początku września 2020r trafiłam do Oddziału Neurologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Koninie. Na oddziale neurologii, postawiono mi pierwszą diagnozę „choroba neuronu ruchowego (SLA)”. Diagnozę tę potwierdziło kolejne badanie EMG i ENG przeprowadzone w SP WZOZ Ministerstwa Spraw Wewnętrznych w Bydgoszczy.

Choroba neuronu ruchowego (SLA) należy do tzw. chorób rzadkich, jest to choroba nieuleczalna, na którą nie ma lekarstwa. Jest to choroba terminalna (średnia długość życia z tą chorobą to od 2 do 5 lat), która cały czas postępuje prowadząc do całkowitego paraliżu łącznie z utratą mowy i ostatecznie do śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Należy przy tym pamiętać, że całe ciało odmawia posłuszeństwa – tylko mózg pozostaje sprawny.

Wtedy, w listopadzie 2020r mój świat runął, zdałam sobie sprawę, że całkowicie muszę przewartościować swoje życie.

Nie dawałam jednak za wygrane, nie wierzyłam, że dopadła mnie tak ciężka choroba. W styczniu 2021r zabłysło światełko w moim tunelu. Na kolejnej konsultacji przez innego lekarza zostało wykluczone SLA, a po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej postawiono nową diagnozę „ polineuropatię”, którą leczy się immunoglobulinami. Po raz pierwszy usłyszałam taką nazwę, ale czytając literaturę medyczną miałam książkowe objawy tej choroby. Symetryczne słabnięcie dłoni i stóp tj. wolny chód, można zapomnieć o bieganiu, nie można stanąć na palcach i na piętach, są nogi słabe w kolanach, co utrudnia chodzenie po schodach, opadają palce, które powodują częste upadki. Natomiast słabe dłonie to problemy z czynnościami, które wymagają precyzji tj utrata siły w palcach, co powoduje duże problemy z codzienną toaletą, ubraniem się, zapięciem guzików, zamków błyskawicznych, pracami domowymi a także problemy z samodzielnym spożywaniu posiłków, palce są tak słabe, że nie utrzymają kartki papieru. Wszystkie te objawy występują symetrycznie, z takim samym osłabieniem. Nowe rozpoznanie potwierdzone zostało przez kolejnego lekarza po przeprowadzeniu kolejnego badania EMG I ENG, który to zalecił szybki pobyt w Szpitalu na Oddziale Neurologii i niezwłoczne podanie immunoglobulin, które to powinny spowodować zatrzymanie choroby ( dalszej degradacji nerwów i zaniku mięśni ). Na tamtym etapie choroby, z perspektywy czasu, nie było tak źle. Poruszałam się jeszcze samodzielnie, prowadziłam samochód, dłonie dostatecznie dawały radę.

Pełna optymizmu szukałam Oddziału Neurologii, który leczy immunoglobulinami. No i zaczęły się ponownie problemy. Okazało się, że są ogromne trudności z pozyskaniem immunoglobulin. Zasłaniano się brakiem na rynku z powodu pandemii, wzrostem cen na świecie itp. W 2021 roku trzykrotnie byłam hospitalizowana z obietnicą podania immunoglobulin, niestety wychodziłam z niczym. Za każdym razem natomiast podawano mi przez 7-10 dni silne sterydy. W połowie roku zamiast lepiej było coraz gorzej, słabłam coraz mocniej. Kolejny upadek spowodował złamanie nogi, zostałam bez ruchu, co dla mojej choroby było niedopuszczalne. Do końca 2021r złamałam jeszcze trzykrotnie nogi na przemian (w sumie 4 razy), w grudniu było ostatnie z poważniejszymi konsekwencjami, doszło pęknięcie kości potylicznej i szycie dwukrotne głowy.

Podczas ostatniego pobytu (koniec 11/2021r) w szpitalu w końcu miałam mieć podane immunoglobuliny, ale był to już koniec roku i standardowo leku już nie było. W wypisie z oddziału mam napisane, że z nowym rokiem mam czekać na telefon. Dzisiaj mamy już prawie koniec I kwartału i nie mam żadnych informacji. Praktycznie od początku mojej choroby nie otrzymałam konkretnego leczenia. Na chwilę obecną choroba jest tak zaawansowana, że potrzebuję pomocy osób trzecich, chodzę tylko przy pomocy chodzika, dłonie praktycznie są pozbawione mięśni. Już straciłam nadzieję na otrzymanie immunoglobulin, które są refundowane przez NFZ. Jest to droga kuracja, która powinna być kontynuowana co 4-5 tygodni.

Szukając pomocy, w internecie znalazłam artykuł na temat dostępności immunoglobulin w Polsce. Okazało się, że nasi Rodacy oddają charytatywnie krew, a nasze Państwo sprzedaje osocze zagranicznym firmom, które to z osocza pozyskują immunoglobuliny i sprzedają drożej na rynki światowe. Zdaniem specjalistów osocze od polskich dawców krwi jest najlepsze na świecie. Nie mamy jednak fabryki frakcjonowania osocza. Ministerstwo Zdrowia uspakaja, że firmy, które wygrały zeszłoroczny (w2021r) przetarg na zakup polskiego osocza, zobowiązały się, że 50% wytworzonych z niego immunoglobulin sprzedadzą Polsce. Produkcja zajmuje jednak dużo czasu, więc jeśli nawet tak się stanie, to najszybciej w drugiej połowie roku. Takie są informacje z Ministerstwa Zdrowia. Za niezrealizowanie dostaw Ministerstwo może nałożyć kary. Nie zrobiło tego dotąd ani w przypadku immunoglobulin, ani żadnego innego leku, którego w Polsce zabrakło lub brakuje.

Po przeczytaniu artykułu straciłam jakąkolwiek nadzieję, że otrzymam lek refundowany przez NFZ, zaczęłam szukać na własną rękę prywatnie. Okazuje się, że nie jest to takie proste. Muszę w Polsce albo w innym państwie znaleźć prywatną klinikę, która sprowadza i leczy immunoglobulinami, ponieważ muszę mieć indywidualnie określony rodzaj i dawkę immunoglobulin. W/g informacji, które udało mi się zebrać, podanie leku tylko w warunkach szpitalnych w ramach refundacji kosztuje ok 30 tys. zł. Jest to jedna dawka rozłożona na 3-5 dni, w zależności od stężenia, a dawki powinny być podawane co 4-5 tygodni praktycznie do końca życia, z możliwością wydłużenia przerw w podawaniu leku stosownie do przebiegu choroby. Lek jest dla mnie nie osiągalny w tej cenie, aż boję się pomyśleć, jaka cena obowiązuje na chwilę obecną na rynku prywatnym. Jeżeli nie spróbuję szybko uzyskać chociaż kilku podań leku, to obserwując postępującą chorobę, koniec roku dla mnie skończyć się może całkowitym niedowładem. Nie mam już siły walczyć z naszym systemem służby zdrowia. Przez prawie 40 lat wpłacałam składki, nie chorowałam, a teraz 2 lata przed emeryturą ciężko zachorowałam i walczę o wszystko ( dostęp do specjalistów, do rehabilitacji, do transportu medycznego). W miarę moich możliwości finansowych korzystam z usług prywatnej służby zdrowia.

W momencie zamknięcia za sobą drzwi gabinetu lekarskiego ze swoim problemem, ja i moi najbliżsi, zostaliśmy sami. Zdaję sobie sprawę, że od tego momentu również moim „domownikiem” staje się rehabilitacja. To ona jedynie daje mi szansę dłużej zachować jako taką sprawność przy wykonywaniu podstawowych czynności życiowych, odciążając w opiece nade mną najbliższych. Na obecną chwilę mam duże ograniczenia w poruszaniu się, przemieszczam się bardzo wolno, przytrzymując się przedmiotów dla zachowania równowagi, nie mogę wspiąć się na palce, duże palce u nóg opadają, co powoduję częste potykanie się i upadek, nie jestem w stanie tego kontrolować. „Wciągam się” po schodach. Dłonie są bardzo słabe, kciuk praktycznie już nie zachowuje swojej funkcji. Nie mogę zapiąć guzików, mam problemy z ubraniem butów, zawiązaniem sznurówek, mam problemy podczas czynności z zachowaniem podstawowej higieny osobistej i podczas załatwiania swoich potrzeb fizjologicznych. Praktycznie tam gdzie potrzeba siły dłoni wszystkie czynności sprawiają mi bardzo dużą trudność. Cały czas sama prowadzę sobie tzw. rehabilitację w domu, jednak bardzo ważna jest pomoc i ćwiczenia pod okiem wykwalifikowanego rehabilitanta. Skorzystanie z fizjoterapii ambulatoryjnej na NFZ praktycznie graniczy z cudem, terminy są bardzo odległe, a w obecnej sytuacji epidemicznej – praktycznie niemożliwe. Tylko znaczny stopień niepełnosprawności pomaga w szybkim dostępie do rehabilitacji NFZ, a w moim przypadku – to czas odgrywa kluczową rolę. Im późniejsza rehabilitacja – tym szybszy postęp choroby – tym szybszy stan terminalny mojego organizmu – tym szybsza śmierć.

Zdiagnozowana u mnie Choroba Neuronu Ruchowego (SLA) jest chorobą, na którą nie ma leku, więc wzbudza moje zdziwienie uzasadnienie Orzeczenia. Lekarz Orzecznik twierdzi, że w moim przypadku jest możliwość przywrócenia niezbędnej sprawności organizmu w drodze leczenia i rehabilitacji, a rodzaj i charakter dotychczas wykonywanej pracy, poziom wykształcenia, wiek, predyspozycje psychofizyczne, sprawność psychofizyczna dają możliwość podjęcia pracy (częściowa niezdolność do pracy) i zdolność w zakresie samodzielnego zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych. W związku z takim uzasadnieniem proszę wskazać lek, który spowoduje zanik choroby, albo zatrzyma jej pogłębianie się. Byłam czynna zawodowo ok 39 lat, w bardzo ograniczonym zakresie korzystałam ze świadczeń ZUS, praktycznie nie korzystając ze zwolnień lekarskich, dziś mam ukończone 58 lat i sytuacja, w której się znalazłam nie pozwala mi być osobą czynną zawodowo do momentu uzyskania wieku emerytalnego. To moje wykształcenie i predyspozycje psychofizyczne oraz sprawność psychofizyczna (cokolwiek miałoby to znaczyć), a także przy tej chorobie sprawność umysłu utrudniają mi zaakceptować rzeczywistość, w której się znalazłam. Z zaleceń lekarzy, rehabilitacja, którą powinnam odbywać, powinna być systematyczna, ale nie powodująca przemęczenia mięśni, albowiem nadmierne przemęczenie organizmu powoduje szybszą utratę całkowitej zdolności ruchowej. Zatem rehabilitacja to dla mnie cały dzień, rehabilitacja, która ma być prowadzona w krótkich „blokach” czasowych, uniemożliwia w zasadzie podjęcie jakiegokolwiek zajęcia zarobkowego. Same czynności poranne – higiena, ubranie się – zajmują mi nawet dwie godziny. Nie stać mnie na osobistego opiekuna, a i najbliższa rodzina nie jest w stanie zajmować się mną w pełni, gdyż realizuje pracę zarobkową, przekazując również do ZUS swoje składki ubezpieczeniowe. Ja te składki przekazywałam przez wiele lat.

Moim zdaniem – co podkreślają lekarze specjaliści – jest stała i nieuciążliwa dla organizmu rehabilitacja – nie zaś praca zarobkowa. To rehabilitacja ma stanowić punkt ciężkości mojego obecnego życia – dzięki, której opóźnione ma być to co jest nieuniknione – nikt nie robi mi złudzeń, czym się kończy ta choroba – stanem wegetatywnym. Gdzie zatem jest tu czas na szukanie pracy? Czy sama pracę zarobkową? Gdyby była możliwość wyboru – bez namysłu zaczęłabym pracę w kolejnym dniu, po otrzymaniu leków – wiedząc, że dosłownie postawią mnie na nogi. Obecnie jednak nie jestem nawet w stanie dłuższy czas utrzymać długopisu, czy napisać dłuższy test na komputerze, bo drętwieją mi palce – a to jest (była) podstawowa zdolność przy wykonywaniu mojego zawodu.

W mojej ocenie nastąpiło znaczne pogorszenie stanu mojego zdrowia – sama najlepiej znam swój organizm, staje się osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji i coraz bardziej uzależniona jestem od bliskich, którzy nadal pozostają – i pozostać muszą – czynni zawodowo. Na obecną chwilę nie jestem w stanie podjąć jakąkolwiek pracę zarobkową. Patrząc na statystkę tej choroby – w bardzo szybkim czasie, bez rehabilitacji – stanę się osobą leżącą. Zyskanie dostępu do rehabilitacji, w szerszym zakresie i szybszym czasie pozwoli mi oddalić w czasie – a być może uniknąć – śmierci przez uduszenie.