Pomóż mi zdiagnozować moją chorobę
Pomóż mi zdiagnozować moją chorobę
Nasi użytkownicy założyli 1 177 582 zrzutki i zebrali 1 230 235 506 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
????????????Kochani mamy już potrzebną kwotę na badania!!!???? Dziękujemy Wam bardzo za okazane serce❤️. Zbiórka zostanie zamknięta za 64 dni. Dodatkowo zebrane środki zostaną przekazane na rehabilitację Wiktorii. DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE Z NAMI????????????
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Cześć jestem Wiktoria i mam 13 lat. Jestem pogodną i uśmiechniętą dziewczynką.
Od urodzenia choruje, na padaczkę lekooporną i opóźnienie psychoruchowe . Oporność na leki oznacza, że napady nie są kontrolowane w sposób zadowalający za pomocą środków dostępnych lekarzowi pierwszego kontaktu lub neurologowi.
Nie umiem mówić, jeść, pisać ani czytać. Nie jestem też w stanie sama chodzić. Nawiązuję kontakt emocjonalny i dotykowy, ruchem głowy potrafię potwierdzić lub zaprzeczyć odpowiedź na proste pytania.
Jestem pod kontrolą lekarzy oraz rehabilitantów. Pomimo to napady towarzyszą mi cały czas. Nie pozwalają na normalne funkcjonowanie.
W mojej codziennej walce z chorobą pomaga mi moja Mama i Tato oraz przyjaciele.
Lekarze cały czas poszukują u mnie przyczyn zaburzenia rozwojowego.
Poradnia genetyczna zaleciła mi kolejne badanie, które będzie pomocne w zdiagnozowaniu przyczyn choroby. Tym samym zastosowanie prawidłowej terapii.
NGS w wersji całoeksomowej (WES) - które nie jest refundowane przez NFZ .
NGS (Next Generation Sequencing) to najbardziej innowacyjna metoda odczytywania sekwencji genetycznej.
Niestety koszt tego badania ok 6.500,00 zł przekracza nasz budżet domowy, dlatego bardzo Was proszę o wsparcie.
Proszę o pomoc finansową jak i duchową, proszę udostępniajcie moją prośbę, im więcej osób tym większa szansa na wykonanie badania i pomoc w diagnozie.
Więcej o mnie na stronie:
http://www.wiktoriapobieglo.pdg.pl/choroba.html
Witam Was to ja!
rok 2017
rehabilitacja 2017
rehabilitacja 2017
Ulubiony Pan Piotr - rehabilitant
turnus - 2016
turnus - 2015
turnus - 2014
Ja - 8 lat - rehabilitacja
Ja - 3 latka -
mój pierwszy turnus
Ja - 2 latka
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Dla Wiki od Żanki :)
dziękujemy bardzo
Dla Wiktorki od Nastusi i cioci Ady!!!
Dziękujemy bardzo
Wiktoria trzymamy kciuki aby wszystko się powiodło :) Pozdrowienia dla Twoich Rodziców :) Wiola Trzymajcie sie
Wiktoria dużo zdrówka życzymy : ) Pozdrawiamy
Dzięki Małgosiu
Powodzenia!
DZIĘKUJEMY ZA WSPARCIE