id: vx8ym3

Pomóż mi zdiagnozować moją chorobę

Pomóż mi zdiagnozować moją chorobę

Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 177 582 zrzutki i zebrali 1 230 235 506 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • ????????????Kochani mamy już potrzebną kwotę na badania!!!???? Dziękujemy Wam bardzo za okazane serce❤️. Zbiórka zostanie zamknięta za 64 dni. Dodatkowo zebrane środki zostaną przekazane na rehabilitację Wiktorii. DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE Z NAMI????????????
    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Cześć jestem Wiktoria i mam 13 lat. Jestem pogodną i uśmiechniętą dziewczynką.

Od urodzenia choruje, na padaczkę lekooporną i opóźnienie psychoruchowe . Oporność na leki oznacza, że napady nie są kontrolowane w sposób zadowalający za pomocą środków dostępnych lekarzowi pierwszego kontaktu lub neurologowi.

Nie umiem mówić, jeść, pisać ani czytać. Nie jestem też w stanie sama chodzić. Nawiązuję kontakt emocjonalny i dotykowy, ruchem głowy potrafię potwierdzić lub zaprzeczyć odpowiedź na proste pytania.

Jestem pod kontrolą lekarzy oraz rehabilitantów. Pomimo to napady towarzyszą mi cały czas. Nie pozwalają na normalne funkcjonowanie.

W mojej codziennej walce z chorobą pomaga mi moja Mama i Tato oraz przyjaciele.

Lekarze cały czas poszukują u mnie przyczyn zaburzenia rozwojowego.

Poradnia genetyczna zaleciła mi kolejne badanie, które będzie pomocne w zdiagnozowaniu przyczyn choroby. Tym samym zastosowanie prawidłowej terapii.

NGS w wersji całoeksomowej (WES) - które nie jest refundowane przez NFZ .

NGS (Next Generation Sequencing) to najbardziej innowacyjna metoda odczytywania sekwencji genetycznej.

Niestety koszt tego badania ok 6.500,00 zł przekracza nasz budżet domowy, dlatego bardzo Was proszę o wsparcie.

Proszę o pomoc finansową jak i duchową, proszę udostępniajcie moją prośbę, im więcej osób tym większa szansa na wykonanie badania i pomoc w diagnozie.

Więcej o mnie na stronie:

http://www.wiktoriapobieglo.pdg.pl/choroba.html

Witam Was to ja!

rok 2017

rehabilitacja 2017

rehabilitacja 2017

Ulubiony Pan Piotr - rehabilitant

turnus - 2016

turnus - 2015

turnus - 2014

Ja - 8 lat - rehabilitacja

Ja - 3 latka -

mój pierwszy turnus

Ja - 2 latka

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 83

PN
Maria Nowakowska
500 zł
KK
Kasia Kleszyk
300 zł
PB
Paulina Baldysz
300 zł
AZ
Adrianna
250 zł
MW
Małgorzata Wałowska
Agnieszka Żółkowska
200 zł
JN
Jerzy Niedźwiedzki
200 zł
IK
Iwona Krason
200 zł
KS
Karol Szarek
200 zł
TT
Tomek Talaga
200 zł
Zobacz więcej

Komentarze 13

 
2500 znaków