34 latek z chorobą Alzheimera
34 latek z chorobą Alzheimera
Nasi użytkownicy założyli 1 233 809 zrzutek i zebrali 1 371 643 952 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności2
-
Kochani Mateusza stan jest ciężki. Obecnie jest osobą leżącą. Od kilku miesięcy nie chodzi a nogi są bezwładne. Jest stale cewnikowany, pampersowany i ma założonego PEGa (dożywianie dojelitowe). Koszty z powyższym ciągle wzrastają. Lekarze odmawiają nam pomocy farmakologicznej… zrobili już wszystko co w ich mocy.
Mateusz nas już nie rozpoznaje, krzyczy, boi się ciemności co za tym idzie cały dom nie śpi w nocy bo On się drze. Jesteśmy już wykończeni.
Brakuje siły i finansów na życie.
dziękujemy za pomoc i każdą wpłatę.
walczymy!
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Mateusz jest 34-latkiem, który choruje na Alzheimera. Jest młodym mężem i ojcem 11-letniej Julci, który każdego dnia zmaga się z nieuleczalną chorobą.
Po prawie całorocznej diagnozie w 2019roku, która była bardzo trudna do postawienia przez lekarzy, stwierdzono w jego przypadku zanik przednich płatów mózgowia, zespół otępienny w stopniu znacznym, wysokie stężenie białka Tau w mózgu, a w konsekwencji chorobę Alzheimera. Mateusz przeszedł szereg badań genetycznych, które nie wykazały, że odziedziczył chorobę po krewnych. Żaden z lekarzy i profesorów nie jest nam w stanie powiedzieć, skąd u Niego wzięła się ta choroba.
Dla całej naszej rodziny był to WYROK. Zadawaliśmy sobie pytania: Ale jak to, w tak młodym wieku? To nie możliwe! Dlaczego to nas spotkało? Kto jest temu winien?
Życie w pewnym momencie nam się zawaliło. Zdaliśmy sobie wszyscy sprawę jak ciężki krzyż musimy udźwignąć. Z jednej strony młoda żona z córeczką, z drugiej kochająca mama i tato, dla których jest jedynym upragnionym dzieckiem.
Obecnie Mateusz jest pod stałą kontrolą w Ośrodku Badawczo - Naukowo - Dydaktycznym Chorób Otępiennych w Ścinawie. Jest to jeden z najlepszych ośrodków dla chorych na Alzheimera. Poza tym mamy częste wizyty prywatne u specjalisty od chorób otępiennych lek. Psychiatrii Nikoletta Fotakaki-Śliwa we Wrocławiu.
Niestety choroba bardzo szybko postępuje. Obecnie Mateusz wymaga całodobowej opieki. Jego mowa jest bardzo uboga i często dla rodziny nie zrozumiała. Mateusz nie powie, że chciałby zjeść, napić się, wykonać potrzebę fizjologiczną czy Go coś boli. Żona zrezygnowała z pracy zawodowej, by mieć pieczę nad chorym mężem. Mateusz potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu (m.in. ubraniu się, umyciu, nakarmieniu, dopilnowaniu przyjęcia leków, domowych ćwiczeniach, ale i także w spacerach).
Cały czas szukamy, wspólnie z lekarzami, najlepszych sposobów na codziennie funkcjonowanie Mateusza w domu z bliskimi.
Znaleźliśmy TERAPIĘ TPS, która pozwoliłaby chociaż w jakiejś części poprawić funkcjonowanie Mateusza. Jest to przezczaszkowa stymulacja impulsowa (TPS®) jest zatwierdzoną w Europie od 2018 roku opcją terapeutyczna stosowaną w przypadku łagodnego i umiarkowanego stadium choroby Alzheimera. Celem TPS® jest poprawa zdolności poznawczych u osób z demencja typu alzheimerowskiego poprzez stymulację różnych obszarów mózgu oraz utrzymanie tego stanu przez jak najdłuższy czas. Niestety jest to terapia droga, na którą nas nie stać.
Poza tym widzimy, że Mateusz zbliża się dużymi krokami do osoby leżącej. Dlatego chcielibyśmy wykorzystać ten rok na ostatnie jego wakacje. Niestety nie mogą być one takie zwykłe, jak każdy z nas zdrowy zna. Mateusz jadąc na turnus wakacyjny musi pojechać z opiekunem i do specjalnie do tego przystosowanego ośrodka. Chcielibyśmy, aby może ostatni raz w swoim życiu zobaczył morze, czy góry. W takim ośrodku miałby specjalną rehabilitacje a opiekun sprawowałby nad Nim pieczę. Nie mamy niestety czasu starać się o fundusze z NFZ, ponieważ goni nas czas i postępująca choroba.
Coraz częściej jest tak, że choroba jest silniejsza i brakuje nam sił w walce z nią. Żona leczy się od dwóch lat na silną depresję i nerwicę, jest pod stałą kontrolą psychiatryczną, córka natomiast korzysta z pomocy psychologa dziecięcego. Jesteśmy świadomi, że kiedyś przyjdzie dzień i choroba całkiem nam Go zabierze. Ale do tego czasu zrobimy wszystko co w naszej mocy, by życie Mateusza codzienne było w miarę możliwości normalne.
W zawiązku z tak ciężka chorobą z jaką zmagamy się na co dzień, zmuszeni byliśmy ubezwłasnowolnić Mateusza. Była to bardzo trudna decyzja, ale dobra dla Niego.
Zwracamy się do Was Kochani o wsparcie finansowe dla Mateusza. Chcielibyśmy ułatwić Mu funkcjonowanie w życiu codziennym, a jest to bardzo kosztowne. Brakuje nam środków. Nie raz już pokazaliście, że jesteście z Nami w tak trudnym czasie. Bez Was nie damy rady!
Często zapominamy jakim szczęściem jest to, że możemy samodzielnie myśleć, podejmować ważne życiowe decyzje, okazywać miłość bliskim, że pamiętamy szczególne i wyjątkowe dla nas przeżyte chwile, że możemy sami się ubrać, przygotować sobie posiłek.
Proszę nie bądź obojętny wobec naszej prośby. Zebrane dzięki Wam pieniądze pomogą nam w walce z chorobą Mateusza.
Za okazałe serce dziękujemy !!!
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Witaj.Wpłacam bys zobaczyła.Ja to przeszłam. Twoja miłość przeradza się dla Matiego w większe cierpienie. Zarówno dla niego jak i dla was. Daj się zająć specjalistom od tego! Po to właśnie są do hhholery! Zbyt wiele od siebie wymagasz kobieto. Budujesz sobie i rodzinie traumę. ZROZUM A POTEM DZIEKUJ
Życzę wytrwałości i mam nadzieje ze życie to Pani wynagrodzi ten trud i poświęcenie pozdrawiam serdecznie
Plastry Anna Radzikowska
Trafiłam tu przypadkowo z tik toka, serce pęka jak straszna jest ta choroba. Ale wierze ze będzie tylko lepiej, dużo siły i zdrowia dla Mateusza i dla Pani, jest Pani cudowną żoną❤️
Jest pani super!!! Duzo sily i mocy