Hejka 🌸

Nazywam się Paulina i choć na co dzień staram się być uśmiechnięta i pełna energii, zmagam się z wieloma chorobami, które wpływają negatywnie na moje życie. Dziś chcę opowiedzieć Wam o jednej z nich. Osiem lat temu wykryto u mnie AVM mózgu. Jest to choroba, która występuje u mniej niż 0,01% populacji, więc pozwólcie, że uproszczę to, wklejając tutaj tekst skopiowany ze wszystkim znanej nam strony:

„Malformacje tętniczo-żylne (naczyniaki tętniczo-żylne, łac. angioma arteriovenosum, ang. arteriovenous malformations, AVM) – ogniska konglomeratów nieprawidłowo poszerzonych tętnic i żył mózgowia, charakteryzujących się utratą prawidłowej organizacji naczyń drobniejszych niż tętniczki i brakiem łożyska naczyń kapilarnych, skutkującym przeciekiem tętniczo-żylnym. AVM mogą występować w każdym miejscu ośrodkowego układu nerwowego. Małe tętnice wchodzące w skład AVM nie posiadają warstwy mięśni gładkich. Nieprawidłowe naczynia tętnicze i żylne w kłębku (gnieździe), często określanym jako arteriovenous malformation nidus, są połączone przetoką, lub częściej wieloma przetokami. Bezpośrednie połączenie naczyń tętniczych i żylnych sprawia, że gradient ciśnienia między nimi jest bardzo wysoki; ścieńczenie ściany żył zwiększa ryzyko ich pęknięcia, którego skutki mogą być śmiertelne.”

Kontynuując, kiedy rozpoznano u mnie pierwszą zmianę, miała ona około 9 mm. Miesiąc później, gdy miał się odbyć pierwszy zabieg, miała już 11 mm. Zabieg ostatecznie był wciąż przesuwany ze strony szpitala i odbył się dopiero po dwóch latach. Wykonywał go profesor Robert Juszkat, który, jak mi powiedziano na tamtą chwilę, był jedynym radiochirurgiem w Polsce z kwalifikacjami do embolizacji klejem. 

Minęły niecałe dwa lata, gdy miałam kontrolny tomograf z kontrastem, na którym okazało się, że mam rekanalizację – klej puścił i pojawiły się kolejne zmiany w tym obszarze. Odbył się drugi zabieg, wykonany przez miejscowego lekarza. Operacja trwała kilka godzin… Żadnymi słowami nie da się opisać bólu, który towarzyszył mi po obudzeniu. Nawet słyszenie czyjegoś oddechu obok sprawiało mi ogromny ból, przez który wymiotowałam niekontrolowanie co tylko pogarszało mój stan. Czułam, że coś jest nie tak od początku. Strasznie słabo widziałam, pole widzenia także znacznie się zmniejszyło. Zgłaszałam to lekarzowi, ale nic z tym nie zrobiono. Bliscy w kółko sugerowali, że to pewnie po znieczuleniu i wszystko wróci do normy. Nie miałam siły mrugać, więc nie kontynuowałam. Chciałam, by to się po prostu skończyło – cierpienie, które sprawia, że prosisz bliskich, by pomogli Ci odejść, chodzenie do toalety na czworaka w pustym domu ze zgaszonym telewizorem raz dziennie. W końcu po kilku dniach ból stał się do wytrzymania, ale problem ze wzrokiem się nie zmieniał. Wpadałam we wszystko, co znajdowało się po mojej prawej stronie.

Dwa tygodnie później jechałam do szpitala na wizytę kontrolną hematologiczną. Było to moje pierwsze wyjście z domu po wszystkim. Gdy szłam na przystanek, wpadłam w baner reklamowy. W szpitalu zrobiono mi tomograf. Receptory mózgowe były zalane klejem, nacisk na receptory wzrokowe, zwapnienia kleju – nic nie można było z tym zrobić po dwóch tygodniach poza otwarciem czaszki, a próba tej operacji na pewno skończyłaby się źle. 

W chwili obecnej moje AVM to zbiór zmian mający kilka centymetrów… Ból towarzyszy mi praktycznie każdego dnia od lat i są dni, gdy boję się pochylać, kiedy czuję, co dzieje się w mojej głowie. Dawno temu zabrano mi szansę na życie, więc próbowałam się z tym pogodzić i przygotować na to najbliższych. Jednakże dzięki kilku bliskim mi osobom postanowiłam szukać ratunku. Pojechałam do Poznania na wizytę do profesora, który wykonywał pierwszy zabieg. Śmiałabym powiedzieć, iż jest to najbardziej kompetentny specjalista w tej dziedzinie oraz cudowny człowiek, który dał szansę na pełne wyleczenie, co pozwoli mi wrócić do pracy i zapewnić sobie i moim dzieciom lepszą przyszłość. Co więcej, profesor Juszkat na płycie z ostatniego badania TK naczyń mózgowych z kontrastem zobaczył wszystko wyraźnie, co pokazał i wytłumaczył mnie oraz odradził badanie DSA, które było zalecane w miejscowym szpitalu do dokładnej oceny stanu mojego zdrowia, gdyż wszystko może teraz negatywnie na nie wpłynąć.

W moim przypadku leczenie musi odbyć się za granicą, jest to zabieg, który nazywa się „Gamma Knife”. Koszty leczenia i związane z nim wydatki wynoszą około 25 tys. zł. Termin leczenia to 5.09.2024r., dzień wcześniej muszę zjawić się w klinice.

Dziękuję, że poświęciliście czas mojej historii. Bardzo dużo kosztowało mnie podzielenie się nią ze światem i jestem wdzięczna za każde wsparcie i dobre słowo.🤍